Jeg ønsker å komme i kontakt med andre pårørende som har en person med demens i familien. Det er ikke alltid lett i hverdagen med kommunikasjon og praktiske gjøremål, verken for den demente eller den pårørende. Jeg tror det er viktig og nødvendig for oss pårørende å ha noen å utveksle meninger og erfaringer med, en samtalegruppe på nett. Er det noen der ute som føler det samme?
Irene
23.09.2010 kl.18:06
Tror dette er lurt - og tror helt sikkert det er et behov - og HÅPER at du treffer likesinnede. Stå på morsan!
Harald
24.09.2010 kl.21:17
Hei Wenche. God ide - håper det er flere som som melder sin interesse for bloggen. Hvis ikke kan jo vi blogge:)
Wenche
27.09.2010 kl.12:25
Jeg har lest en bok jeg fikk anbefalt om "Kommunikasjon på kollisjonskurs", men den var ikke helt enkel å forstå. Jeg er sikker på at jeg oppfører meg helt galt i mange sammenheng.Hvordan i all verden skal man klare å være tålmodig og ikke bli sint i alle de merkelige situasjoner som oppstår sammen med en dement?
Dette er et flott tiltak - og et kjempeviktig tema å sette fokus på!
Wenche
02.10.2010 kl.08:53
Fint at så mange er positive til min blogg. Håper jeg etterhvert kan treffe flere her som har opplevd å ha eller har demente i familien. Noen har til og med sagt at Alzheimer handler mer om den pårørende enn den demente selv. Dette kan jeg underskrive på, Det er både slitsomt og ensomt.
Wenche
06.10.2010 kl.14:46
Nå har jeg oppdaget et nytt forum www.demensguiden.com. Her kan man utveksle erfaringer med likesinnede og samtidig få råd og veiledning. Ellers går dagene i det vante, opp om natten og ned som en "skinnfell" tidlig på kvelden. Kommunikasjonen er det verste og vanskeligste. Det er heller ikke alltid lett å kle seg, og hjelp vil han jo ikke ha!
Konstanse
09.10.2010 kl.08:41
Hei!
Jeg har nettopp oppdaget denne bloggen via "møteplassen på demensforumet". Der har jeg skrevet mange innlegg. Hvis du leser litt på disse, vil du finne ut mye om meg, så jeg behøver ikke gjenta meg selv her. Vil dog gjenta at jeg har lett mye etter ektefeller i vår situasjon.
Vet det finnes mange der ute,håper vi kan komme på nett!
Wenche
10.10.2010 kl.17:30
Hfei Konstanse. Jeg har vært på "møteplassen" og kommentert noen innlegg der, selv om de var gamle. Dette forumet virker utrolig innholdsrikt hvor man kan få mye råd og veiledning, selv om de enkleste ting i hverdagen ikke kan løses av andre enn meg selv. Og gjør jeg det riktig? Neppe.Jeg blir veldig fort sliten og oppgitt, og klarer ikke å være blid og opplagt til enhver tid.
AnneGrete
10.10.2010 kl.19:39
Hei, jeg skal snakke med ei dame som har hatt sin mann syk i mange år. Ha det godt. Klem
Konstanse
11.10.2010 kl.21:36
Hei igjen!
Å være Alzheimer-ektefelle-pårørende må være noe av det mest belastende som finnes.
Jeg har hatt andre store påkjenninger også, så jeg tør si det.
En bok/hefte som hjalp meg å sette ting på plass var Bente Nortugs "Den langsomme sorgen",om psykiske reaksjoner hos ektefeller til personer som utvikler Alzheimer. Tøff, men svært lærerik lesning. Der vil du og finne ut at å være "blid og opplagt" til enhver tid er helt umulig, et umenneskelig krav. Anbefaler denne, hvis du ikke allerede har lest den. mvh Konstanse.
Wenche
13.10.2010 kl.13:07
Takk, den skal jeg skaffe meg. Jeg er veldig takknelig for alt av råd og tips i en tøff tid. Idag brukte jeg en 1/2 time for å "overtale" ham til å gå på dagsenteret. Han skjønner fremdeles ikke hvorfor han skal dit, men dette er det eneste tilbudet han får så langt. Jeg håper det kan hjelpe ham på sikt, og dessuten mener jeg det er viktig allerede nå å ha "en fot" innenfor det kommunale hjelpeapparatet.
Konstanse
13.10.2010 kl.18:34
Min erfaring tilsier at jo før man kommer inn i hjelpeapparatet, dess bedre. Sykdommens forløp er det ingen som vet,det kan gå sakte eller fort, uansett er det meget viktig å ha "en fot innenfor" systemet.Ellers har jeg tenkt på at vi pårørende på en måte blir selvutslettende, Alzheimer tar liksom alt.Det er godt dokumentert at vi blir lettere fysisk syke enn andre, det stemmer nok.Selv plages jeg mye med muskelspenninger,smerter og ubehag,men forsøker å holde meg i jobb. Det er viktig for meg. Jeg håper min blogging ikke blir for negativ. Er egentlig en positiv sjel, men det er vanskelig å få frem i vår situasjon. hilsen Konstanse
Wenche
15.10.2010 kl.16:14
Ja, det merkes godt i kropp og sjel i tråd med de belastningene man blir utsatt for. Vi må jo ta hensyn hele tiden, gå på tærne, ikke gjøre ditt og ikke gjøre datt. Jeg må la ham vaske opp, selv om det ikke alltid blir rent, og han insisterer på å støvsuge, selv om det ikke alltid skjer. Han mener vel på en måte at han gjør alt riktig og så godt han kan. Noen ganger er det full "forvirring i leieren", men hvem er det egentlig da som har det verst?
Konstanse
16.10.2010 kl.17:36
Ja, si det; hvem har det verst? Begge har det nok ille, men på totalt forskjellige måter. Det er som sagt iallfall en voldsom belastning for den som er pårørende ektefelle.Det du nevner er helt typisk, og vi vil finne utallige likheter hvis vi sammenligner atferd hos Alzheimer pas.Men jeg kommer stadig tilbake til oss, hva med oss? Kan vi sette ord på hvordan vi har det? Kan det gjøre livet lettere? Klarer vi å få ut noe før alt det vonde setter seg fast i kroppen?,noe jeg har erfart at det gjør. Selv om min mann flyttet i omsorgsbolig for et år siden, lurer jeg på om jeg ble for sen å følge det 10ende rådet; Løp - før du blir ødelagt. Takk for bloggen!
Wenche
18.10.2010 kl.13:27
Uff, det var nesten skremmende å lese, Konstanse. Hvor forferdelig du må ha hatt det. Hvor mange år har du levd med dette før din mann kom i omsorgsbolig? Jeg har i alle fall erfart så langt at det hjelper å skrive ned, og jeg har en stor samling av notater allerede, en slags dagbok. Kanskje det hjelper litt? I tillegg har jeg funnet ut at håndarbeid er terapi, og jeg strikker "vilt". Hyggelig at vi kan "blogge" litt.
Konstanse
19.10.2010 kl.17:48
Som du sikkert også har opplevd er det fryktelig vanskelig å tidfeste når sykdommen startet.Men min mann var sint veldig lenge, og jeg antar i ettertid at det startet for ca 10 år siden,jo mer han mistet kontroll,jo mer sint ble han.Og mest på meg.Utad beholdt han sin joviale adferd. Ble aldri voldelig, men hvordan det kunne gått vet man ikke.Fagfolk sier at slikt sinne er like skadelig som slag, kanskje det stemmer. Det er superbra at du skriver "dagbok"! Gjorde og det, men brente opp alt, det har jeg angret på. Skulle ønske jeg var flinkere med håndarbeid,men nå finns jo strikking på pinne nr 15, kunne jeg muligens fått til:-))
Wenche
19.10.2010 kl.18:22
Hvor mye hjelp fikk du egentlig selv midt oppe i det du opplevde. Fantes det noe nettverk hos deg for pårørende der du bor? Jeg skjønner virkelig at dette har "satt sine spor". Men hvorfor brente du din "dagbok"? Kanskje andre kunne ha hatt nytte av dine notater? Det tror i alle fall jeg. Jeg begynte egentlig med dikt, men gikk over til "dagbok". Kanskje blir det en bok en dag?
Du, når det gjelder strikking, har vi veldig mye bra kurs der jeg jobber i Oslo Fylkeshusflidslag, www.husflid.no/fylkeslag, hvis du bor i Oslo. Gå på kurs - det er veldig inspirerende og sosialt, vet du. Si fra hvis du trenger tips om dette.
Konstanse
21.10.2010 kl.17:54
Jeg er neppe enestående som gikk i lang tid uten noen hjelp. Og det finnes ingen å bebreide,jeg visste ikke selv engang at jeg hadde en syk mann. Bare at han ble mer og mer "umulig" med masse irrelevant sinne.Utad finnes det kanskje den dag i dag folk som ikke helt tror at han har Alzheimer, når de treffer han sånn i farta.
Jeg brente mine skrifter i forbindelse med flytting fra enebolig til leilighet. Det var jo ikke noe stort litterært verk, men jeg angrer som sagt litt på det.
Jeg bor i nord, men som mange andre har jeg barn sørpå. Det finnes nok forskjellige kurs her og, når man bare overvinner dørstokkmila.
Håper flere kommer innom bloggen,det er jo så bra for oss pårørende å komme i kontakt med hverandre.
Wenche
22.10.2010 kl.14:54
Kjenner du noen du kan spre "budskapet" til, hadde det vært fint. Jeg har sendt linken til alle mine venner og familier. Jeg har også spurt Nasjonalforeningen og Kirkens bymisjon om å gjøre det samme, men det var kanskje litt mye forlangt. Kanskje legger jeg ut en liten annonse i en lokalavis her på stedet, slik at man kanskje kunne få til en samtalegruppe på nett etter hvert.
Jeg skal gå til innkjøp av den boken du nevnte til uken. Har sporet den opp i en bokhandel.
Wenche
26.10.2010 kl.15:28
Idag har vi vært på Harrytur, noe han hadde gledet seg til lenge, og det gikk bra. I og med at han, som alle andre netter, hadde vært oppe siden kl.04.00, ble han jo veldig sliten da han kom hjem. Dette vil nok gi seg utslag når ettermiddagen og kvelden kommer, da blir han nesten helt "fraværende" noen ganger. Uansett, føler jeg i alle fall at dagen har vært givende for ham, og jeg har bidratt til å gi den innhold og mening.
Wenche
27.10.2010 kl.15:11
Det ble ikke noe tur til Dagsenteret i dag. Han klarte faktisk å finne på en unnskyldning om en øm tå. Burde jeg være hjemme disse dagene, for å forsikre meg om at han kommer seg av gårde og ikke finner på noe? Jeg kan jo ikke tvinge ham heller. Men jeg tror han har godt av dette tilbudet, og det er jo faktisk det eneste han får foreløpig.
Nå har det skjedd noe her i bloggen min, som jeg ikke skjønner.Tror kanskje at du, Konstanse, også har vært innom, men ikke fått lagt inn din kommentar. Jeg vet ikke hvordan dette kan fikses. I tillegg har jeg fått vite at Nasjonalforeningen skal opprette en møteplass på nett for pårørende til demente. Det er jo fantastisk.Der skal jeg melde meg inn.
Konstanse:Jeg ser at du har prøvd å legge inn kommentar. Ja, så du kjenner til Nasjonalforeningens planer. Det er vel på tide at de oppretter dette i vår teknologiske tid. Ellers er livet som før, det er krevende og jeg gjør og sier ofte de gale tingene. Legen lovte å sende brev til kommunen for at jeg/vi skulle få litt mer hjelp. Men det går vel ikke så fort.
Nå har det kommet samtaleforum på Nasjonalforeningens hjemmeside hvor jeg har lagt inn et innlegg. Jeg tror de holder på å teste ut, så jeg ble spurt om å skrive et innleggg. Det gjorde jeg selvfølgelig. Imidlertid er det en del mangler her som jeg har påpekt.
Dagene går i rykk og napp (bokstavelig talt). Jeg har avtalt et nytt møte med Tildelingsteamet i kommunen for et nytt vurderingsbesøk. Legen er også informert om dette. Jeg får stå på så lenge det er ork og krefter til det. Men dette er et større ansvar enn noen er forunt.
Skriver noen ord, håper de når frem. Forumet i Demenslinjen er i gang, men ser så langt ikke ut til å ha fått noen pangstart. Håper det tar seg opp, blir vel mer info om det. Jeg har sikkert sagt det før,mange ganger:, prøv å ta vare på deg selv! Egentlig vet jeg i ettertid ikke eksakt hvor mye jeg slet, eller hvor lenge. Man tenkte ikke Alzheimer før etter mange lange år. At min helse også slet vondt er en kjensgjerning.Og selv om mannen har fått et godt tilbud, så er det ikke over.Da begynner en ny kamp for egen helse og eget liv. Jeg ser at dette ikke er så himla optimistiske setninger, men de godt ment. Gode tanker til deg, kanskje vi "sees" på demenslinjen.
Ja, du sier noe,Konstanse. Jeg merker det godt allerede på kropp og sjel.
Man forsømmer seg selv midt oppi alt annet man må gjøre, og det som må prioriteres. Prøver å trene litt, men selv det har blitt et ork, selv om jeg vet det gir overskudd. Jeg føler meg av og til "forfulgt" i mitt eget hjem, hvis jeg ikke sitter rett opp og ned ved siden av ham. For ikke å snakke om hvis jeg ikke legger meg samtidig om kvelden. Det er mye som "svir" og ikke så mye å se fram til lenger. Jeg tror denne julen blir veldig "slitsom" også.
Wenche
06.12.2010 kl.20:29
Sykdommens grep.
Det går dårlig om dagen. Han er trøtt og forvirret, døgnvill og sliten. Ikke mye selskap i ham. Han klarer heller ikke å følge med på tv, sitter bare og småler av alt fra nyheter til sport. Vet ikke helt om det er bra for ham. Men hva skal han gjøre? Jeg venter på utspill fra legen og omsorgstjenesten etter å ha hatt møte med sistnevnte. Men hva kan jeg/vi egentlig forvente?
Det finnes vel knapt noen annen sykdom som tar større grep, Sier det selv om jeg har mye erfaring med andre meget alvorlige diagnoser. Jeg tror ikke det er bra for hverken din mann eller deg at han bor hjemme så mye lengre. Men,og det er et men, det blir slitsomt "etterpå" og. Likevel er det langt bedre enn slik du beskriver nå, det er uutholdelig for et menneske å klare. For meg er det nå sånn at jeg ser det går fortere i sykdomsforløpet til min mann. Han bor i en god omsorgsbolig,og det fungerer enda. Ellers er jeg skuffet over at det er så lite som skrives både i Demensguiden og Demenslinjen. Vi er jo ikke de eneste, vi er mange. Jeg henger meg iallefall på din blogg videre:-)
Konstanse:Takk for ditt innlegg igjen. Ja, jeg lurer virkelig på om det skjer noe eller hva som skjer. Jeg merker at det tærer på nerver og tålmodighet. Jeg føler meg veldig rådvill og ensom oppi det hele. Kan liksom ikke forestille meg ham plassert på et hjem allerede nå, det er vel heller ikke plass til de "unge" der. På den annen side, tror jeg han ville ha godt av å ha blide, hyggelige mennesker rundt seg som kan mer om denne sykdommen enn meg i alle fall.
Konstanse
24.12.2010 kl.22:16
Sender en liten blogg på selveste juleaften:-) Har for en stund siden kjørt min mann hjem til sin bolig etter julemiddag her. Han var veldig fornøyd. Men alt holdt på å gå i vasken for han trodde det var i går, og hadde ventet mye da. Men det ordnet seg, og han kom i sin fineste sommerdress, skreddersydd på en av våre flotte Thailandturer- før. Så nå er det første gang på 63 år at jeg er alene sent på juleaften. Det går bra. Jeg ønsker deg og dere alt godt, føler på meg at vi kanskje møtes en gang. Juleklem fra "Konstanse".
Konstanse:Så koselig å høre fra deg.Så hyggelig for deg at han var sammen med deg til julemiddagen. Jeg følte meg vel også litt "alene" julaften. Det har i det hele tatt vært en slitsom og krevende snart 14 dager med "fri". Han skjønner ikke egentlig hva jul er lenger, tror jeg. Er helt forvirret over alt som skjer,men 1.juledagsselskapet med 12 familiemedlemmer her, gikk greit. Nå sover han allerede kl. 1800 om kvelden, våkner litt etter hvert, før han går og legger seg i senga. Han står opp ved 01.00-03.00 hver natt,og er som en søvngjenger hele ettermiddagen. Jeg ser faktisk frem til å jobbe litt igjen, samtidig som jeg for første gang ikke ser lyst på fremtiden og 2011. Hvor får man krefter fra, spør jeg? Det hadde vært hyggelig om vi kunne møtes en gang, Konstanse. Takk for at du deler dine ord med meg.
Konstanse
04.01.2011 kl.17:26
Godt nyttår, selv om de nære fremtidsutsiktene ikke er så oppmuntrende. Vi må fortsette å dele tanker, om få andre er med oss på det:-( I dag syns jeg at det har vært et lyspunkt med at han har latt styrer på boligen fått lov å rydde litt inne hos seg.Det ble uholdbart at jeg skulle gjøre alt,det er jo stadig behov, ingen engangsaffære. En "unnskyldning" for å komme i gang var at han har mistet en veske med nøklene til boligen, så for å hjelpe å lete så.... Ingen funn, men han ble nok kvitt minst 100 gamle aviser etc. Jeg håper dere får hjelp før du blir så altfor utslitt,for det blir man. Som jeg har vært inne på før, alt blir ikke bra straks ektefellen flytter.Men med tiden til hjelp får man en sjanse til et noe mer normalt liv. Gode tanker fra K.
Konstanse:Jeg skjønner at ikke alle "problemer" blir løst selv om ektemannen flytter for seg selv. Du har fremdeles litt å kjempe med. Det er rart hvordan de i det hele tatt kan "finne på" unnskyldninger. Man skulle imidlertid tro at styrer eller de som nå har fått ansvaret kunne takle dette, uten at den pårørende skulle behøve å bekymre seg ytterligere. Jeg har omsider fått kjempet meg til via Pleie- og omsorgstjenesten og legen et utredning på sykehuset. Skjønner ikke hvorfor legen har drøyd med dette. Jeg har selv trukket i trådene her, og når det endelig skjedde noe, måtte jeg også ringe legen selv for å vite hva som var gjort.
Ellers er dagene som før, vanskeligere og vanskeligere, frustrasjon, sinne og oppgitthet. Vi "snakkes".
Konstanse
08.01.2011 kl.11:59
Hei igjen! Jeg kjenner meg så godt igjen at jeg straks må gripe "pennen" når jeg leser det du skriver. Som min lege sa helt i starten på denne prosessen, det er bare en måte å slippe å bli "gal" på, og det er å ikke bo sammen. Og jeg tror nok at du også er enig i det, og at det kommer til å bli slik. Men kampen er tøff og ofte lang. Og heller ikke helt over selv om flytting skjer,alzheimerpårørende er man uansett. Som "eneboer" slipper man likevel unna mesteparten av det helt typiske du nevner, frustrasjon , oppgitthet, og i vårt tilfelle, svært mye SINNE. Det var det aller verste, gjorde situasjonen helt uholdbar, og fikk nok litt fortgang i saken. Om ikke han hadde flyttet hadde jeg måttet rømme, det ville ikke vært den optimale løsningen for å si det sånn. Jeg håper det ordner seg for dere, du må bare holde fast i trådene,selv om det er tøft. hilsen K:-)
Konstanse:Ja, jeg skjønner hva du mener. Jeg biter tennene sammen hele tiden, "samtalene" er aldeles håpløse. Han skjønner ikke mye av det som foregår, verken i heimen eller ute i verden. Det må jo være fælt å ha det sånn også? Men hva kan jeg gjøre med det? Skulle ønske noen kunne hjelpe ham også.
Jeg har vel ikke kommet helt til rømningsstadiet ennå, men jeg føler det vel slik de dagene jeg går på jobb, at jeg har rømt hjemmefra - fra problene. Nå får vi se om det blir en utredning, og at det kan skje noe.
karina
19.01.2011 kl.11:38
Hei.
Har tidligere hatt kontakt med deg Konstanse på demensguiden, men der skjer det veldig lite nå.. utenom en eller annen som sender inn reklame.. Ikke mye som skjer på Nasjonalfor. samtaleforum heller.., men kan forsåvidt forstå det. Tiden går vel til å ta seg av den demenssyke, og alt det styret rundt. Og det jeg synes å oppdage er at hver familie har sin egen "sykdom". De demente er ikke like, og jeg forstår ikke hvordan sykehjemmene klarer å hjelpe de, hver enkelt en har jo sitt induviduell "problem".
Min far er veldig "oppegående", selv om han ligger hele formiddagen på sofaen, og etter middagen som de spiser kl 12.30, er det tilbake på sofaen. For min mor er jo dette helt perfekt, de bor hjemme og steller seg selv, de er 81 og 83 år. Han husker oss alle, og husker navna på alle, iallefall når han ikke er for trøtt. Men mye mas og spørsmål er der for min mor, om hvilke dag det er, og hva tid de kan legge seg, og så spør han mye etter meg, selv om vi er 4 søsken, men tror han huske at jeg er singel, og synes veldig synd på meg pga det.. ;)
Men det største problemet er at han livner til kl 16, da skal han ut og stelle i fjosen, de bor på garden som min bror har overtatt for 20 år siden ca, men det huske ikke far, at ansvaret ikke er hans lenger. Og min bror måtte selge de siste kvigene i høst, da far ikke klarte ta seg av de og min bror har en annen mer enn fulldags jobb. Men far går hver ettermiddag i fjosen, og går deretter bort og spør min bror der han jobber, hvor dyrene er, og hva som skal gjøres, osv....
Hver bidige dag! Er imponert over min bror, at han holder ut...men det går jo på tålmodigheten løs enkelte dager..
Det toppa seg igår, da måtte mor bort og hente far 3 ganger i bedriften til min bror... Og det ble mye sinne og fortvilelse...
Hva skal en gjøre??
Konstanse
22.01.2011 kl.18:01
Hei igjen! Jeg ser det tar litt tid før bloggen kommer frem, og at det fortsatt bare er vi to. Jeg kan aldri slutte å undres hvorfor ikke flere pårørende ser innom nettet OG skriver litt.Det er mange som er på vår alder,vi vet jo det. Her er det ikke så mye forandring. Han klarer seg fortsatt i eldreboligen. Om han kunne vært mer velvillig å ta i mot hjelp hadde det hjulpet.Har funnet vesken sin, i et skap ingen kom på å undersøke:-) Akkurat slik du forteller om åssen det er å gå på jobb, hadde jeg det i lang tid. Etter flyttingen sa min datter at "nå må du huske på at hittil har arbeidet vært din fritid, nå blir det omvendt." Og det er ikke så lett å få til. Gode tanker fra K.
karina:Så hyggelig å høre fra deg igjen,selv om ikke alt er like hyggelig av det du foreteller. Jeg skjønner at det "gjør vondt" selv om du ikke er tilstede hver dag. De har det tøft, din mor og din bror. Jeg vet ikke om jeg kan spørre om det, eller om du/dere har var innom det før. Men hvorfor får ikke din far sykehjemsplass, slik at din familie kan få avlastning? Det er hyggelig at noen av oss kan utveksle erfaringer. Håper det fortsetter.
Konstanse:Ja, jeg må inn og redigere før den publiseres. Det er ikke hver dag jeg er innom heller. Men jeg setter umåtelig stor pris på at mine venner "i nøden" er innom. Vi trenger hverandre. I alle fall føler jeg det i min til tider ensmme og innholdsløse hverdag.I morgen er det mandag, og den ser jeg frem til. Jeg føler noen ganger at nervene ligger utenpå. Jeg er spent på om det blir en utredning etter at vi hadde hjemmebesøk fra Aker sykehus. I alle fall var de enige om at han trenger en aktivitet, og at jeg trenger avlastning. Kanskje du skulle/burde finne på noe,Konstanse,så tankene dine kunne "fly litt" bort fra dine bekymringer. Husk at strikking og håndarbeid er terapi for sjelen.
Konstanse
23.01.2011 kl.11:10
Hei på dere, hyggelig at vi blir flere!!! Ja, det blir spennede resultat fra utredning, synd at slike ting har tendens å trekke ut før noe skjer. At det først liksom må bli helt ille. Ellers er det 100% riktig det Karina sier,at alzheimerpasienter er helt ulike. Slik vi alle mennesker er. Jeg tror de bare er nogenlunde like den siste fasen, for de som kommer dit.
Fra neste helg skal jeg ha 2 uker ferie, hvorav 1 uke til Cran Canaria i 65års lag til en venninne som er på langtidsferie:-) Så er jeg glad for at jeg har begynt å lese bøker igjen,det har jeg alltid likt.Og kanskje det blir litt strikking på sikt:-) mvh Konstanse:-)
Da må jeg bare ønske deg god tur, Konstanse. Du må bare nyte den tiden du får til din disposisjon. Det blir som når jeg er på Pilates-trening og instruktøren sier: Dette er din tid - for deg selv! Og det er det.
Ellers i heimen er det full forvirring om dagen, mye rot med tid og sted, og mat kan han be om hele tiden. Helgene er en påkjenning, selv om jeg graver meg ned i håndarbeid og sport på tv, som jeg er oppslukt av. Han klarer jo ikke å følge med.
Gid tur!
Konstanse
26.01.2011 kl.19:38
Takk for det, må blogge litt først:-) Pilates er bra, jeg gikk på Qigong ( feil stavet?) i fjor,skulle nok gjort det i år og. Det følger ofte fysiske plager hos pårørende med det slitet Alzheimer gir,det tror jeg. Veldig tøft er det å bli rammet, det er nok noe som dessverre må oppleves for å kunne helt forstås. Så er det veldig godt å få lufte sine tanker og erfaringer sånn som vi gjør i denne bloggen. Også greit når "samtalen" er om andre ting. At vi ikke lar Alzheimer sluke oss helt, det er viktig. Håper vi blogges igjen om 2-3 uker, mvh Konstanse:-))
Som dagene går. Det har ikke skjedd noe etter hjemmebesøket fra Aker sykehus foreløpig, og jeg har prøvd å kontakte dem. Ikke lett å finne frem til riktig sykehus og avdeling i disse dager heller. Verken kommunen eller legen kan sette igang ytterligere tiltak før de får denne utredningen/rapporten. I mellomtiden blir den syke ikke bedre akkurat. Det er mye kaos, søvnproblemer og slitsomme og tunge stunder fortsatt.
Wenche
08.02.2011 kl.15:34
I går var en forferdelig dag. Det var full forvirring da jeg kom hjem fra jobb. Alt ble feil, med maten, med alt jeg sa. Han oppfattet overhodet ingen ting. Han pratet bare "tull" om ting som ikke hadde sammenheng. Han virket utrolig trett, men det skulle jeg ikke sagt. Da ble han voldsomt sint og skjelte meg ut. Jeg "lukket" meg inn i mitt "skall" og oppsøkte tv`n, som han ikke brydde seg om. Heldigvis sov han da jeg la meg,
Hei ,her er jeg igjen.Etter 2 ukers avkobling. Må bare si med det samme at det du skriver minner meg svært om egen hjemmesituasjon, slik den var. Veldig! Ingen tvil om at vi opplever det samme. Og for meg, (nå snakker jeg bare for meg selv!) kunne det ikke fortsette. Heldigvis kom det til en "lykkelig" løsning, slik at jeg slapp å forlate leiligheten. Jeg håper du snart får hjelp, MYE hjelp! Forøvrig har jeg hatt det bra på tur og besøk. Godt å komme ut av og til,tankene får litt fri. Vi blogges:-))
Hei, og velkommen hjem. Det må ha vært utrolig deilig.Godt at du er tilbake til bloggen også. Jeg er glad for at du bruker tid på den. Nå har jeg søkt om støttekontakt, på oppfordring fra kommunen, og sammen med legen skal vi søke om korttidsopphold. Hvordan det evt. vil foregå i praksis, tør jeg ikke tenke på. Ellers er det fremdeles mange tunge og vanskelige stunder,mye rastløshet og forvirring. At bikkja må slankes, gjør ikke hverdagen bedre:-)
Konstanse
17.02.2011 kl.20:33
Takk for det! Jeg er som sagt tilbake, og i full jobb.Heldigvis har vi et seniorgode som gir meg 1 time kortere arbeidsdag,uten tap. Det kommer godt med. Har tatt en avgjørelse om å fortsette i jobben,og må prøve å stå ved den. Selv om AFP kan friste av og til, så er det i hverdagen vi lever og jeg vil fort kunne angre veldig om jeg sluttet i jobb nå. Man blir vel aldri "fortrolig" med Alzheimer. Men jeg har nok begynt å venne meg, det er ugjennkallelig,og man får ikke gjort noe med det.Så har man et eget ansvar for seg selv, det er så lett å glemme. Vi pårørende skal faktisk også leve,og vi har og må ta ansvar for eget liv. Det er det nok bare vi selv som kan gjøre, ingen gjør det for oss! Heldigvis lever vi i et land med helsevesen, og som min psykolog sa til meg; du har betalt skatt for at din syke mann skal bli ivaretatt, det er ikke noe du skal måtte slite deg helt ut på. Uff , nå ble jeg visst noe innviklet,men håper du tilgir det. Forøvrig trenger jeg i likhet med bikkja en slankekur,men det blir visst ikke noe av:-)
Til slutt håper jeg det ordner seg med et korttidsopphold, slik at du får slappe av, og kanskje kjenne litt på hvordan det er. Gode tanker til deg:-)
Det er nok lurt å holde fast ved jobben. Det har jeg også et ønske om, selv om jeg kun jobber 50%. Har faktisk vurdert psykolog selv, men har ikke hatt tid til å tenke mer på det. Nå har jeg vært så "egoistisk" at jeg meldt meg som frivillig unde Ski-vm, fordi jeg har vært det tidligere. Jeg har alliert meg med barna, slik at de skal ha litt "oppsyn" med han som er hjemme, for han skjønner jo ikke hva jeg skal. Dette blir slitsomt, men samtidig både avlastning og litt terapi for meg, slik at jeg unngår den daglige mentale "terroren". I natt ble jeg bedt om å stå opp til kaffe kl. 01.30. Hjelp.........
Konstanse
20.02.2011 kl.20:58
Hei, den 20ende feb i 20.50 tiden:-) Da er vi enige om at jobb er kjekt å ha! Psykolog har jeg hatt stor nytte av, men nå har jeg ingen ny time. Alt er nokså gjennomarbeidet,så jeg får se det litt an. Det er et flott initiativ du har tatt ved å "delta" i VM, det blir en spennende og kjærkommen avkobling for deg. "Mental terror" syns jeg var et godt og dekkende uttrykk. Det er det vi utsettes for, selv om "utøveren" ikke har vonde hensikter. Syke mennesker er unnskyldt,men kan likevel gjøre det uutholdelig for nære pårørende.Galgenhumor hjelper, men man klarer ikke benytte den alltid. Men nå må du ha så mye lykke til med VM, så blogges vi mer etter hvert. Vennlige hilsener fra Konstanse:-)
Takk igjen for dine kloke og fornuftige ord. Nei, de mener jo ikke vondt når de "trakasserer", for de vet jo ikke bedre. Jeg både gruer og gleder meg til de forestående dagene, men jeg får prøve å holde fokus på meg selv så godt jeg kan. Jeg har jo også planlagt dagene for ham med besøk og matlaging. Får se når jeg får tid til å blogge igjen, men det er godt å vite at man har sine "støttespillere". Takk igjen, Konstanse.
Nå har jeg vært 5 dager "på vakt", og det er både hyggelig og slitsomt. Jeg har sørget for han som er hjemme, men likevel liker han ikke at jeg er borte så mye. Jeg tror bare han må venne seg til tanken, jo bør jo bedre. Ja, jeg har dårlig samvittighet, men det tror jeg bare jeg må venne meg til å leve med. Jeg har enda 5 dager til med vm, og 2 dager på vanlig jobb. Men jeg skal og må holde ut, det er mitt mål.
Konstanse
28.02.2011 kl.17:51
Det går jo helt strålende i VM, kanskje med litt unntak for "tåkedagen. Samvittighet er noe vi er godt utstyrt med.Finnes neppe den pårørende-ektefelle som ikke har merket det.Men hva skal vi egentlig ha det for? Fordi vi ikke makter den umenneskelige oppgave det er å ha en ektefelle med Alzheimer 24 timer i døgnet? Eller fordi vi vet at vi ødelegger oss selv? Det er veldig alvorlige og dystre uttalelser, men når jeg snakker for meg selv ( poengterer det på nytt ) så vet jeg at for meg er det sant.Slik sykdommen artet seg hos min mann, hadde jeg aldri en sjanse.Var nok på god vei å kollapse, og da spørs det hvordan det hadde blitt. Tror det er bra at mannen din litt gradvis får venne seg til at du ikke ALLTID kan være der for han. Jeg håper det snart ordner seg med avlasting. Husk å tenke på deg selv også - det er svært viktig! mvh K.
Tusen takk for trøst og råd igjen. Det må ha vært forferdelig vanskelig tid for deg så lenge han var hjemme. Hvordan gikk det forresten når du var på ferie? Visste han hvor du var? Det er ikke mye respons å få hjemme om dagen. På søndag hadde han besøk av "en hyggelig fyr", som han sa. Det var vår sønn. Har det kommet så langt? Idag har han vært på dagsenteret i sine 2 vanlige timer, og jeg har vært på jobb. Nå står jeg foran 4 maratondager i Kollen (hvis jeg orker), men logistikken hjemme er faktisk mer krevende enn den vi har i Kollen.
Konstanse
02.03.2011 kl.17:00
Takk tilbake,jeg har stort utbytte av vår lille blogging:-) Min mann visste at jeg dro og hvor jeg dro. Men mens han husker folk (og steder tror jeg) så er tidsperspektivet borte. Så da vi hadde telefonkontakt spurte han bare hver gang; "Er du hjemme?" Sannsynligvis, etter slik jeg oppfatter det, kan sykdommen så langt ha utviklet seg litt forskjellig hos våre ektefeller.Og det er jo slik at de mener å vite hvor i hjernen det starter,men hvorledes det spres videre vites ikke.Det stemmer bra med at de i lange faser av sykdommen er ulike, selv om det er mange fellestrekk. Og felles for oss er blandt annet det at den mentale kontakten blir borte,og det er en voldsom påkjenning. Og ja, tiden før han flyttet var utrolig vanskelig. Noe som er veldig vanlig er blitt mye verre hos han, det å forlegge ting og deretter tro at andre har tatt det. Det kan være pinlig. Men personalet kjenner situasjonen, så de føler seg ikke truffet håper jeg. Nå håper jeg virkelig de siste dagene i Kollen går bra, det er en gull-seier for deg å klare det. Husk det!
Ja, som du sier, det arter seg vel litt forskjellig - og mye er likt. Nå er jeg sliten og fornøyd. Det gikk kun på viljen til slutt. Jeg kreket meg oppover i 10 dager, men hadde det veldig hyggelig hver dag og fikk litt påfyll. Barna stilte opp med tilsyn og matservering hjemme. Han ble nok litt sliten av å ha andre hjemme også. Nå skal vi ha møte med en støttekontakt i morgen, og jeg er veldig spent på hvordan han vil takle det. Vi har fått innvilget 12 t pr.mnd. Ellers ringer han meg hele dagen,skjønner ikke alltid hva jeg sier. Og i går fikk han et voldsomt raseriutbrudd fordi jeg sa at han kanskje burde ta av seg en av de 3 genserene han hadde på seg.... puh...
karina
09.03.2011 kl.15:58
Hei igjen:)
Jeg er innom her og leser og ser at dere har og har hatt et kjempetøft samliv med mennene deres! Kan jo ikke forestille meg hvordan det er å bo sammen med en som du aldri vet om blir rasende for det du sier og gjør.. og maser og spør hele tiden..
Min far ble lettere sint tidligere, nå er det maset som er slitsomt. Nå har min søster vært og "passet på" min far klokka fire til seks tiden i to dager, og hun orka ikke å gå dit idag og..det er veldig slitsomt med spørsmåla, og masinga om fjosen og kyrne..og følge etter han og prøve å stoppe han fra å gå bort i bedriften til min bror. Og min bror og kona har vært på tur ei lita uke, og min far har vært på døra til min nieser som var hjemme hver dag, og mast. Tror han var redd siden min bror ikke var hjemme og passa på..
Og jeg er helt kaka fremdeles selv om jeg har hatt 5 dager uten å besøke mine foreldre..det har blitt for mye de siste månedene tror jeg..
Hver kveld tenker jeg at jeg må kontakte en psykolog, kan plutselig begynne å grine, og igårkveld var jeg helt knust, grein over en time.. Men det er liksom en terskel å ringe til psykolog.. selv om jeg har prøvd det for mange år siden, og det var god hjelp i det da..
En av dere spurte tidligere om vi ikke hadde søkt om sykehjemsplass. Vi har ikke det direkte, vi sendte en generell søknad til kommunen, og vi fikk tilbud om å gå på dagsenteret. Jeg tok han med dit en gang, men det ville han ikke, var negativ fra før vi gikk, og da vi var der var det ingen han kjente og de satt bare der og pratet, og han var ikke villig i det hele tatt å sette seg ned, han hadde ikke noe å prate med dem om. Og jeg forstår han jo godt, å prate med ukjente folk er jo ikke lett uansett om en er frisk eller syk...
Forresten så tror jeg ikke min mor er villig til å sende far til sykehjem enda.. Der blir de vel bare dopa ned og lås inne..? Sannsynligvis må han på lukket avdeling for han vil nok prøve å gå him.
For han vil vel aldri forstå hva han gjør der, og hvorfor han skal være der..?
Og støttekontakt.., hvilke hjelp er det i 2-3 timer i uka..? Det hjelper ikke oss iallefall.. tror jeg..
Konstanse
10.03.2011 kl.19:44
Gratulerer med vel overstått! Store prestasjoner av alle, inkl deg! Fint dere er kommet litt igang med hjelp, da kan det "løsne" fortere. Støttekontakt og annet personell vil forhåpentligvis fort fange opp situasjonen, slik at flere enn de nærmeste blir klar over hvordan der EGENTLIG står til. Raseriutbrudd er meget velkjent for meg som du vet,og han er fortsatt sint.Men nå rammer det ikke meg direkte,og det var som sagt avgjørende viktig for meg å komme ut av det.
Ellers kjenner jeg at full jobb tar på, var så fin etter ferien, men nå verker det igjen,især høyre side, det er vesentlig den man bruker. Hadde mailkontakt med Demenslinjen, vi får ta oss en tur innom forumet og prøve å holde liv i det:-) Konstanse, 10mars2011
Så hyggelig at du fremdeles kan dele dine erfaringer med oss. Kanskje vi kan være til en aldri så liten hjelp og trøst også.Din far har nok mange fellestrekk med min mann når det gjelder sykdommens utvikling.Uansett, de ender vel på sykehjem før eller siden både din far og min mann. Det blir tøft, men vi MÅ tenke på oss selv, har jeg hørt.Min mann er heller ikke villig til å være på dagsenteret, og idag skulle støttekontakten komme. Men han skjønner jo ikke hvorfor noen skal komme hjem til ham og ta ham med på tur? kanskje det gjør vondt verre? Vi har nemlig hatt en aldeles "jævlig" helg hvor han snudde fullstendig opp ned på døgnet og maste og plaget meg hele natten om å stå opp.
Det ble så vanskelig til slutt at jeg holdt på å ringe politiet.
Ellers hjelper det faktisk å gråte litt også, noe jeg ofte gjør, og jeg har også vurdert å kontakte psykolog. Vi får nok gjøre det, både du og jeg. Jeg føler meg i alle fall maktesløs for tiden
Ja, jeg er spent på hvordan han opplever støttekontakten som vi møtte forrige uke. Håper de finner tonen. Men han likte det ikke, det kan jeg bare si deg. Det er i alle fall en mann med livserfaring og jobberfaring fra institusjon.
Som du ser i svaret til Karina, hadde vi en forferdelig helg, og da tenkte jeg på deg og ble helt fortvilet. Jeg skal også ta en tur innom demenslinjen for jeg trenger noen råd fra dem når det står på som verst. Jeg vet ikke akkurat hvor du har vondt, men hva med litt behandling eller trening? Kan det hjelpe?
Ta deg tid, for tiden er din:-)
Konstanse
15.03.2011 kl.19:50
15 mars kl ca19.30.
Jeg leser det som skrives og kjenner meg veldig godt igjen. Om ikke situasjonene er helt like,tror jeg det vi pårørende opplever gjennomgående er svært likt. Vanskelig å finne dekkende ord for så mange følelser som raser rundt på en gang. Alle må gjøre sine egne valg, for meg ble det å ikke bo sammen lengre.Slik jeg har fortalt om mange ganger. Hos demenslinjen vil du få høre at de kjenner til situasjoner hjemme som kan utvikle seg dramatisk,så det er ikke så uvanlig som man kanksje tror.
Jeg plages med muskelspenninger og "PC slitasje", min 40 år gamle jobb i bank forgår stort sett foran den. Har hjelp av ukentlig fysioterapi, men skulle absolutt trent og slanket meg. Lettere sagt enn gjort.Er nå begynt å gå på jobb igjen, vinteren har vært slik at jeg har kjørt i perioder.Men når vi ser til Japan skal vi ikke klage på vinteren.
Og tiden må jeg ha, godt å høre at den er min. For TTT , ting tar tid:-)
Det gikk heldigvis bra med støttekontakten på mandag. De hadde 3 timer på tur og litt hjemme. Hunden var med også:-) Nå vil han faktisk mer enn gjerne på dagsenteret, men går fremdeles hjem etter 2 timer. Ellers har det vært rolige netter for meg nå, og ja, jeg fikk noen svar og råd fra Demenslinjen, men de er ikke så lett å etterleve når man står midt oppe i en situasjon. Fortvilelsen er nok sterkere enn fornuften noen ganger.
karina
17.03.2011 kl.16:24
Hei på dere.
Godt å høre at det gikk bra med støttekontakt og dagsenter nå. Og nattesøvnen er jo kjempeviktig, Har demenslinjen foreslått noen sovemedisiner for din mann? Vi tenkte på det tidligere, men det ble aldri, og min far sover somregel greit.
Jeg leste en artikkel av prest Per Arne Dahl, begge hans foreldre ble demente, og han hadde komt i slosskamp med sin far... Og de hadde visst måttet tilkalle politi også... Prøvde å finne artikkelen igjen, men klarte det ikke.
Der er opprettet en Facebook-side om demens, jeg er ikke på facebook, men kommer inn på den siden allikevel.
Jeg har laget et lite hefte med A4 ark, til min far med informasjon om endringene som skjer på garden, og med bilder. Han kikka gjennom det igår, og leste at der ikke var kyr lenger i fjosen. Så reiste han seg opp og sa han måtte ut i fjosen og stelle dyrene... Jeg ble litt overraska.. men han forstår kanskje ikke det han leser..? Han virke mer urolig nå, ligger ikke og hviler hele formiddagen, vil ut i fjosen om morgenen også nå... Lurer på om han begynner å bli dårligere, virker mer urolig..
Har også begynt å lage "minnebok" med bilder av oss barna, og barnebarn osv. Leste om det og på nettet: her er link til siden:
Kom nå over ei side fra Stokka Sykehjem også, som har lagt ut video om å kommunisere med demente. Vel, kan visst finne mye på nettet...;)
Tenker på det stadig at jeg skal kontakte psykolog.. Har funnet et navn og et telefonnummer, så nå må eg bare tørre å ringe...;)
Ønsker dere lykke til videre!
Konstanse
17.03.2011 kl.19:20
17 mars 2011
Igjen har du et svært viktig poeng; det finnes masse gode og velmente råd, i skrift og tale,men å etterfølge disse når man står midt i vår situasjon, er helt umulig. Det er dessverre bare en måte å vite nøyaktig hvordan det er å ha en Alzheimersyk ektefelle- å oppleve det. Men et lyspunkt for deg at det begynner å fungere med støttekontakt og dagsenter. Min mann er fortsatt stadig sint, og da blir det veldig vanskelig for meg å få gjort positive ting. Vi får bare fortsette å stå i det, og etterhvert kanskje klare å gruble litt mindre, tenke på andre ting. Gode tanker fra K.
Takk for alle tips og linker. Jeg skal nok se på de ette hvert, Karina. Ikke det at jeg vet så mye om demens, men det virker som om faren din har blitt litt dårligere kanskje i og med rastløsheten. Fint at du lager en minnebok til ham,håper han vil sette pris på den. Jeg har også prøvd å se på fotoalbum sammen med min mann, men han enser det knapt nok. Han har blitt likeglad med det meste. Hvis du virkelig føler at du trenger en psykolog, tror jeg du skal prøve. Det koster, men kanskje det kan hjelpe deg i din situasjon.
Joda, noe fungerer, men det meste er et slit. Fortsatt døgnforvirring, og resultatet er at han blir sliten og sint - på meg. Jeg har satt litt press på legen, men det kan jo ta tid før han tar affære. Idag da jeg gikk hjem fra jobben, gruet jeg meg virkelig til å komme hjem. Han hadde ringt meg mange ganger, slik han pleier. En gang han ringte, fortalte han at det hadde vært noen der, som ikke skulle være der, og han var helt forvirret. Jeg valgte å beholde roen, og dro ikke hjem med en gang. Da jeg kom hjem, stilte jeg ikke noe spørsmål heller. Jeg vet at han fantaserer en del og ser ting som ikke eksisterer. Jeg må bare prøve å "ta avstand" til situasjonen for ikke å bikke helt over, har jeg funnet ut. Gode tanker til deg også:-)
Konstanse
23.03.2011 kl.20:39
23 mars kl 20.15
Det er nesten fasinerende, om man kan bruke det uttrykket, å få et lite innblikk i hvor utrolig likt vi må ha det.Du er svært flink å sette ord på det,og det stemmer så utrolig. Å ta "avstand" er en helt nødvendig overlevelsesteknikk, intet mindre! Og etterhvert som personen forandrer seg mer og mer, blir avstanden automatisk større, det er min erfaring. For min del er den nok blitt så stor at de følelser som er igjen er medlidenhet, og en samvittighet som kan gnage, men den blir sakte bedre. For det er ikke vår skyld. Vi er bare mennesker som har fått et lodd det er umulig å bære. Og vi kan ikke klare oss uten hjelp, må bare stå på, skrike ut. Jeg syns det er vanskelig å uttrykke, og det høres hjerteløst ut; men på en måte syns jeg fokus ofte rettes mot og om den syke,og lite på de pårørende. I den forstand at man bare drøfter demens, men ikke hvor utrolig viktig det er for de nærmeste pårørende, især ektefelle, å få satt fokus på andre ting i livet. Som et friminutt. Selvsagt gjøres det og, men jeg føler at sykdommen, den store stygge Alzheimer ofte tar helt styringen. Ja uffamei, dette var kveldens betraktninger, ble som vanlig litt langtekkelig, sorry:-) Klem fra K.
Jeg tror det er en liten hjelp i å skrive litt også, sette ord på tankene. Jeg har alltid skrevet og skrevet,alt fra dikt og sanger til klager og leserinnlegg. Må få ting ut av hodet fortest mulig. Mine følelser om dagen er som dine, av og til medlidenhet og dårlig samvittighet, men oftest er det nok mest fortvilelse, oppgitthet og sinne. Jeg ventet egentlig på en tilbakemelding fra legen ang. evt. ny medisin, men legen har tatt ferie! Da ble jeg "forbannet" og oppgitt på en gang. Ringte til Aker som har foretatt en utredning på ham og sa at noen må gjøre noe snart - dette finner jeg meg ikke i. Jeg (vi) skal også ha et liv - og det er ingen som tar vare på oss. "Man kan være ensom - selv om man ikke er alene", som min mor sa. Alt vel:-)
Konstanse
25.03.2011 kl.20:42
25 mars ca halv ni om kvelden.
Blogger noen ord, skal prøve å ikke bli uendelig! Liker og å skrive(som du har merket). Pleier og å dikte småting av og til. Du må bare fortsatt være sterk og stå på "mot" helsevesenet. For meg hadde det nok sitt å si at jeg var nylig kreftoperert, og at vår datter som er lege var til stede og sa sitt dengang vi begynte å be om hjelp. Og jeg må si meg fornøyd med hjelpen de skaffet han. Så får jeg leve mitt liv så godt jeg kan. For det er er helt rett som du sier, vi skal og ha et liv. Den ensomheten man føler sammen med en Alzheimersyk ektefelle kan ikke sammenlignes med noen annen ensomhet- må oppleves. Selv om det er vanskelig, foretrekker jeg min "egen" ensomhet. Og nå ble jeg laaang igjen...så nå skal jeg si GOD HELG:-))
Så forferdelig du egentlig må ha hatt det - jeg føler meg litt skamfull. Jeg er jo frisk! Ellers har ikke tingene forandret seg, han har fått ny sovemedisin - ikke fra legen, men fra Aker som er mye flinkere til å følge opp enn legen. Han vandrer og vandrer - både dag og natt - kan ikke sitte i ro lenger. Opp og ned og ut og inn. Jeg blir "snånervøs" av dette. Tror jeg også snart må kontakte en psykolog snart, som jeg har tenkt på en stund.
Helgene er verst. Hva skal jeg/vi finne på for å få tiden til å gå med en rastløs mannn? Jeg blir vekt kl 05.00, og da er det ikke mye ork og overskudd utover dagen. Jeg blir motløs og initiativløs, og angsten ligger som en klump i brystet om natten. Men nå har jeg i alle fall bestilt time hos psykolog, eller rettere sagt en gestaltterapeut. Må snart få ut noe av det som "gnager" inni meg. Jeg har også skrevet brev til legen, for han ringer meg ikke mer. Nå er det like før jeg/vi bytter lege. I motsetning til de fleste, gleder jeg meg til mandag og jobbedag igjen, jeg får klamre meg til det - resten av denne uendelig laaaaange, tåkete og kjedelige søndagen. Sukk:-)
Konstanse
03.04.2011 kl.19:10
03,04.2011 kl 18.50. Igjen beskriver du velkjente situasjoner og følelser. Min mann er nå også meget rastløs, vil bare bli kjørt på hytta, der skal han være 1 måned!! Men han er ikke HER, bare på telefonen noen ganger.Han har ikke ringt i dag. 13 april har han halvårskontroll hos legen, da får vi et vink om åssen det står til.Selv om MMS testen ikke sier alt,så viser den en utviklingskurve på sykdommen. Jeg har i forskjellige situasjoner skrevet brev, men har funnet ut at det nytter lite. Man må visst bare møte opp,gang på gang på gang. Noen ganger tenker jeg at Alzheimer før 80 skulle vært umulig. Venninnen min ( på Gran Canaria) ble enke for 23 år siden. Men hun sier at hun ville valgt det igjen, hvis alternativet var at mannen skulle fått Alzheimer. Jeg skulle ønske vi kunne gi hverandre råd, men det finnes ingen i vår situasjon. Det vi kan gjøre er det vi gjør, dele erfaringer og tanker. BRA at du får snakket med noen "utenfor". Man føler at familie og venner må bli helt fed up av Alzheimer, godt å få pratet utenfor. Og så må vi verne om bloggen. Har vært inne og kikket omkring - på andre emner- lett å se at blogger "dør" ganske fort. Bortsett fra kjendisbloggene da:-) Ha en fin dag på jobb i morgen! Beste hilsen Konstanse:-)
Nå har jeg nettopp vært nede hos legen med en STOR lapp, for han reagerer hverken på telefoner eller brev fra meg. Lurer faktisk på om han har blitt dement også??! Snakket med Aker sykehus i går også og de svarer i alle fall når jeg ringer og prøver å gi meg råd og "pusher" på litt i kommunen her. Helgen ble reddet av 2 barnebarn som var hos oss i noen timer mens mammaen var på fotballcup med hundrevis av andre barn. Det gikk greit, men han ble veldig sliten og maste på meg hele natten til jeg sto opp og dro på jobben mye tidligere enn vanlig - simpelten fordi jeg ikke orket å være hjemme sammen med ham mer. Uff, hvor "stygg" man kan bli egentlig. Håper du får noen svar når mannen din skal på kontroll - kanskje noen nye medisiner evt.? Glad for at du er med og lar bloggen leve:-)
Konstanse
05.04.2011 kl.21:46
05.04.11 kl 21.33. Man kan bli så "stygg" som helst. Det er bare sånn. Helt uutholdelig blir det mange ganger, og jeg er ikke i stand til å finne lyspunkter så langt jeg har lært Alzheimer å kjenne. Jeg oppfatter meg selv som ganske optimistisk og løsningsorientert og med litt figthervilje og. Men ikke i denne situasjonen. Ikke i det hele tatt. Kjempe for å få hjelp må man dog gjøre, det er ingen vei utenom. Dette ble og nokså "stygg" og mørk tale...
Men vi må ha lov å kalle en spade for en spade, iallfall på bloggen:-) Hilsen K:-)
Ja, du kan så si. Vet du hva, jeg har fått legen i tale og vi skal begynne med nye medisiner. Hvorfor kunne han ikke sagt det før? Uansett, foreløpig er det ingen endring, mer rastløs enn noensinne. I helgen var sønnen vår på besøk, men han skjønte ikke egentlig hvem han var, bortsett fra en hyggelig kar! Det er ganske fortvilet, hva? Ellers har jeg meldt meg på et demensforum i Enebakk etter påske, hvis det er overskudd igjen da. Men det kan jo hende jeg kan få noen råd og tips der og, som jeg får av deg. Tenker på deg og - nå når det snart er kontroll:-)
Konstanse
15.04.2011 kl.18:38
15.04.2011 , 18.20
Kontrolldagen fikk en dårlig start da han ikke hadde på telefonen,og jeg måtte få vakta til å si fra da vi skulle gå. Så han var stresset hos legen og MMS ble 15, Mini mental status, sannsynligvis er du fortrolig med det begrepet. Men legen er erfaren, og det gikk ok. Han fikk Ebixa i tillegg til Aricept som han har fra før. Skal prøve det til juni, ny vurdering da. Uansett er han nok blitt dårligere. Maser mye om hytta, jeg føler et sterkt press. Og blir veldig sliten, selv om jeg ikke har "daglig omsorg". Demensforum er bra, akkurat som her i bloggen, så gjør det godt å snakke med andre pårørende. Akkurat nå er jeg i en sånn lei-fase, jeg blir så lei og trett av hele Alzheimer's! Får på en måte lyst å rømme, på tross av at vi ikke bor sammen.Jeg og min søster som ble enke i fjor skal forresten rømme litt, reiser til Gran Canaria 1 uke påskeaften. Håper det blir en avslappende tur, nå er det varmere enn det var først i februar.Det blir påsketuren. Vet ikke om du/dere skal på tur, ønsker uansett GOD PÅSKE!, vi blogges;-))
Hei igjen. Ja, jeg skjønner at det ikke er helt uproblematisk for deg heller.Denne målingen du snakker om, har jeg ikke hørt om. Ellers er MAS gjennomgangsmelodien her også, fra morgen til kveld. Jeg blir mer og mer nervøs, merker jeg. Umulig å beholde "maska". Her går det også i Ebixa for tiden, men merker ikke noen bedring. Idag skal jeg også "rømme" litt, drar til byen en tur selv om jeg ikke skal på jobb. Må PUSTE litt. Til onsdag skal jeg møte en venninne på formiddagen mens han er på dagsenteret sine 2 hele timer. Ellers blir påsken slitsom,vet jeg. Jeg gruer meg egentlig. Han vet jo ikke at det er påske heller. Må i hvert fall sørge for at vi får noe besøk om formiddagen, eller møte noen et eller annet sted. Men hvor er disse "englene" noen snakker om? Skulle ønske det fantes en "påskeengel" som kunne avlaste meg noen dager! Som du sier, man blir så lei og har bare lyst til å rømme langt, langt vekk. God påske og god tur:-)
Konstanse
18.04.2011 kl.18:27
Svar samme dag,ti timer senere.
MMS finner du mye om hvis du googler det,om du vil. Det er 30 enkle spørsmål, helst skal man klare alle for å være utenfor demens risiko.Slik du beskriver din ektefelle, vil jeg tro at ikke han heller vil scoore så høyt. God/høy utdannelse kan kompensere noe.Slikt blir hensyntatt.Min mann fikk endelig diagnose på Ullevål hukommelseklinikk. Da er det mange andre tester og.
Du må bare prøve å få så mye tid "på egenhånd" som mulig. Jeg kjørte mannen på hytta lørdag,han klarer seg på en måte der i noen dager. Selv om mye går i tull, så er det ingen direkte fare. Må hente han før jeg "rømmer". Ha det godt så lenge,atter God Påske! K.
Ja, nå har du vel reist, tenker jeg. Og jeg ønsker deg av hele mitt hjerte alt godt. Så flott at du kjørte ham på hytta. Da ble det vel slutt på det "maset". Betyr det at han klarer matlaging og alt det han må passe på der? Nå har jeg hatt "fri" en hel uke, men du verden, så slitsomt det er. Vi har hatt noen små utflukter, men han kan jo ikke slå seg til ro noe sted lenger. Han er bare masete, og jeg har måttet begynne å strikke igjen for å holde nervene litt under kontroll. Jeg kan ikke få gjort noe på egenhånd, f.eks. husarbeid eller lesing. Da bryr han seg hele tiden.Jeg får ikke hørt nyheter på radioen engang, for han skjønner ikke det. Tv om kvelden går delvis greit, i alle fall etter at han har lagt seg. Påske, hva er det - hvor har den blitt av?
Konstanse
22.04.2011 kl.11:35
22 /4 klokka er 11.26 og kl 15.31 går toget. Hentet mannen på hytta på onsdag,det gikk så som så.Især med medisindosetten ble det surr. Ellers er det jo ikke så nøye.Han hadde MASSE mat med seg dit, bl.a. 6 brød! Jeg måtte ta det grøvste, noe plasserte jeg i min tomme fryser. Da han kom heim til sin leilighet fikk han raserianfall fordi det var så lite i kjøleskap, personalet hadde spist opp. En stund etterpå ba han om unnskyldning. Det var en slitsom dag,tenker mye på deg og alle andre som har heldøgnsomsorg. Kunne aldri gått her,noe jeg gjentar til kjedsommelighet. Nei, påsken og mye annet er på en måte borte. Jeg strever med å bygge opp meg selv og mitt liv igjen, men det er sannelig ikke lett. Men nå skal jeg etter beste evne legge bort triste ting, og dra på koselig søster-tur! Gode tanker fra K:-)
Nå er påsken over, og den er jo egentlig mye "verre" enn jula - alt for mange fridager. Jeg skulle ikke klaget hvis jeg f.ek.s kunne reist bort de dagene, men det kommer vel bedre tider. Det har vært mye mas og tull og rot. Opp kl.06-30 hver dag og i seng kl.21.00 om kvelden - alle dager er like. Det ble litt bedre mot slutten. for da skulle jeg forberede bursdagen hans og vår 40 års bryllupsdag. Jeg hadde ikke invitert noen, men visste at barna og barnebarna kom på besøk, og jeg hadde hendene fulle med baking og vask av hus. Han skjønte delvis at han hadde bursdag, men bryllupsdag, hva er det? Jeg tok ham med meg ut på en uteservering og spiste litt. Det tror jeg faktisk han likte. Denne uken skal jeg også på et Demensforum, kanskje ikke så hyggelig, men nyttig. Skal ringe legen igjen også - og purre litt på kommunen igjen, helt til de blir lei meg.
Konstanse
01.05.2011 kl.17:15
1 mai 2011 kl 17.00, Vel hjemme fra fin tur. noe blandet vær, men man er jo ikke så glad i solsenga lenger, så det var greit. Vi var fornøyde, både søster og jeg. Hjemme er det stille som før, tomt å bli alene etter å ha hatt selskap. Snakket med mannen i telefonen, der har det nok ikke endret seg på en uke. Tror helt sikkert demente koser seg på en rolig uteservering eller lignende ting. Men det er tiltak å gjøre det, desverre for meg å si så er overskuddet forlite.
Turer og avkobling er bra, men jeg finner liksom ikke meg selv, og derved overskuddet igjen. Er nødt å komme meg litt mer ut, når det omsider våres her og. Stå på med lege og kommune, eneste som nytter! God 1ste mai-aften fra K.
Hei, så fint å høre at du har hatt en fin tur. Sikkert litt rart å komme hjem til tomt hus, men jeg skulle faktisk ønske av og til at jeg var helt "alene" hjemme:-) Demensforumet i forrige uke var veldig bra. De er flinke i Follo. Det var en ung mann fra Sverige som hadde en kone som ble dement allerede som 34 år med små barn og det hele. Det var forferdelig trist å høre på. Ellers var det både professorer og folk fra helsevesenet som holdt innlegg. Interessant med GPS på sykehjem. Kanskje de har lagt ut noe på Nasjonalforeneningens hjemmeside. Ellers ingen store forandringer, livet går sin "skjeve" gang, som jeg sier. Var det 1.mai i går? Sånn er det hos oss:-(
Konstanse
05.05.2011 kl.18:36
05.05.11 kl 18.20
Ja nå er det striskjorta og havrelefsa igjen:-) Litt tøft å komme seg i gang, især når jeg prøver å gå til jobben etter en stillesitttende hard vinter. Veldig bra og nyttig med demensforum, og der du bor blir det nok et langt større og bredere miljø enn her oppe.Det viktigste er muligens det å få kontakt med andre, felles trøst er en god trøst. Mye kan gjøres, men likevel ender det som i "Alzheimers vals", vet ikke om du har sett den glimrende svenske dokumentaren,jeg har sett den 2 ganger, tilfeldigvis. Her er ellers ingen dramatiske endringer. Min mann har nok hatt et relativt stort fall i sykdommen siste halvåret. Men klarer seg fortsatt på sin måte, bra så lenge det går. Sykehjem er et trist alternativ, jo lengre uten det, dess bedre.
Håper det går fremover i hjelpeprosessene hos dere, og at du tross alt har det litt ok, og glede over den fine våren dere har:-) mvh. Konstanse
Joda, våren er her for fullt, og nå tror jeg sannelig sommeren kommer også. En får ta med seg det som er positivt og sette pris på det. Den filmen du refererer til, så jeg litt av for en tid tilbake,jeg syntes det var så trist, så jeg slo av. Burde kanskje sett hele? Min psykolog sier at jeg snart bør sette en større grense for hva jeg kan tåle. Mye følelser som kan gjøre vondt verre. Gjør så godt jeg kan, prøver å finne "smutthull" hvor jeg kan puste fritt uten å ha "noen" på slep. Engasjerer meg litt i idretten på frivillig basis. Jeg har også fått en kontakt i kommunen nå som kanskje kan føre til en samtalegruppe for pårørende som jeg har etterlyst lenge. Noen må gjøre noe, har jeg erfart. Men hvorfor sier du; jo lengre uten sykehjem,desto bedre? Jeg går jo fremdeles og håper at han snart får en plass.
Konstanse
08.05.2011 kl.11:29
Fredsdagen 08.05.2011, kl 11.05. Sannelig har vi ganske bra vårvær her også i dag:-) Først må jeg istemme med at det er veldig mye og mange følelser i dette vedvarende traumet vi lever i. Alle typer følelser. Hvor går grensene? Usikker på hva psykologen mener. Kanskje at du må være mer "hardhjertet"- kan man si det? Slik at du f.eks hadde sett hele Alzheimers vals.Jeg kjente meg så igjen, fant det meget interessant. Men jeg vet ikke, er ikke psykolog- kunne kommet godt med! Ad min kommentar om sykehjem, er den nøye knyttet til min ektefelles situasjon. Han er tross alt såpass velfungerende i eget bo, VEL OG MERKE, i sin omsorgsbolig!!!, at det ville være trist for han å komme på sykehjem, enn så lenge.
I går hadde han f.eks en god dag. Dusjet uten protester, og var grei og relativt klar i hodet da vi var innom, et barnebarn og jeg. Så lenge han har slike dager og de muligens er i flertall, er ikke sykehjem stedet, da er det mye bedre der han er. Så det er det jeg mener. Vi har før blogget om hvor forskjellig det kan arte seg, jeg tror især i den tidlige og andre perioden av sykdommen. Når det er sagt,gjentar jeg også gjerne at jeg var ganske desperat det siste året hjemme.Det eneste jeg tenkte på var å komme ut av det. Hadde kommunen sagt sykehjem, hadde jeg neppe protestert. Men så ble det ordnet en for han bedre løsning. Håper du finner riktig mange smutthull, og at sitasjonen etter hvert blir så avklart som den kan bli:-) Klem fra Konstanse.
Dagen blir ikke helt den samme uten en "chat", når man har tid. Min mann hadde i alle fall ikke klart seg alene. Han er helt avhengig av meg. Han er fremdeles oppe "halve" natta, og om kvelden er det veldig slitsomt å omgås. Det er "deilig" å være på jobb, men trist hver gang jeg kommer hjem igjen. Det er det samme maset dag ut og dag inn. Jeg blir også desperat, som du var, og skulle ønske at vi snart fikk "en pause". Hvor er fjernkontrollen med pauseknappen? Idag var støttekontakten på plass igjen, selv om han sier han ikke liker fyren. Men de hadde en liten tur sammen. I forrige uke fikk han faktisk lov til å ta med hunden til dagavdelingen, og da var det bedre med den delen, i alle fall. Kanskje blir det et lite smutthull i morgen også? Klem
Konstanse
09.05.2011 kl.17:27
Samme dag , klokka er 17.12. Godt med en bloggestund, det er sikkert! Fjernkontrollen finner du nok ikke, den har Alzheimer gjemt meget godt. Uansett tror jeg den må styres utenfra, dvs at "noen" må ta ansvaret. På hel eller deltid. Bare slik kan pauseknappen fungere sånn høvelig.
Beklager at jeg på en måte er ganske negativ, men jeg klarer ikke å se andre lyspunkter i tunellen enn den hjelp vi dog er så heldige å kan oppnå i dette land. Å "omgås" utenforstående personer med demens er noe helt annet enn når det blir de nærmeste. Jeg beundrer voldsomt,ja nesten inn til det tvilsomme, de ektefeller som "holder ut". Når jeg tviler, er det nok fordi jeg har satt meg litt inn i forskning som sier at INGEN egentlig holder ut, alle sliter seg fordervet.
Jeg vet ganske godt hvordan du har det, og håper inderlig dere får i stand mer hjelp, slik at du får flere pauser. Smutthull er kjekke å ha, men kan bli litt små i lengden. Gode tanker fra K.
Jeg kan bare si - takk for at du tar deg tid. Jeg hadde faktisk en "luksusdag" igår. Jeg hadde fridagen min, og en kompis tok med seg mannen min på "Harrytur". Jeg kastet meg over vinduspuss, vasking av terrassen ved hjelp av et barnebarn, litt hjelp på SFO-cup i fotball sammen med datteren min og over 200 barn, etc. etc.- og sist men ikke minst, Pilates om kvelden. Dette var et STORT smutthull. Ellers har jeg blitt innkalt til et møte med kommunen i slutten av mai ang. samtalegruppe for pårørende. Idag er det jobb igjen etter en urolig natt. Tenkte på hva som ville skjedd hvis jeg ble syk? Du har jo vært alvorlig syk og vet vel mye om det. Kommer hjelpen da automatisk - fra himmelen?
Konstanse
11.05.2011 kl.17:59
fortsatt samme dag, kl 17.35. Om ettermiddagen har jeg mye tid, noe blir foran PC selv om min høyre side protesterer. Hjelp fra himmelen, nei, jeg vet ikke. Men stor og uvurderlig hjelp fra sine nærmeste,da især fra voksne barn får de fleste hvis sykdom rammer. På mange måter er det nok enklere å hjelpe en somatisk syk person enn en demensrammet. Jeg pleide å si at jeg hadde egen livlege, det var min datter som fulgte meg :-) Min ektefelle var motvillig hos familie, det var kjempetøft. Da jeg kom hjem fra Tromsø bodde jeg hos min søster, så ikke likt å dra heim for han var så hissig. Først da jeg fikk vite at det ikke var noe spredning og etterbehandling, fikk jeg mot til å dra heim. Så fulgte et surrealistisk år til han flyttet høsten 2009,kommunen stilte greit opp.
Så deilig for deg med en hel dag, det er smutthull som monner! Hos dere er det sikkert så stort miljø at en pårørendegruppe kan dannes. Og at det blir en gruppe hvor du møter jevnaldrende. Ikke et vondt ord om alder, er selv aldrende, men 15-20 år utgjør MYE også i vår alder. De fleste er eldre enn oss, det er mer "naturlig" med demens i 80årene enn i 60årene.
Jeg unner deg også noen store natte-smutthull, og håper din mann snart kan komme på sånn 3ukers opphold e.l. Fortsatt gode tanker fra Konstanse:-)
Det må ha vært en forferdelig tid for deg da du var syk. Jeg tror ikke jeg hadde overlevd. Er nok ikke så tøff som deg. I noen dager nå har jeg følt meg aldeles tappet for krefter - kanskje jeg fått "utmattelsessyndrom"? Blir sliten for nesten ingen ting. Jeg er den store, sinte stygge ulven, og terskelen for min tålmodighet er liten. De siste nettene nå har han stått opp etter 4-5 timer - men heldigvis, sovner jeg til han vekker meg ved 6-tida. Vet ikke hvordan han vil reagere på 17.mai i morgen, gleden og forventningene er ikke som før. God 17.mai til deg:-)
Konstanse
18.05.2011 kl.16:03
18 mai,kl 15.40.
Så var dagen over i år og, her var det veldig dårlig vær,frosne barn og voksne. På ettermiddagen var jeg hos noen venner og fikk maten servert:-). Jeg syns alle slags "dager" er vanskelige. Forstår veldig godt at du tenker på utmattelsessyndrom, jeg googlet det mye i min tid. Og vi må ta det ytterst alvorlig. INGEN, ikke "samfunnet" heller er tjent med at du (vi) blir helt ødelagt av slit. Det er så vanskelig å hente seg inn igjen hvis det går for langt, noe jeg har malt om og om igjen,det er et faktum. Så jeg kan ikke få understreket det nok. Mens jeg satt og skrev dette ringte han og var igjen veldig opprørt.Nedtur igjen, alt og alle var det noe galt med. Selv det er en påkjenning, og skulle vi vært i samme rom hadde jeg uten tvil vært brutt sammen. Så jeg håper hjelpen din er veldig nær! Hilsen medsøster Konstanse.
Kjære "medsøster", det var et hyggelig navn. Jeg skjønner at du ikke får fred du heller, selv om dere ikke er i samme hus. Min mann ringer meg jo av og til ned når jeg er på jobb, helt til mobilen "slukner". 17.mai gikk faktisk ganske bra, selv om vi ikke klarte å knytte slipsknuter. Det ble tversover sløyfe. Vi tilbragte formiddagen med tog, barn og barnebarn i strålende vær, og han klarte seg bra bare han fikk nok is og kaker (akkurat som et barn). Nå er broren han død (73 år)også han etter flere år med alzheimer. Han reagerte ikke da jeg forsiktig fortalte det. Er det ikke rart? Gruet meg egentlig for å fortelle det. De har ikke hatt kontakt på mange år, så han har kanskje betraktet ham som død allerede? Håper dere får litt varme og sol etter hvert der du bor også. Klem
Konstanse
20.05.2011 kl.16:18
20 mai 2011 klokka er såvidt 16.
Fred, jeg vet ikke lenger helt hva det er. Om man får fysisk fred,så gnager det psykiske,jeg sliter med å slappe av uansett hva jeg gjør- dessverre. Fint at dere hadde en grei 17mai,bra for hele familien. Når det gjelder det med dødsfall,så tror jeg ikke det når inn. Vi har hatt to dødsfall i nær familie etter at han flyttet,men det var ingen reaksjon. Bare liksom "javel". Han ble med i begravelsene,men tviler på at han husker det.
Nå har styrer på boligen snakket med legen, han slutter med "Ebixa" medisin. Det var som om de gode dagene ble litt bedre,mens de dårlige ble mye verre. Han må fungere på et nivå for å kunne bo der, kan ikke være rasende på alt og alle, det går ikke.
Sol og varme uteblir, men helg har vi her og:-) Kunne tenkt meg på hytta, men klarer ikke å dra uten å ta han med, og så klarer jeg heller ikke å ta han med. Stopper der.
Ønsker god helg med mange smutthull! Hilsen medsøsteren i nord:-)
25.mai. Ja idag er det begravelse, men han blir ikke med. Jeg har ikke fortalt det en gang. Nå har han fått tilbud om 2 dager til på et annet dagsenter på sykehjemmet, og jeg skal gjøre mitt ytterste for å få ham med på det. Her blir det kanskje litt annerledes enn der han er en gang i uken i dag.Jeg skal også på et møte med kommunen ang. samtalegruppe for pårørende denne uka. Håper kreftene min holder helt til og med konfirmasjon for barnebarnet søndag. Men da er det vel slutt. Min "nattevandrer" blir sint hver gang jeg sier han er oppe halve natta. Er det rart han blir sliten utover dagen? Jeg har også "sagt opp" psykologen, tror egentlig ikke jeg fikk noe ut av det. Snart er det også hytteliv for oss, og han snakker mye om det. Jeg gruer meg egentlig for å dra sammen med ham alene og spesielt med tanke på å tilbringe hele sommeren der etter hvert. Han går fortsatt på Ebixa, men jeg tror ikke den har gjort tilstanden bedre akkurat. Ingen "smutthull" denne uken, nei. Med ønske om godvær hos deg:-)
karina
25.05.2011 kl.15:45
Hei igjen:)
Føler litt jeg bryter inn i en privat samtale her...;) men dere ligger jo åpent ute på nettet så da så..=)
Dere snakker om medisiner og Ebixa. Det vi opplevde var at min far ble mer rastløs, urolig, mye sint, masete, og stressa da han gikk på medisin, og sov dårligere. Huske ikke om det var Aricept eller Ebixa. Men vi i familien tok den avgjørelsen selv at han bare skulle slutte med det, det stod jo også at det ikke var bra å ta sammen med hjertemedisiner, han går på Albyl-E bl.a...har ikke helt oversikten der..
Vi leste om medisinene, og fant ut at det eneste de kanskje...! gjorde var at de kanskje...! reduserte farten på demensutviklinga... det var jo mer bivirkninger som var påvist, enn positive beviste virkning av de.. Såvidt vi forstod har legene ingen bevis på at de fungere.. Leverer de ut medisiner mer for å trøste oss pårørende? For å få oss til å slutte å mase?
Jeg jobber i helsevesenet selv, men jeg er ikke imponert over behandlingen vi har fått hverken av fastlegen eller den min far fikk på Alderspsyk... Det eneste psykologene der snakka om var hvilke medisiner som far min kunne ta, og så kjefta de på han da han ikke ville ta de, for han leste om alle bivirkningene og de var han jo ikke interesserte i...! Jeg synes jo psykologene burde prate med den demente, ikke bare medisinere.!! I begynnelsen så forstod han jo det aller meste.
Ang. medisinene så har vi fått forståelsen av at de er ingen kur som en må gå på hele tida... Vi snakka ikke med legen, vi bare kutta medisinen. Hvis det viste seg at far ble mer urolig og sint, så var det jo bare å begynne med tablettene igjen. Men vi fikk erfare en roligere far uten medisiner, men med en kanskje litt raskere utvikling av sykdommen..?, som jo egentlig ingen! kan si for sikkert, og vi foretrekker en roligere far, som ikke er sint hele tida... Han gikk også på antidepresiva ei stund, med de også krasja jo med hjertemedisiner, og gav flere bivirkninger, så vi slutta med de og.
En ting til, hvis han drikker litt alkohol, øl /vin så virke det som han blir mer stressa og sinna. Og særlig da han gikk på medisinene, så hadde det ganske negativ innvirkning.
Vel, det ble igjen en lang epistel..når jeg først begynner så har jeg problemer med å stoppe...;)
Ønsker dere begge en så god uke videre som dere klarer!
karina
25.05.2011 kl.16:06
Hei igjen en gang til..;)
Leste i ett av innleggene dine "alzheimer" at din mann ser ting som ikke er der. Har nettopp hørt om en lege som har disputert ang. en spes. type demens, Lewylekamdemens, der pasienten ser ting, og har søvnproblemer osv.. Her er link ang. disputasen : http://www.uib.no/info/dr_grad/2011/Rongve_Arvid.html
Og her er en link ang. den spessielle typen demens.
Tiden går, uansett. Jeg dro på hytta lørdag, da han fikk være med noen på en annen tur. Så kom min søster på besøk, og litt sol ble det også:-)
Men det "er noe" hele tiden. Nå handler han mer mat enn noensinne, og jeg er redd pensjonen blir for liten. Håper i det lengste å slippe styret med hjelpeverge, men vet ikke. Nytter ikke å si noe,det blåser bort med det samme.
Jeg forstår rimelig godt hvor sliten du er. Bruker heller ikke psykolog i særlig grad, bare en og annen sjelden oppfølgingstime, for å unngå ny ett-års ventetid hvis det skjer noe. Som jeg har vært inne på før; jeg vet ingenting som egentlig kan hjelpe oss. Bortsett fra at andre, profesjonelle, tar over det daglige- og- nattlige ansvaret for den syke. Det hjelper. Å være noen lengre tid alene på hytta med min mann ser jeg ikke likt. Og jeg er usikker på om det er å anbefale noen. Han maser om å dra dit, og jeg blir på en måte fysisk dårlig når han gjør det. En slags ubeskrivelig følelse, en blanding av dårlig samvittighet,avmakt og lyst til å rømme. Vil tro at vi føler ganske likt. Ja,ja det er bare å kjempe videre, håper igjen at det ordner seg med mer hjelp for deg. DU TRENGER DET NÅ! Gode tanker fra K.
Hei Karina. Jeg synes det er veldig hyggelig at du er "på banen" igjen. Jeg setter veldig pris på alle synspunkter, råd og trøst jeg kan få. Jeg har notert meg det du sier om virkningen av alzheimer-medisinen og mener jeg har hørt dette fra andre pårørende også. Jeg er vel egentlig litt redd for å kutte ut noe - før jeg har kontaktet legen. Min mann får også Albyl-e, men vi får se..
Hei du. Du verden, du har det jamen ikke "fritt" du heller. Må han handle selv, da? Trenger du en hjelpeverge for å få orden på det? Det er mye jeg ikke vet. Konfirmasjonen gikk bra, men i kirken var han veldig utålmodig og pratet i munnen på presten ustanselig.Men det var jo andre "barn" der også som gjorde det samme:-)Han holdt ut i mange timer sammen med mange gjester og koste seg med mat og kaker. Utslitt om kvelden selvfølgelig. Jeg var ikke mindre sliten, og da jeg lagde mat dagen før til selskapet var han som en "hund i skjørtene" mine. Ikke mye man får gjort på egenhånd når han ikke kan finne på noe selv.
Jeg forstår dine følelser når det gjelder maset - det gnager og sliter. Når det er på det verste, må jeg holde for ørene eller gå i et annet rom. I morgen skal jeg følge ham på den andre dagavdelingen, gruer meg litt, men han skulle få ha med hunden, så da kanskje det går bra? Ellers hadde jeg et positivt møte med kommunen ang. samtalegruppe for pårørende. Målet er oppstart til høsten. Vi skal forøvrig på hytta til helgen, og jeg er spent på hvordan det blir. Klem fra meg:-)
Konstanse
31.05.2011 kl.17:50
Kjempefint om bloggen utvides, vi har garantert ikke noe i mot flere i vår "private samtale".
Pårørende til demensrammede deler svært mye. Litt i motsetning til Karina, så har jeg aldri følt at leger liksom bare har gitt ut Aricept, Ebixa osv. Muligens hadde jeg lest en del på forhånd,men jeg føler i hvertfall nå at jeg "kjenner" disse medisinene som på ingen måte er kurative. Og kanskje bare en av fem har nytte av dem, i den grad den har nytte. " du blir ikke mindre glemsk, men det blir kanskje lettere å være glemsk" sa en geriatiker til oss en gang. At de sannsynligvis kun har virkning 2-3 år er også velkjent. Blåreseptene er omdiskutert. Alt i alt, det er egentlig ingen medisiner mot Alzheimer. Men nok om det.
Karina nevner øl og vin, her kan jeg si vi har samme erfaring. Min mann som enn så lenge handler selv, kjøper øl. Jeg har ikke sett han synlig beruset, men vet han drikker mer øl enn før, og jeg tror også det har ganske stor negativ virkning. Men det er utrolig vanskelig å finne gode løsninger på problemer i Alzheimers verden!
Jeg ble så ivrig av utvidet blogg, at jeg glemte å innlede med: Gratulerer med vel overstått konfirmasjon! Det er herved overbragt. Så håper jeg vi fortsatt blogges,alle tre,kanskje flere:-) mvh Konstanse
Dagen derpå, føler jeg. Det ble en slitsom hyttetur,selv om han syntes det var koselig å være der igjen. Det var det forsåvidt for meg også. Han gjør ingen ting lenger, ikke fisking og rydding rundt hytta. Ser ikke lenger at ting må gjøres, så det må jeg overlate til barna. Nettene var pyton, jeg ble holdt våken fra kl.04.00 og utover - helt til jeg ikke orket maset om å stå opp. Denne terroren er bare helt forferdelig. Det fortsatte da vi kom hjem også. Jeg føler meg tygd og spyttet ut igjen, hvis du skjønner. Jeg tenkte med meg selv at jeg lever i et "tyrrani" - skulle heller ønske meg et baroni! Han skjønner ikke at han plager meg. Når det gjelder alkohol, prøver jeg å begrense det så godt jeg kan. Det gikk forøvrig bra på det nye dagsenteret, følte vel at jeg leverte et barn i "barnehagen" den dagen. Smutthull, hvor er dere??
Konstanse
07.06.2011 kl.14:26
07.06.11 klokken er bare 14.07. Er kommet fra jobb fordi jeg har en 4 ukers 50% sykemelding.
"Kroppen husker" står det på en plakat hos fysioterapien, har kanskje nevnt det før, og det stemmer. Og for meg er det enkelt å skjønne hvordan du har det. Jeg gjentar gjerne at jeg mener det er over grensen for hva du skal måtte gjennomgå. Dagsenteret kan være et slags smutthull.Håper at de der fanger opp situasjonen, og at han ikke klarer å "lure" dem med å være "flink"- du skjønner hvordan jeg mener. Kanskje de ser behovet for mer avlasting enn dagplass. Mye av oppførselen blir barnslig, det var noe av det første legen sa; sammenligningen med trassige 3-4 åringer. Forskjellene er likevel store, de små har klisterhjerne, mens de store har teflonhjerne. Og barn er barn, mens dette er noe helt annet. Likevel, av og til blir det ganske likt.
Det er vanskelig ( umulig ) å gi råd. Men slik du beskriver situasjonen, så tenker jeg at det er snart dags å si fra; til helsevesenet og andre som det måtte angå: dette kan du ikke klare.
En av dere må, ihvertfall periodisk, ut fra hjemmet. Drastisk, men kanskje helt nødvendig?
Håper det snart åpner seg et skikkelig smutthull!!!
Takk for at du forstår. Du og evt. andre som leser bloggen vet hvordan det er i virkeligheten. Ja, jeg tror han oppfører seg som et barn sammen med de på dagsenteret. Håper de "leser" ham. Nå har jeg snakket med legen igjen og sagt at dette ikke lenger er til å holde ut, spesielt pga nettene. Han skal skrive et brev igjen til kommunen. Får se om det hjelper. Og du har helt rett, en av oss må ut - akkurat som i en "realityserie". Og snart er det pinse? Hva gjør du da? Vi blir i alle fall hjemme, men får prøve å invitere noen kanskje - hvis jeg har overskudd til det! God pinse til deg i alle fall:-)
Konstanse
09.06.2011 kl.21:35
Samme dag, nå kl 21.20
Vi som lever i den virkeligheten som vi gjør, forstår hverandre og vet så altfor godt hva dette går ut på. Jeg drømte litt rart i natt,drømmer sjelden om min mann, men nå var han akkurat som for mange,mange år siden, og vi ble glade over å se hverandre.Litt vemodig,tenker på åssen alderdommen kunne vært. Men nå har det gått så lang tid at spekulasjonene har avtatt,men så plutselig drømmer man. Det blir med drømmen!
Jeg har likevel tenkt en tur på hytta med han i pinsen,men da bare hvis noen barnebarn blir med. Han er positivt opptatt av dem, så for 1-2 dager kunne det gå. Men jeg er langtfra sikker om det blir om. Vi har for tiden et vanvittig godt vær til å være her nord, og det er svært vakkert.
Med snøkledte fjell,og 28 grader.
Det høres ut som en beslutning nærmer seg hos dere. Skulle ønske for dere begge at det går "greit". Bruker anførsel da ingenting er greit med Alzheimer. Man må bare gjøre så godt man kan,men hjelpen bør komme før det sier stopp.
Jeg ønsker oss en så god pinsehelg som mulig! Så blogges vi etterpå;-)
Jobb igjen, heldigvis. Hyggelig drøm du hadde, da! Jeg "drømmer" vel heller om en fremtid alene nå, har så mye ugjort. Deilig med fint vær også, det unner jeg dere i nord. Hos oss var det blandet vær, mye forvirring og mas i hele pinsen. Vi hadde riktignok besøk et par dager, om formiddagen. Nettene var verst, da "terroriseringen" gjentok seg, og jeg ble holdt våken fra midt på natten. Jeg har sendt e-post til Tildelingsteamet igjen om våre problemer og behov. Ellers prøver jeg å dytte ham ut på dagavdelingene, enten han vil eller ei. Han er ikke akkurat den mest positive, i alle fall ikke ovenfor meg. Men så er ikke jeg den blideste i hele verden lenger heller, dessverre:(-
Konstanse
15.06.2011 kl.13:57
Samme dag kl 13.35, ettersom jeg kommer tidlig fra jobb.
Pinsen her ble en hyttetur for meg,et barnebarn og en venninne. Han ville ikke bli med da det ikke var plass i bilen å ta med "noe",hva nå det skulle være.Jeg sa ikke imot, var like greit.Hadde nok blitt masse stress.
Drøm om liv alene, du verden så godt jeg kjenner meg igjen. Akkurat sånn! Nå har jeg på en måte hatt et liv alene i 2 år til høsten. Som kjent var det eneste mulige løsning,og det kunne ikke vært anderledes. Likevel har det og vært tungt. Den energien jeg trodde skulle komme, uteble på en måte. I stedet ble det mange fysiske vondter, helt sikkert for at jeg hadde vært i helspenn over så lang tid. Nå syns jeg det etter hvert går noe bedre.
Du må for all del ikke bli "skremt" av dette, men det illustrerer på en måte vår verden.
Velger en å bli i situasjonen, blir det bare så utrolig mye verre, til slutt uholdbart.
Så atter en gang håper jeg det skjer en fortgang i saken. Har hørt historier hvor de setter den demente på sykehjemstrappa, det er vel å dra det litt langt. Men å klargjøre at du for egen psykiske og fysiske helses skyld kan komme til å måtte forlate han, det synes jeg er en ærlig sak. Lykke til! fra K:-)
Ja, vi har nok mange sammenlignbare situasjoner og hendelser. Tenk at jeg også nå føler at batteriet går tomt, og mine fysiske plager trenger gjennom mer og mer. Skal til legen til uka, får håpe på litt trøstende ord, i alle fall. Jeg blir ikke skremt av det du forteller, for vår verden er så "spesiell". Det er trist, slitsomt og ensomt, selv om vi har barn og barnebarn. Nå har jeg hatt kontakt med kommunen igjen, de sliter med transport til dagsenteret. Jeg kan ikke kjøre ham hver gang heller. De må vel få ordnet med drosje e.l. Vet ikke om han klarer å ta drosje selv? Jeg jobber en uke til, og så må jeg finne "smutthull" i 8 uker, for så laaaang ferie har jeg. Tenk å skulle grue seg til ferie:-(
Konstanse
20.06.2011 kl.16:44
20.06.11, kl 16.30
Felles skjebne, om det er så mye felles trøst vet jeg ikke. Men det letter å dele erfaringer. Dessverre vil du nokså sikkert merke det fysisk på kroppen. Uten å bli alvorlig syk, men slik du beskriver at det "trenger gjennom". Å grue seg til ferie er "naturlig" når det er blitt jobb som er ferie, og ferie jobb.
I går var min mann syklende på besøk, det er ikke langt. Ganske grei form, men ikke mer. Var ikke så lenge før han dro hjem igjen. Han har ikke noe forhold til denne leiligheten heldigvis. Hadde vært mye,mye verre med huset tror jeg.
Ellers synes jeg det er litt blåmandag. Travle timer på jobb, men helt uten tiltakslyst resten av dagen. Skulle absolutt kommet meg ut, men dørstokkmila er uendelig. Dette med "å ta seg sammen" kjennes noen ganger helt oppbrukt. Men nå skal jeg slutte å syte, bak skyen er himmelen alltid blå! Gode tanker og hilsener fra K:-))
Hjemme er ikke situasjonen endret. Nok en slitsom helg med mye mas og "nattevåk". Gledet meg voldsomt til jobb igjen. Nå har jeg forresten noe hyggelig å fortelle deg, jeg har fått et STORT SMUTTHULL:-) Til helgen skal datteren min, datterdatter (nylig konfirmert) og jeg til Sverige på jentetur.
Sønnen min tar med mannen min på hytta. Dette blir min SOMMERDRØM og min ferie.
Jeg har faktisk ikke hatt avlastning siden i fjor sommer, når jeg tenker meg om. Ha en god helg du også:-)
Konstanse
22.06.2011 kl.14:36
Svarer i samme farta, kl 14.30, om du ikke blogger før i neste uke:-)
Det blir deilig med en frihelg. Barna deres vet nok veldig godt åssen alt er, men det kan være "nyttig" at han er hos sønnen. De yngre er kanskje flinkere å si fra til "myndighetene".
Her begynner det å bo i omsorgsbolig å røyne på,han er en utfordring for personalet. Er jo ikke tilrettelagt for demente. Kunne han bare skjønne at alternativ er sykehjem, men ikke tale om.
Vel, nok om det. Da må alle jenter storkose seg hos Søta Bror, hygg dere masse! K:-)
Utrolig deilig med en jentetur uten mas fra gutta. Bare det å kunne snakke med andre under et rolig måltid og slappe av litt om kvelden under andre omgivelser. Dette var turen verdt. Snilt av dem at de ville ha bestemor "på slep". Denne uken har jeg hatt "sommerjobb", har hjulpet til med fotballskolen til datteren min (230 barn), vært lunsj- og ryddedame og speaker siste dagen.
Nok et STORT smutthull - i alle fall på dagtid. Mannen har vært 3 dager på dagsenteret, men støttekontakten ble det kræsj med, så han kutter vi kanskje ut. Skjønner at du har det stritt for tiden, men man må vel få dem på sykehjem før eller siden, enten de vil eller ei? Det høres ut som om vi trenger mer og tettere hjelp både fra lege og institusjon for å få til denne overgangen. Vi har da nok med oss selv? Far og sønn hadde det fint på hytta, bortsett fra at han ikke helt er klar over at det er hans sønn. Ennå har jeg ferie i 7 uker. .......!!
Konstanse
04.07.2011 kl.18:11
4/7-11 kl 17.55
Veldig bra at du fikk noen deilige dager på tur! Og at du er så aktiv at du er på fotballskole,da er det nok full fart:-)
Jeg har nå gått ca en mnd på 50%, og er noe bedre av "myalgien",heldigvis ikke helt kronisk.
Vi lever under store påkjenninger. Min mann blir stadig verre, på en måte virker det som han snart er i unnarennet, Alzheimer blir jo sammenlignet med en hoppbakke av professorer.
Var en stund der i dag, kjenner det tar på. Klart at det blir sykehjem før eller senere. Jeg er jo så "heldig" at han på en måte allerede er plassert, det er ikke opp til meg å bringe han videre i systemet. Antar han nå etterhvert blir bedømt av demensteamet,så må man bare ta det som kommer. Det er sommer og ferietid, da blir det huller i flere systemer, sånn er det bare.
Håper likevel du får den hjelpen du så absolutt behøver og fortjener. Klem fra K:-)
Jeg må bare spørre deg: Er du lei deg for at det går så fort med sykdommen? Har han kommet til unnarennet allerede? Da er det vel på tide at han blir "tatt" hånd om av demensteamet når de er ferdig med ferien. Vi har ikke demensteam her, men jeg kjaser og maser og beklager meg til de som er i Tildelingsteamet. De har i alle fall trukket den slutning at et korttidsopphold vil gjøre hans forvirring verre, så et langtidsopphold er det han trenger. Det er jeg enig i, og jeg er helt sikker på at dette er eneste utvei og redning for oss. Nå har dagavdelingen tatt ferie her, så nå skal jeg slite med ham morgen, middag, kveld og natt i hele 3 uker. Godt å vite at du tenker på meg. Klem til deg også:-)
Konstanse
10.07.2011 kl.08:33
10 juli 11 Søndagsmorgen. Er innom bloggen før jeg går på "jobb", må sende noen ord.
Helgejobben er å rydde i leiligheten hans, han er i reist i familiebesøk.Jeg rydder ikke for flytting,men for at han skal kunne bo lengre,for vi tror enda det er beste alternativ.
Nei, jeg er ikke lei meg,for av denne sykdom blir man aldri bedre.
Vemodig, trist, men på en nesten uforklarlig måte lettere.For da er det ingen som tviler mer. Demensteamet sier at han enda skjønner selv at mye er galt, om en tid vil den opplevelsen bli svakere, og det letter fortsatt både han og pårørende.
Men jeg gruer meg til siste fase, det er en fryktelig fase, hjelpeløs ,sengeliggende i mange år, det er ubegrigelig grusomt uansett hvem det er. Håper det ikke behøver å bli sånn, at han får fare med skoene på. ( forøvrig er ingen dager talte-vet aldri hvem som drar først)
Jeg er 100% enig med de som (endelig) ser at din mann må på langtid. 3 ukers opphold forverrer en fra før ytterst vanskelig situasjon. Jeg tenker mye på deg, og på andre Alzheimer-enker, vil lever et "tøft" liv, tror vi er ganske sterke! God søndag fra K:-)
Jeg har bare èn tanke i hodet nå - få avlastning. Prøvde en tur på hytta - fra en dag til en annen (23 mil å kjøre hver vei). Han bare maser og maser, og jeg får ikke ett sekund for meg selv. Jeg bare dro hjem igjen, her kan jeg om ikke annet "flykte" og finne meg "smutthull".Nå har jeg imidlertid hørt og lest om "Villa Enerhaugen" i Oslo, med spesialtilbud for yngre demente. Jeg satte i gang og søkte plass der straks via kommunen her naturligvis. Jeg trodde egentlig at linen var løpt helt ut - men kanskje er det håp i det hengende snøret?
Hvem drar først, sier du. Det lurer jeg også på noen ganger. P.s. i natt var det "kamp" og kjefting igjen, han gir seg aldri.... god helg til deg:-)
Konstanse
18.07.2011 kl.17:45
Som vanlig, samme dag kl 17.25:-)
Det blir til at jeg "svarer" med det samme, håper ok og det er ikke meningen å stresse på noen måte. Jeg har ikke kunnskap om Villa Enerhaugen. Men formoder at håpet du skriver om gjelder avlastning for deg selv, med mannen i trygge og gode omgivelser. For jeg klarer ikke å tro at noe tilbud i hele verden kan gjøre våre ektefeller bedre,det er sikkert ikke det du mener heller. Men at de ved svært god tilrettelegging på et "hjem" kan fungere bedre en tid,går nok an.
Jeg brukte hele forrige helg til rydding i hans leilighet, og heldigvis ble det ok.
Håper du får lynrask respons på søknaden,og at du får anledning til en liten blogg. Så forresten nå at "møteplassen i demensforumet" er ødelagt av inntrengere om helt andre emner,syns det er ekkelt og litt skummelt.Men slik er nettet, vi vet jo det! God hilsen fra K.
Dagene går - heldigvis. Prøver å fokusere på et "bedre liv", selv om dagene nå er grusomme, heltid med ham fra kl. 04.00 om morgenen er et "helvete". Jeg blir så slem og sint av dette maset,bruker mye stygge ord som jeg aldri trodde jeg kunne si til et levende menneske. Mister helt kontroll over meg selv. Jeg får jo aldri fred ett sekund! P.t. ikke noe nytt fra kommunen. Dette var kortversjonen. Håper det er litt roligere hos deg. God hilsen fra meg til deg:-)
Konstanse
21.07.2011 kl.17:40
21 juli kl 17.31.
Det er roligere her, jeg er jo så "heldig" at jeg bor alene. Har hatt sønn med fam på besøk fra Tønsberg,veldig hyggelig!
Hos dere høres det litt kritisk ut.Du må være/det er du sikkert/oppmerksom på at det er fort gjort å bli for sliten. Da kan du få store problemer med i det hele tatt å komme deg igjen. Jeg tør å skrive det,for jeg "taler av egen erfaring".Du nærmer deg punkt 10 i en rekke med råd:"Løp,før du blir ødelagt". Dette høres vel grusomt ut, men er godt ment! Gode tanker fra K.
Ja, jeg vet du har sagt det før, løp - mens du kan. Jeg "rømte" lørdag morgen, vet ikke om det var på grunn av grusomhetene som skjedde 22.juli eller fordi vi kranglet og "sloss" fra kl.04.00 om natta. Jeg gikk i garasjen og satte meg i bilen i nesten 3 timer, sa jeg var på jobb. Etterpå fikk jeg voldsomme magesmerter, ringte legevakten, som trodde det var blindtarmen. Jeg fikk sønnen min til å komme utover, mens jeg tok drosje til legevakten. Heldigvis var det ikke alvorlig, bare tarmsmerter pga stress og mas. Du må slappe av, sa legen, sørg for avlastning. Men jeg kan ikke forlange mer av barna enn de allerede gjør, synes jeg. Nå er det bedre, men tårene svir..... I morgen har jeg bursdag, men det skjønner han ikke heller. Klem igjen til deg:-)
Konstanse
26.07.2011 kl.14:52
26 juli kl 14.45
Hele landet er i sorg og sjokk over tragediene som har skjedd.Og er man i en sårbar situasjon, merkes det nok ekstra godt. Jeg har 100% forståelse for alle dine reaksjoner. Vet ikke helt hva som skjer hvis du går på kommunens omsorgskontor og sier at på et nærmere angitt tidspunkt drar du vekk fra situasjonen. Det for å ta ansvar for eget liv og helse, noe vi er forpliktet til å gjøre. Kan det være forsøket verd? Jeg mener ikke å "trigge" deg til noe, men synes behovet virker absolutt og helt åpenbart. Klem og vennlig hilsen K
Jeg ringte Villa Enerhaugen for 2 dager siden ang avlastningsopphold. Vet du hva, nå er søknaden fra kommunen innvilget, og han kan få et 14 dagers opphold allerede fom førstkommende mandag! Er det ikke fantastisk? For det første tror jeg det er veldig bra for ham med de tilbudene de har, og for det andre kan vi faktisk ikke "leve" sammen lenger. Da kan jeg kanskje komme tilbake til "normalen" en stund. Hvordan går dagene hos deg da? Er det mye mas fra mannen din, kan han fortsatt bo "alene"?
Takk igjen for dine råd og forståelse:-)
karina
02.08.2011 kl.13:13
Hei igjen alzheimer!
Ble så glad på dine veier at du har fått avlastning!
Ei stund siden jeg har vært innom her nå, men leser dine innlegg og får helt vondt. Håper du kan slappe litt av nå de neste to ukene, og at kommunen forstår nå at du må ha mer hjelp. De som jobber på Villa Enerhaugen får vel føling med hvordan tilstande til din mann er nå. Håper de sjekker medisinene også da mens han er der...
Ønsker deg noen rolige dager uten tanker for noe annet enn hva du selv har lyst til å gjøre;) sove masse for eksempel=)
Tusen takk, Karina. Hyggelig at du er tilbake igjen. Nå har det endelig blitt RO i huset, og jeg merker hvor sliten jeg egentlig var. Jeg kan nesten ikke tro at det er slik livet egentlig var for bare noen år siden. I morgen skal jeg besøke ham, men han tror vel egentlig at jeg skal ta ham med hjem. Skal snakke med dem om medisiner og høre om døgnrytmen har endret seg. Jeg tror denne institusjonens intensjon er "uten medisin". Håper du har det bra også da.
Konstanse
11.08.2011 kl.13:55
11 august 2011 kl 13.46.
Da har det vært stille fra meg en stund, det var nok bare godt:-),jeg har hatt ferie. Men tilbake nå,og ser også til min glede at det endelig har skjedd noe,og at du iallfall er kommet i posisjon for å få hjelp.Tror nok de under avlastningen vil se hvordan det ligger an,og ta det derfra. Min mann klarer seg enda på sitt vis, men er mye sint og vanskelig. Har ingen formening om hvor lenge han kan bo i omsorgsbolig.Heldigvis blir han fulgt opp,ihvertfall noe, av demensteamet. Spent å høre hvordan Villa Enerhaugen fungerer,eventuelt uten medisiner. Jeg er i tvil hvor mye disse virker etterhvert som sykdommen utvikler seg. Vi blogges,hilsen K.
Hei Konstanse, og vel overstått ferie. Jeg har "savnet" deg på bloggen. Men det er hyggelig at andre også kan være med å utveksle erfaringer og råd. Villa Enerhaugen var fantastisk, de hadde virkelig et "dream-team" der. Jeg tror han har hatt det veldig godt, og ikke minst fått sovet ut, fått igjen døgnrytmen. Han har fått sine medisiner som vanlig, for jeg har ikke bedt om noe annet. En annen som har fått sovet ut, er meg:-) Jeg tusler rundt med hunden og bare nyter og nyter - så lenge det varer. Det har vært 3 uker i helvete og 2 i himmelen, sier nå jeg. Nå vet jeg forskjell på det. Nå er det tilbake til dagavdelingen og støttekontakten, og jeg er snart "back in business", først en liten jentefotballskole noen dager til uka.Skal snarest kontakte kommunen igjen for å høre hvordan "vi ligger an" og ikke minst ang. samtalegruppen som jeg har som intensjon å få opprettet. Nok en gang - takk til Villa Enerhaugen - mine bønner ble omsider hørt:-)
Konstanse
14.08.2011 kl.11:33
14 aug 2011 kl 11.18
Det var fint å se bloggen din, det er helt tydelig at Villa Enerhaugen gjorde godt! Jeg håper det kan gjentas,har de beboere på permanent basis der? Ellers er jeg svært enig i at vi gjerne kunne vært flere som deler erfaringer m.v. Ser at det er litt liv i forumet på "Demenslinjen", jeg har nå etterlyst ektefelle-pårørende der.For det er mest barn av demente som skriver. Har du forresten forstått på dine barn om de tenker mye på arv fra faren? Tror nok især min sønn tenker litt på det.Men arveligheten er ikke stor,jeg forstår det likevel godt. Jeg har tenkt på at det er jo det eneste problemet vi som ektefeller ikke har. Min mann sliter nå voldsomt med paranoia, tror "de" stjeler og bruker alt han eier og har.Det er svært belastende,og vil om det ikke gir seg, forkorte tiden i omsorgsleiligheten.
Du er flink med fotballskole m.m.! Vi blogges,håper jeg:-)
Hei igjen. For å gi deg svar på spørsmålene, har nok mine barn tenkt mye på arveligheten, i og med at både min manns bror og mor hadde alzheimer. De vil vel skjerme meg for sine tanker, og vi snakker ikke om det. De unge i dag har vel egentlig nok med sine daglige problemer for å få tiden strekke til. Skjønner at det er belastende med din manns problemer nå. Det nytte ikke med aldri så mange forklaringer heller, vil jeg tro.
Min mann er tilbake i huset, men han står fortsatt opp "tidlig", selv om jeg prøver å holde ham våken helt til "krampa tar meg". Jeg har faktisk vært inne på tanken å sove hos datteren min om natten, og være hos ham til frokost neste dag. Ellers er han vel mer og mer rastløs, og jeg blir fortsatt sliten og sint. 14 dagers frihet var deilig, men alt er som før igjen:-(
Konstanse
19.08.2011 kl.15:30
19 aug.kl 15.18
Takk for fine betraktninger, slik du skriver er det nok for mange.
Her har det vært litt dramatisk, da han i alkoholpåvirket tilstand bråkte med nattevakta så alarmen gikk.Han fikk noen timer hos politiet før demensteamet hentet han til en korttidsavd på sykehjem. Han har aldri misbrukt alkohol før, så det er nok en demning som brister. Om han kan bo i leiligheten mer vet ikke jeg, og jeg skal heldigvis ikke avgjøre det. Syns det er god ide å ligge over hos datter, det skal du bare gjøre! Noen ganger får jeg en slags rømningstrang selv om vi ikke har bodd under samme tak på 2 år.Man ønsker seg bort fra hele Alzheimer'n det er vel det. Jeg har sagt fra mange ganger at jeg har begrensede ressurser til hjelp, men merker at jeg likevel gjør ting, tar du den, så tar du den.Alle på den lille avd han er på , er demente. Bl.a en fordums klassevenninne av meg på min alder 64-65 år. Hun er veldig dårlig og i ferd med å miste språket tror jeg. Ja,ja det er uansett helg og jobbfri, ha det så bra du kan, vi tastes:-)
Uff, så forferdelig for deg, for en grusom opplevelse. Men det er vel kanskje best for alle parter at han blir "tatt hånd om" nå via demensteamet. Forrige dagen "rømte" jeg virkelig. Han begynte kl.02.00 om natta, og kl.04.00 satt jeg i bilen og sa jeg skulle på jobb. Da hadde jeg så vondt at alt i meg verket. Han klarte å ringe meg 23 ganger ila noen timer. Nå har jeg fjernet mobilen hans. Bare den telefonterroren kan ta knekken på noen og enhver. Nok av det, jeg har igjen snakket med kommunen, sykehuset og fastlegen, og legen kom på besøk til ham forrige kvelden, helt utrolig. Nå skjønner de vel at jeg mener alvor snart av å få ham inn på institusjon. Jeg har begynt å jobbe igjen og må få nok søvn i alle fall. Jeg har heldigvis en "redningsplanke" i datteren min nå, så jeg ikke går på "hodet i vannet". Vi MÅ bare holde ut begge to, enten vi vil eller ikke.Gode tanker til deg også:-)
Konstanse
25.08.2011 kl.08:20
25 aug kl 08.08
Sitter litt ved pc,n, er ikke på jobb idag. For igår døde min søster,hun ble operert for utvidet hovedpulsåre og klarte ikke det.Hun var svekket ved hjerte og nyre operasjon før, men det var likevel et sjokk. Hun skulle blitt 70 i september,og døde bare litt over et år etter sin mann.
Min datter som bor i Oslo,kom hit i går,så det er stor støtte i alt. Hun tar seg mye av dette med faren, så det er bra, jeg har lite å gå på, især i denne tiden etter det tragiske døsfallet.
Vi er likevel bare nødt å gå videre. Det virker nå avgjørende viktig at din ektefelle får en plass. Man blir helt ødelagt og kan desverre få varige skader av å ha det slik som du har det nå.
Kjære deg. Jeg kondulerer. Så forferdelig. Ingen ting er vel verre en en slik hendelse. Jeg føler virkelig med deg, og det er godt å ha døtre rundt seg. Min datter er også kommet hjem fra ferie omsider, og jeg har savnet henne kollossalt. Jeg har vært og sovet noen små stunder hos henne innimellom "slagene" her. Men nå har jeg en gladmelding til deg: Min mann får plass på sykehjemmet ila uken, og jeg kan nesten ikke vente. Fælt å si det sånn, men det er han eller meg nå - en må ut! Vi får håpe det går uten store problemer, men dette skal vi klare. Hold ut du også, kjære venninne, selv om sorgen tynger. Ekstra gode tanker til deg nå.
Konstanse
04.09.2011 kl.07:52
04.09.2011 kl 07.40
Tusen takk for gode ord! Nå har jeg kjørt min sønn på toget,hans søster tok far med en tur og dro fredags ettermiddag. Etter en fin og verdig,men likevel på en måte så uvirkelig begravelse. Sorg og savn er dog en del av livet, som ingen slipper unna.
Det var meget godt å se at det endelig blir en løsning hos dere! Nå har du reell sjanse å komme deg,uten å gå helt i stå. Min mann er blitt mye dårligere som du vet.Jeg antar de prioriterer hardt for plass til han.Problemene blir for store i omsorgsboligen.De er ikke bemannet for slikt,og klarer neppe oppgradere nok i forhold til han. Men "på timen" kan det ikke være klart med sykehjemsplass,og det må de takle. Vi har forstått at "de" gjerne ser at vi pårørende overtar mye ansvar, men der sier jeg tydelig stopp!! Det er helt utelukket, jeg kan ikke bidra så mye,og det får "de" vite. Jeg har nok med å holde meg selv igang. Jeg håper å lese fra deg, og ønsker alt godt med flytting og ellers.
Ja, du har jo mer enn nok som det er. Skjønner ikke at "de" kan pålegge deg noe som helst. Det er faktisk ikke vårt (pårørendes) ansvar når våre ektefeller blir syke. Sett deg på bakbeina (noe jeg vet at du gjør).
Jeg har ikke sett mannen min på 1 uke nå, de ville han skulle slå seg til ro først. Det er jo litt rart, og han spør sikkert etter meg hver dag. Det er stille i heimen, bare den firbente og meg, og vi lager ikke mye bråk. Det blir veldig rart og møte ham igjen, følte nesten at jeg "kastet ham ut". Den dårlige samvittigheten, du vet, ligger på lur, men jeg må bare se virkeligheten i øynene nå. Sånn er det med den saken. Vi holder oss på nett:-)
Konstanse
09.09.2011 kl.18:23
09092011 kl 18.04
Jo, jeg står stødig på bakbeina,er veldig tydelig,de skjønner nok det. Ellers må jeg bli enda tydligere. Har ikke noe valg på det, ingen er tjent med 2 pasienter. Han kom tilbake på mandag.Jeg har kontakt med styrer,men firer ikke. Håper ellers at du har det bra. Det er en tung måte å bli alene på.Kanskje verre enn når folk får en mer allminnelig bortgang- For min del er det ikke noe stort savn etter mannen, til det var det for vanskelig så lenge.Kanskje litt sånn hos deg og. Men alene er alene, du er heldig som har hund.Skulle gjerne hatt det,men det ligger ikke tilrette for det. Jeg har sett i både dokumentarer og i "Sommer"-den danske serien- at det er vanlig å ikke besøke på sykehjemmet den første tiden. Har vel erfart at det er best slik. Har du forresten noen tanker om å dra alene på hytta? Jeg har et litt underlig forhold til hytta,men må nok ta en avgjørelse neste år,ihvertfall en inntil-videre avgjørelse. Den kan ikke stå ubrukt til evig tid. Nå ønsker jeg en god helg! Glad for å være på nett, og spent høre hvordan det går videre. Klem sendes.
Takk for at du fortsatt er med. Du er sterk som fremdeles har krefter til å "stå på". Det er kanskje klima som gjør en litt "tykkhudet", noen ganger?
Jeg var på besøk første gang i går, og det var trist, må jeg si. Rart å se mannen sin boende i en institusjon. Han så veldig sliten ut, for han sover dårlig der også. Han var lei seg og trodde nesten jeg hadde "forlatt" ham. Jeg klarte å roe ham ned etter hvert, og repeterte gang på gang at dette var det beste for ham, for her fikk han den hjelpen han må ha. Tror ikke han skjønte det, men ville nok helst bli med meg hjem. Han trodde også at jeg skulle bo der sammen med ham et øyeblikk. Han har nok hatt sine egne tanker omkring dette, og det vil trolig ta lang tid før han skjønner at dette er hans nye "hjem". Jeg har vurdert å dra på hytta alene, men det er 3 timer å kjøre. Jeg skal i alle fall en tur i høstferien med datter og noen av barnebarna. Både min sønn og min datter drar på hytta når de kan, så de tar i alle fall vare på den.
14.09.2011 kl.13:26
14 sept to timer senere.
Jo, jeg henger med til the bitter end. Mange års slit kan nok gjøre folk tykkhudet både i nord og sør:-) Den første tiden på hjem er nok veldig tøff for alle, men hva er alternativet??
Nå tar jeg imidlertid en liten rømme-øvelse, på tur til Kreta om en time, lang vei til G.moen. Har ikke foralt han det, for da skulle han nok vært med. Skal si jeg er på sjanse "sydentur", blir ikke helt usant heller. Det må være lov å improvisere litt, gjør det meget sjelden. Blir spennende å se hvordan det går hos deg når jeg er tilbake om en uke.
Hei, håper du har hatt en fin tur, og at det gikk greit når du kom tilbake.
Hvor lenge kan han bli boende i omsorgsboligen egentlig? Hos meg har det i alle falle blitt stille. Det er litt rart å bli "alene" på denne måten. Han er der - selv om han ikke er der, hvis du skjønner hva jeg mener. Har vært en del på besøk, og han tror han skal bli med meg hjem, eller at jeg skal bo der sammen med ham. Noen mener man er egoistisk når man "sender" ektefellen fra seg på sykehjem, men jeg har faktisk ikke samvittighet lenger, tror jeg. Uansett, jeg har i alle fall meldt meg inn i styret i venneforeningen for sykehjemmet, så kanskje jeg kan bidra litt der etter hvert.
Konstanse
29.09.2011 kl.17:10
29 sept 16.56. Hallo igjen, lenge siden sist, må blogge noen ord.
Jeg kom meg til og fra Kreta uten at han "oppdaget" det, og da lar jeg det forbli sånn.Og nei, hverken jeg eller andre vet hvor lenge han kan bli i omsorgsboligen. Han er fullstendig opphengt i at "de" er inne hos han og gjør alt mulig (som han selv har gjort) Behov for plass er vel meldt inn av demensteamet, men som sagt, ingen vet når.Det er sterkt avhengig av sydomsutviklingen og den lar seg ikke tidfeste. Forøvrig har det ingenting med egoisme å gjøre, når en demenssyk må flytte ut av hjemmet. Det er et spørsmål om å klare seg. Vi har ansvar for egen helse, og må i det lengste unngå å gå til grunne. Det vil ikke tjene noen!!!, tvertimot. Så det har ikke jeg heller noen samvittighet for, det er avklart. Du kan sikkert få utrettet en del i foreningen på sykehjemmet, det skal ikke så mye til for å glede de fleste beboerne der tror jeg.
Så bra at du har fått litt sol og varme, og at du kan gjøre dette for deg selv. Bra at du understreker dette med at vi må tenke på oss selv mer enn noen gang før kanskje? Det er litt rart, men jeg jobber litt med å innrømme det av og til."Dette er ditt liv", sier jeg til meg selv. Var på besøk igjen i går, fylte på litt varme klær og andre ting. Han trodde jeg kom for å bo der sammen med ham og skjønner fremdeles ikke at vi to ikke kan være sammen. Det tar vel litt tid. I går måtte jeg få ham til å undertegne noen papirer, og han kan jo nesten ikke skrive sitt eget navn lenger heller, men han forsøkte. Forøvrig skal jeg snart i et møte med Overformynderiet ang. hjelpeverge, testament, osv. Det kan jo bli interessant. Det er mye å få ansvar for nå egentlig. Høstklem til deg:-)
Konstanse
06.10.2011 kl.17:35
Som vanlig samme dag, 17.14.
Blogger så raskt tilbake at det er nesten skammelig! Men henger ved PCn på litt lange ettermiddager og skriver så fort sjansen byr seg:-)
Ja, det juridiske kan være ganske komplisert når diagnosen er Alzheimer.Jeg har snakket med et par advokater,og fått forståelse av det. Vært hos overformynderiet sånn snarest.Har ikke ordnet med hjelpeverge enda,men hvis f.eks hytta skal selges så må jo det til.Ettersom jeg jobber i bank ha jeg vært finansminister bestandig,og det har så langt klart seg uten at jeg formelt er hjelpeverge. Men den tid kommer nok.
Mannen din venner seg nok til at du ikke blir boende. Hvor mye han kan skjønne av det er ikke godt å vite.
Her er det nok mest jeg som ser hvordan det er med mannen min. Han er ganske utafor og sier mye rart. Og "arbeider" med alskens saker, ledninger og gamle apparater, videokamera og andre ting. Roter fryktelig,men har sannsynligvis en slags glede av det. Og så lenge han tar seg mat,ikke drikker alkohol,og lar meg skifte sengtøy,vaske klær mv fra tid til annen,så går det. Virker noe dempet i sin aggresjon, og det er veldig viktig.
Ja,ja takk for høstklem, og for din tålmodighet med å "høre" på meg. Gode tanker til deg, det er fortsatt VÅRT liv,uansett!
Hei! Jeg må først unnskylde meg, jeg har ikke lest alle kommentarene i bloggen din. Det var ganske mange. Jeg ahr søkt etter blogger som handler om demens og fant denne.
Jeg er selv geriatrisk sykepleier og jobber mddemente til daglig. Jeg skal snart slutte i jobben, for å få mer tid til ungene mine. Samtidig brenner ejg veldig for arbeidet medde som errammetav demens og haret prosjekt på gang i hodet mitt, som kanskje kan bli mitt levebrød når jeg senere går tilbake til jobb. I denne sammenheng trenger jeg hjelp av dere som er pårørende til demente.
Saken er at jeg gjennom min jobb med demente vet hvor viktige pårørende er, og at de har en vanvittig påkjenning i hverdangen. Jeg har sett litt av hvert for å si det slik.
Jeg ønsker å finne frem til en fremtidig individuell løsning når det kommer til avlastning.
Rent politisk sett står vi forran eldrebølgen, og det er vanskeligere enn noen sinne å få fast plass på sykehjem. Jeg ser etter alternative løsningersom kan gjøre at pårørende orker å ha den dementrammede boende hjemme lengre.
Til dette trengere jeg hjelp fra dere som vet hvor skoen trykker.
Se innlegget mitt i bloggen min om dette: http://residenssimonsen.blogg.no/1317917265__vre_prrende_til_deme.html
Håper at noen kan dele drømmer om hvordan hjelp som er best for dere og deres situasjon med meg!
Hei igjen, jeg har vært litt "down" i det siste, men prøver å få ordnet det meste. Det siste som har skjedd var møtet med Overformynderiet. Jeg som ektefelle trenger ikke å være hjelpeverge med mindre det kommer en dag når jeg skal selge bolig.f.eks. Så lenge min mann ikke har "samtykkekompetanse", som det heter, må jeg også begynne å tenke på andre juridiske og økonomiske konsekvenser. Det er ikke bare enkelt heller. Føler meg veldig "ensom" i slike situasjoner. Det høres ut som om det er litt "roligere" for deg om dagen. Vi får ta vare på oss selv nå når vinterkulda snart tar grep:-)
Hei Siv. Hvis du en dag leser hele bloggen min, kan du "se" hele sykdomsforløpet gjennom mine øyne. Jeg måtte "rømme" mange ganger, for det ble aldeles uutholdelig å være sammen med ham. Den mentale terroren jeg ble utsatt for vil jeg ikke engang utsette min verste fiende for. Det var like før jeg "tippet" helt rundt.
Jeg trengte i høyeste grad avlastning og fikk litt hjelp i form av dagplass.
Det jeg drømte om, som du sier, var en god, gammel husmorvikar av og til og fremfor alt en nattevakt som var der når han stod opp om natten. Ta gjerne kontakt igjen, hvis jeg kan bidra med noe.
Hei igjen. Jeg ahr begynt å lese bloggen din. Tar litt av gangen. Det går ikke an å bare pløye gjennom det du og de andre har kommentert. Dette er saker jeg trenger å la synke og fordøye. Dere som har hjemmeboende demente har en vanskelig hverdag. ikke noe men kan kimse av!
Ville det vært til hjelp for deg om en godt kvalifisert pleier kom hjem og var sammen med ham i 3-4 timer fast hver uke, alltid samme pleier. Med mulighet for evt å få noen timer på kvelden eller i helgen også? (selv om det ikke var fast da og heller ikke samme pleier?) Pleieren som kom hjem skulle ha fokus på å gjøre ting sammen med ham som han har intersse for, dra på turer i nærmiljøet, eller hva som kunne vært aktuelt.
Det er noe slikt jeg kunne ha tenkt meg å starte opp med. Men prisen for en slik privat tjeneste vil bli høy. Og jeg er usikker på om behovet er stort nok, til at man vil betale for det det koster. Ville en slik tjeneste gjort hverdagen lettere? Ville det være aktuelt å betale for en slik privat tjeneste?
Konstanse
20.10.2011 kl.17:25
Hyggelig å lese i bloggen igjen! 20 okt 17.07.
Til Siv; har du sett innom forumet til Nasjonalforeningen?,det er noen innlegg der. Ikke bare fra meg:-).Som jeg har skrevet om mange ganger: På en måte fikk jeg hjelp i tide. Selv om det var fryktelig vanskelig lenge før han flyttet,så skjedde det likevel før han ble for syk.Men behov for avlastning må være veldig stort for mange,det er utrolig hva mennesker kan klare! Likevel ser jeg for meg at f.eks en privat ordning med nattevakt i et privat hjem må enten ha stor offentlig støtte, eller bli en ordning kun for de mest bemidlede. Selv om en del pensjonister har god økonomi,må det bli veldig dyrt.Men for all del, ÆRE VÆRE den som tenker på de/oss nærmeste pårørende!!!
For selv om jeg fikk "tidlig" hjelp, har jeg forstått at jeg og du - blogg-eier, har svært like erfaringer, og å kalle det terror er ikke å overdrive. Selv om vi vet at våre ektefeller neppe noen gang har villet terrorisere oss. Forøvrig stemmer det at jeg har det litt rolig akkurat nå. I helgen reiser han bort,da skal jeg prøve å fjerne litt av alt "utstyret" han baler med i leiligheten. Så gjenstår å se hvordan det ender. Ha det bra så lenge!
Hei Siv. Jeg svarer umiddelbart ja,alt av hjelp ville vært kjærkomment, og jeg hadde gjerne betalt for det. Jeg er helt sikker på at behovet er tilstede. Vi prøvde jo med støttekontakt 3 t i uken, og det fungerte greit, men alt for lite. Jeg tror et tilbud på kvelden og i helgene hadde vært det beste for mange. Jeg har hørt at Franciskushjelpen i Oslo kan tilby dette, men det er vel frivillig.
Hei du. Ja dagene går, og høstmørket senker seg her. Kan tenke meg at du har måttet rydde litt, ja, husker selv hvordan min man somlet bort ting og rotet til her hjemme. Han har forsåvidt falt til ro på sykehjemmet, bortsett fra at han fremdeles påstår han er frisk og ikke skjønner hvorfor han skal være der. Han prater mer og mer usammenhengende, fullstendig ukonsentrert og fantaserer mer og mer. Han synes fortsatt at vi skal være sammen og at jeg kan bo der sammen med ham. På den andre siden har han blitt veldig avhengig av de som jobber der og vil helst være der sammen med dem. Han røyker mindre, så kanskje han glemmer hvordan det var en dag også, og det ville vært positivt og godt for ham i alle fall. Ta vare på deg selv:-)
Jeg har regnet litt på det og tror det kanskje ville blitt ca 3-400 kr timen på dagtid, og noe mer på kvelden/natt. Jeg hadde egentlig ikke tenkt å tilby natttjeneste, men jeg ser og forstår behovet. Et fast ukentlig besøk på tre timer vil da fort koste 1000-1200 kr. Dette synes jeg er mye penger, iallefall om det er snakk om pensjonister.
Men skal en dekke utgifter til lønn, arbeidsgiveravgift, forsikring, telefon, bil osv blir det fort den prisen man kommer opp i.
Og da lurer jeg på om det fortsatt ville vært aktuelt. Jeg vet ikke om det er mulig å søke om støtte til private avlastningstjenester. Skal undersøke det. Kommunene er pålagt å gi gode individuelle avlastningstjenester.
Jeg har tidligere vært i kontakt med Stavanger kommune for å høre om de var interessert i et samarbeid, men de hadde egne planer de jobbet med.
Konstanse
31.10.2011 kl.15:50
31 okt 2011 klokka er 15.32 vintertid.
Ja, høst og vinter nærmer seg med full fart,selv om det er usedvanlig mildt for årstiden, og godt er det! Jeg ser at sykdommen til våre ektefeller utvikler seg ganske likt, kanskje med litt avvik hvor de er i hoppbakken som Alzheimer sammenlignes med. Her er det fortsatt et tidsspørsmål hvor lenge det kan gå i omsorgsbolig. Personalet er nok slitne, og det forstår jeg godt.Han er ikke enkel, det er store utfordringer. Så jeg tror det kan bli en lettelse når han må flytte, selv om det blir nok en forferdelig sjau,og pensjonen skrumper til nesten ingenting. Etterhvert blir det nok som med din mann, de roer seg til slutt på sykehjem. Selv om det kan ta sin tid. Forøvrig kan jeg på nytt understreke at vi gjør det rette. En niese av meg som er hjemmesykepleier, sier at det er helt galt at noen skal påta seg å leve med en ektefelle som er totalt forandret.Hun ser hvor det fører hen. Uten at jeg nevnte det,sa hun at det måtte være lov å pakke kofferten, gi beskjed til kommunenen og dra sin vei. Akkurat det var jeg helt klar til å gjøre, hvis ikke hjelpen hadde kommet da den kom. Så ha den reneste samvittighet,og ta vare på deg selv du og - vi og:-))
Ja, da blir det dyre tjenester, og du ville kanskje oppnå å få en "eksklusiv pasientgruppe" - som har midler til rådighet. Jeg tror de fleste må ta til takke med de kommunale tjenester, selv om de er minimale i enkelte kommuner. Lykke til med dine planer.
Godt å høre, fra den kanten også. At vi er enige om at "nok var nok". Vi klarte å si fra, men ikke alle er så sterke, tror jeg. Nå har jeg forresten hørt at de har fått midler i kommunen til både samtalegrupper for pårørende og til pårørendeskole, men de har ikke helt "fått ut fingeren" ennå. Jeg har en kamp å kjempe der og med/mot byråkratiet. I tillegg har jeg fått vite at de skal opprette en egen avdeling for yngre demente på 8 personer, og det ser jeg veldig frem til. Min mann blir veldig forstyrret av at det er for mange på avdelingen, sies det. Ellers er han som før, fraværende og uinteressert. Hvordan blir jula i år, mon tro?
Det er det jeg er redd for. Og da når ikke hjelpen de som trenger det mest. Jeg har enda ikke fått til et kommunalt samarbeid. Dersom kommunen kjøpertjenesten og pasienten betaler en egenandel for tjenesten kunne det kanskje gått. Men det er ikke lett å få til et samarbeid med kommunen. Der er systemene så tungrodde!
Til Siv. Ja, kommunen er en "tung materie". Man kan i noen tilfelle lure på om de er overadministrerte. Kanskje de burde lære litt mer av næringslivet, noen færre beslutningstagere f.eks.?
Konstanse
14.11.2011 kl.17:44
14 nov 17.20
Ja, hvordan blir jula? Jeg har forsåvidt tatt en beslutning om at den må bare bli ganske lik fjorårets. Da klarte jeg faktisk å distansere meg fra det voldsomme "julekjøret". Jeg laget enkel middag og hadde min mann på besøk juleaften ca 14-20. Så kjørte jeg han hjem til omsorgsboligen, og allerede 1 juledag er man mindre sentimental:-) Selvfølgelig har jeg lyst å være med barn og barnebarn sørafor, men da ville han blitt alene juleaften. Så jeg har bestemt meg for å klare denne julen også slik, så får vi se hvordan verden er neste år. I vår kommune har det nettopp vært pårørendeskole. Jeg var ikke med, jeg har tilegnet meg mye informasjon utenom, så lederen var enig i det. Ingen demensavdeling må være for stor. Såvidt meg bekjent er alle avdelinger på sykehjemmene her ganske små, ikke over 8. Jeg har sagt fra om at når den tid kommer at min mann må flytte, så må de bestrebe å unngå korttidsavd, eller avlasting, han må få komme direkte dit han skal bo. De er helt enig i det. Det blir baluba nok.
Til modige Siv Inger har jeg ikke så mye å si. Tanken din er veldig god, men å komme igjennom vårt byråkrati er nok en heksekunst! Liten tvil om at kommunene kunne slanket seg 50%, men det er enda vanskeligere å få til! Men prøv å ikke gi opp før alt er prøvd:-)
Ja, det høres ut som om du går en ensom jul, igjen. Jeg vet ikke enda, men jeg gleder meg vel ikke akkurat til jul, som jeg gjorde før. Jeg har også blitt fortalt nå at han har det best der han er - på sykehjemmet. Og i og med at han føler seg trygg der nå, får vi ha en liten tilstelning der for ham. Jeg kan jo besøke ham mye i jula også, når jeg har fri. Jeg har oppdaget noe nytt nå, og det er at "ensomhet" - det må læres. Eller ikke noe nytt fra kommunen her - de har vel tatt juleferie alt kanskje? Det er i alle fall utlyst en stilling som demenskoordinator, så får vi se hvordan det går.
25.11.2011 kl.17:55
Hei, 25nov 17.43.
Jeg blir inspirert når du skriver, og er som vanlig rask på labben med å svare:-) Alt du sier stemmer svært godt med mine erfaringer og meninger. Også om jula, helt sikkert best med din plan. Vet flere som gjør det slik, det er bare å skake han opp å begynne med "hjemmeselskap". Og ja, jeg er forberedt på en "ensom" jul, med jobb 3 dager i romjula. Men skal en tur sørover før jul, og 22 februar drar jeg på cruise i Karibien- har kanskje sagt det før. Ble spurt om å være med en gjeng på en bursdagstur,skal bo sammen med en enke fra Skien. Sa straks ja -skal unne meg den opplevelsen. Ellers har du og helt rett i at "ensomhet må læres", jeg øver meg på tredje året! Forøvrig går det ganske bratt nedover med min mann, de sliter tildels veldig på omsorgsboligen. Så den uunngåelige sykehjemsplassen nærmer seg nok, ingen vet når.
Hallo i adventsluken. Det høres deilig ut med en ferie i fjerne strøk. Da har du mye å se frem til. Litt trist å høre at det ikke går så bra med din mann for tiden, men godt å vite at "noen" tar seg av ham. Jeg synes i alle fall det er godt å vite at min mann har et trygt sted å være nå, og han har til og med lagt på seg. Det betyr vel at han trives? Eller at han mangler mosjon?
Jeg hadde invitert hele familien ut på middag søndag, og vi valgte å ta med "far". Han koste seg og spiste masse og var rolig i nesten 2 timer. Da kjørte vi ham tilbake, og det gikk veldig bra. Håper han ikke ble urolig etterpå. Ellers hjelper jeg til på sykehjemmet ifm julekonserter og tilstelninger der når jeg kan. Jeg behøver jo ikke tenke så mye på jula hjemme lenger. Vår 1.julebords familiesammenkomst har datteren min overtatt, og kanskje vi kan få med "far" dit også:-)Jeg skal holde bloggen varm som gløggen.
16.12.2011 kl.08:30
16 desember 2011 kl 08.12
Nå er det vel full julesjau hos mange, men ikke her. Jeg gjorde en vaskeøvelse forrige søndag, fra krakk til bord ( gardintrappen sto trygt bak døren).Bommet på krakken da jeg skulle ned
og slo meg omtrent fordervet. Så det kommer godt med at mine juleambisjoner er meget lave! Men tror ikke jeg er skadet, må likevel til legen for 100% jobb blir for mye.
Og sånn går dagene. I går fulgte jeg mannen til folketannrøkta, det er veldig bra at de får gratis tannlege. For tannhygiene blir det lite av, det er umulig når tannbørsten pakkes i eske og gjemmes i senga! Ellers syns jeg det stemmer på forunderlig vis , det at tilværelsen på en slags måte blir lettere når Alzheimer blir verre. Jeg føler meg nå i en slags "hjelpepleierrolle" , har litt glede av å hjelpes til og ordne litt for han og venninnen på 80 som og er dement. De har mye selskap av hverandre og er veldig enig! Hun er så blid, og blir derved en god buffer mot hans sinne. At han har 2 armbåndsur på hver arm spiller ingen rolle:-)
Så når jeg etterhvert blir bra i min forslåtte rygg og bak, så skal det nok gå bra.
Til slutt håper jeg du kikker innom før jul, jeg ønsker uansett en riktig GOD JUL ut fra situasjonen vi lever i. Håper vi blogges, om ikke hver dag...;-)
Hei og riktig godt nytt år til deg. Hvordan kunne du finne på å slå deg så kraftig, da? Hvorfor i all verden kunne du finne på å vaske? Jeg klarer såvidt å vaske gulvet nå, og får nøye meg med det. Har fått veldig mye plager i hofter og bekken nå, det har vel forsterket seg ila de siste månedene. Skal til en del undersøkelser etter hvert. Men hvordan ble egentlig jula for deg? Her ble den koselig på en litt annerledes måte. Vi fikk ham med i juleselskapet 1.juledag, og besøkte ham julaften om formiddagen med kaker og gaver. Ellers har jeg hatt rolige dager med bikkja på glattisen og sport på tv. I morgen er det jobb igjen. Jeg ønsker deg god bedring. La oss håpe at dette året gir nye muligheter og blir bedre for oss alle.
03.01.2012 kl.19:43
03.01.2012 kl 19.26
Godt nyttår! Så er både jul og nyttår over, og det gikk i år også. Uten de store hendelser eller problemer. Jeg jobbet i mellomjula, korte dager. Har enda vondt etter "det store fallet" , men blir sakte bedre. Denne gangen er dette hovedårsaken til plagene. Men jeg har hatt mange vondter. Dessverre tror jeg vi pårørende lettere får det, det er jo også vitenskapelig bevist.Jeg vet ikke om det er det psykiske som "setter seg" i kroppen. Skulle alt vært i hodet ville vi vel blitt gale.Men godt er det ikke! Min mann var borte i besøk nyttårshelgen, men det har han visst allerede glemt. Og er manisk opptatt av at alt stjeles, sier han ser "dem", jeg antar at han KAN ha noen hallusinasjoner også. Men det humper og går, selv har jeg ikke klart å gi så mye praktisk hjelp i de siste ukene. Nå må vi uansett bare se fremover og som du sier håpe at ting blir bedre. Må prøve å være glad for det som er positivt, og ikke spekulere for mye på det negative. Gode tanker sendes, håper du får hjelp med plagene,og god bedring kan vi ønske gjensidig:-)
Hei min venn. Du nevner hallusinasjoner, og det er vel ikke uvanlig. Min mann har også det, men jeg velger å kalle det fantasier på en måte. Men det er jo fælt når din mannn tydeligvis opplever vonde ting. Min mann er i alle fall roligere nå, skyldes vel medikamenter, men det er tross alt bedre for ham, mener jeg. Ellers har jeg fått konstatert artrose i begge hoftene, så nå blir det svømming, trening med fysioterapeut og innkjøp av treningssykkel. For en start på nyåret! Jeg tror også som deg at "psykiske" belastninger forplanter seg til det kroppslige, og i mine tilfelle - muskler og ledd. Forsiktig på glatta og på med broddene!
11.01.2012 kl.19:52
11 jan 2012 kl 19.17
Hei igjen en vinterkveld. Ihvertfall i disse strøk.
Min mann som er litt eldre enn meg, fylte 70 i går. Vi var noen seniorer som var ute og spiste,det gikk veldig fint.Han likte det veldig og var i godt humør.
Så det ga god samvittighet. Selv er jeg i fortsatt bedring etter fallet, men ikke bra. I dag gikk jeg på jobb for første gang på over 6 uker! Med staver.Har kjørt bil til nå. Det er slitsomt å ha vondt, jeg tenker på de som har helt kroniske smerter. Og at det er som vi sier at belastningene forplanter seg er helt sikkert. Drømmer litt om en dag helt fri for alt, men det kan jo ikke oppfylles. Så da må man være glad for det som er bra. Jeg er blandt annet glad for at jeg ikke skadet meg mer da jeg falt, når man ser hvor fort det er gjort å bli ødelagt for livet. Du får kose deg på trimsykkelen, hadde visst trengt det jeg og! Håper vi blogges videre:-)
16.1. Hei så hyggelig at dere var ute og feiret, og at din mann satte pris på det. Fint at det går fremover med deg, selv om det går sakte, bra at du bruker staver, det er fin trening også. Jeg fikk nye av datteren til jul, men det lar seg ikke kombinere med lufting av hund samtidig. For mye å holde styr på. Det kan jo hende at jeg må bruke de snart likevel, eller krykker for å komme meg fram. Nå går det tregt, skal på sykehuset til utredning. Håper jeg slipper å skifte ut noe. Jeg orker ikke det akkurat nå. Føler meg ofte sliten og litt nedfor, men det er vel bare en naturlig del av det hele. Venter fremdeles på avklaringer om samtalegrupper og opprettelse av avdeling for yngre demente. Men du vet, tregheten i kommunen er konstant.
17.01.2012 kl.17:45
17.01.12 , 17.27
Hei igjen! Det var befriende at vi kunne skrive et par "innlegg" som ikke bare ble Alz og Alz.
Vi har i aller høyeste grad ansvar for oss selv, helsa og hele greia. Og må tillates å være noe opptatt av det og! Helt uunngåelig å ikke være litt sliten og nedfor. Men hvis vi klarer å ikke la det ta overhånd er det bra. Jeg syns jeg såvidt var på opptur da jeg ramlet så innmari,det satte formen noe tilbake. Dog glad det ikke gikk verre. Jeg går på jobb,men føret har vært glatt og dårlig,er litt tungt. Men det lysner for hver dag bokstavelig talt. Nå er hele cruiset betalt, det nærmer seg. Forferdelig med ulykken i Italia. Men ting skjer, man kan ikke tilbringe livet i senga for det. Blir nok full skjerping på båtene, er heller ikke samme rederi.
Så jeg ser frem til den store reisen.
Treghet i systemene er velkjent. Bemanning skulle styrkes her på omsorgsboligene for å bedre demensomsorgen, men intet skjer. Jaja, vi har det vel godt i Norge tross alt:-))
Hei, ja du har så rett. Når reiser du og hvor skal du? Det hørtes spennende ut.
Jeg sendte igår en "mase-mail" til kommunen og etterlyste forskjellige ting. Men senest i avisen idag lovet sosial- og omsorgssjefen et bedre tilbud til de demente, så får vi se..... Jeg vil jo gjerne ha det beste tilbudet for min mann, og det får de sørge for snart. Ellers har jeg tatt en stor beslutning denne uken, jeg vil gi bort hunden min. Det har blitt for stor belastning for meg, spesielt når jeg har blitt så "skrøpelig". Jeg har funnet en perfekt løsning for ham hvor han få litt mer "action" i hverdagen. Tror det blir bra.
Bon voyage - som de sier i Frankrike:-)
26.01.2012 kl.16:10
Allerede dagen etter, 26 jan, skriver jeg igjen.
Reisen går til Karibien ( blogg 25 nov:-) - den 21 febr starter vi hjemmefra. Skal bli herlig å forlate is og sne! 3 dager i Fort Lauderdale og 2 uker på båten, med 7-8 flotte strandhugg på de karibiske øyer.
Du er flink å minne kommunen på ting! Her har vi et bra demensteam. Men nå etter jul ikke noe oppfølging som jeg har hørt om. Er nok litt sånn at så lenge det hangler og går, og vi pårørende er til stede og bidrar, så gjøres ikke noe. Jeg har gitt ledelsen ved omsorgsboligen og demensteamet TYDELIG beskjed om at de må vurdere situasjonen fortløpende, det kan ikke jeg gjøre.
Det blir nok veldig rart for deg å "miste" hunden. Men som alltid, vi må bruke vår sunne fornuft når det gjelder å finne løsninger. Og så er det god hjelp i den eventyrlige evnen vi mennesker har til å venne oss til absolutt alt.
Ja, nå husker jeg det - om turen din. Det blir helt sikkert fantastisk. Vet ikke om jeg kunne holdt meg i ro i en båt i 14 dager, men det er sikkert nok å finne på. Jeg har vært i Karibien èn gang, min mann og jeg reiste til St.Thomas, en liten sjarmerende øy ute i havet, som har vært utsatt for orkaner ved et par anledninger. Tilhører de amerikanske Jomfruøyene nå, men hadde en gang dansk tilhørighet. Du får "hilse" hvis du skal i land der:-)
Ja, nå er jeg "alene", stillheten er til å ta og føle på. I dag morges tok jeg med mannen min til fotpleie, for de føttene var aldeles "forsømt", og nå skal han få regelmessig stell. Vi MÅ følge opp og passe på fremdeles, men på en annen måte, ikke sant?
Skal forresten på tur jeg også nå, til Rørosmart`n 2 dager i februar. Blir deilig å komme bort litt.
Håper du har kommet deg etter ulykken, og nå må jeg "sykle" videre:-)
31.01.2012 kl.16:20
Bare halvannen time senere, kl 16.09
Sender noen ord ifall du kikker innom før Røros. Det høres veldig spennende ut, har sett på TV fra det, virker helt flott og spesielt. Ad vår tur så er vi altså 10 stykker som reiser sammen. Og det er 8 strandhugg på forskjellige øyer de to ukene, bl.a St Thomas:-). I en båt på havet så lenge ville nok vært rart,selv i godt selskap. Gleder meg mest til å se/oppleve øyene.
Etter en litt hektisk periode med ofte besøk i omsorgsboligen, tar jeg nå litt "fri". Før jeg vel må intensivere noe igjen før jeg drar på langtur. Ellers er det fortsatt forskjell på dagene der. Enkelte dager går alt greit, andre er helt på styr. Sånn er det.
Hei, jeg skal tenke på deg i sol og varme mens jeg "biter" meg fast i kulden på Røros.
Ellers går det tregt både her og der, skjønner jeg - med våre respektive. Sønnen min var med og besøkte sin far sist helg. Jeg tror faktisk talt ikke han er klar over at det er sønnen, men viser vel på sin måte at det er en han kjenner. Han virker ofte sliten og er fremdeles litt frustrert når jeg går. Jeg synes det er synd at de ikke kan ta ham med på tur, tror det ville gitt ham litt stimulering i hverdagen. Ellers har jeg fått beskjed fra spesialist at jeg var for "ung" til hofteoperasjon. Men valget var mitt. Så jeg har valgt "å være ung" litt til:-)
11.02.2012 kl.15:40
11.02.12 kl 15.20.
Kan være det kommer en liten blogg til, sist jeg sendte kom det noen tegn som gjorde meg usikker på om det ble sending. Så jeg sendte en forspørsel, håper ok.
Her er det, nei jeg vet ikke helt. Han klarer visst å "oppføre" seg når leder i demensteamet er innom.Lurer vel henne neppe, men jeg måtte si fra at det jeg opplever er TOTALT annerledes.
Men de får bare vurdere videre. Jeg vet ikke når det blir uforsvarlig å bo der. Hadde han ikke vært så rasende på alle tyvene, men mer rolig og "apatisk" og frivillig tatt i mot hjelp fra systemet, så kunne han nok bodd der enda en god stund. Begynner å få problemer med mange ting, bl.a mobiltelefon, men kjenner fremdeles alle, så langt jeg kan forstå. Men det er ikke greit med denne sykdommen, det er iallfall sikkert.
Blir godt å "flykte" langt vekk en stund. Det blir så mye nytt at det blir lett å koble av tror jeg.
Du klarer nok å holde deg ung lenge enda, håper hofta ordner seg. Vet om folk som er operert i like ung alder, men kan man slippe er det best.
Tror Karibien og Røros begynner ca samtidig, kanskje vi blogges EN til gang før det:-))
Røros var fantastisk sjarmerende, selv om det var trangt om plassen overalt.
Fikk med oss åpningen da hestene med sleder ankom slagghaugene,shoppet litt og koste oss. Togturen på 5 timer gikk som en røyk.
Eller intet nytt i heimen eller på sykehjemmet. Det eneste er at jeg synes han er blitt dårligere til bens, subber av gårde og registrerer ikke det jeg forteller ham. Jeg har enda ikke tatt en endelig beslutning om jeg skal "legge" meg under kniven.
Du har nok å stri med også, skjønner jeg, selv om din ferie sikkert har vært fantastisk og gitt deg nye krefter.
Det siste som har skjedd er at min mann falt ut av sengen og slo "hull" i hodet så blodet fosset en dag på sykehjemmet. Jeg besøkte ham dagen etter, og da virket han veldig redd og engstelig. Ikke noe rart. Det er klart han har fått en voldsom reaksjon og kanskje et sjokk. Han har blitt sjekket av legen som sier alt "er normalt". Jeg har bedt om en utskrift av journalen det døgnet det hendte, for jeg liker å se det svart på hvitt. Han er veldig urolig om dagen, rastløs som aldri før og liker ikke lenger at jeg forlater ham etter å ha besøkt ham. Det er trist å tenke på at han kanskje ikke har det så bra, selv om han er i "trygge" hender?
16.03.2012 kl.16:03
Takk for sist!
Jeg vil først sende dette som en test, kan ikke huske at din blogg ba om navn og epost.
Er ikke så mistenksom, men lurer likevel litt på hvorfor det er blitt slik. K.
Ja, jeg regner med at turen var fantastisk. Tror du din mann vet hvor lenge du har vært borte, eller er tiden ukjent for ham? Noe nytt om omsorgsboligen kontra sykehjem?
Joda, min mann har kommet seg, men det går gradvis nedover. Hadde møte med avd.leder tir - og hun var også litt bekymret for hans "utvikling". Han har blitt veldig ustø, fått en skjev holdning, og kan bli sint når jeg går. Det er veldig trist at det har gått så fort. Han skal imidlertid over i en mindre enhet etter hvert, og jeg håper det blir til det bedre for hans del.
22.03.2012 kl.16:05
22 mars bare et par timer etter deg:-)
Vi besøkte 8 øyer , den siste var St Thomas. Må nok tilstå at jeg glemte å hilse fra deg. Fulgte med de andre til byen der, så det ble ikke "tenkt" så mye underveis.
Nei min mann har ingen begreper om tid, det var noe av det aller første som ble borte. Men det virker som han holder døgnet med natt og dag. Ellers går det forbausende "bra", det virker som han igjen er blitt mer opptatt av det sosiale livet som tross alt er der i huset. Det er neppe noen tvil om at det er bedre enn på sykehjem. Så lenge han fungerer såpass, det forbauser meg av og til. Men utviklingen er jo svært forskjellig fra person til person. Han er sluttet å handle selv, og går veldig sjelden i byen som før. Men så lenge han har noe å styre med, om det så er bare å bære på og ordne med utallige CD-plater, virker det p.t. ganske ok. Lite fysisk forandring tatt i betraktning at han er 70. Muligens er sinnet/raseriet i ferd med å brenne ut - jeg tør nesten ikke si det - men da går det bra i boligen. Selv om jeg må stå for at han dusjer mv. så skal jeg klare det enda en stund, tror jeg.
Håper det går veldig kjapt at din mann kommer på mindre enhet, det er MYE bedre tror jeg. Ellers henger hjemreisen og jetlaget litt i enda, men retter seg vel med tiden må jeg tro. Skulle kanskje vært pensjonist, men godt med jobben uansett. mvh K:-)
28.mars Så hyggelig at du er på banen igjen. Synd hvis du ikke fikk oppleve den fantastiske stranden på St. Thomas, en av verdens fineste. (Megan beach, tror jeg den het)Men du har sikkert sett og opplevd mye likevel.
Godt for deg at at tilsynelatende går bra med din mann for tiden. Må du passe på at han får dusjet? Får han ikke hjelp til det?
Jeg styrer med mitt, både her og der, ensomheten er der likevel, eller tomheten, rettere sagt. Føler det er så mye jeg burde gjort i heimen, men orker ikke, litt vanskelig å få gjort ting også - med denne stivheten. I påsken har jeg tenkt "å grave meg ned" med bøker, strikketøy, tv og påskegott.
Må vel trene litt også - på sykkelen min:-)
28.03.2012 kl.16:14
Samme dag , som vanlig:-) klokka er nesten 1600.
Jeg ville gjerne vært på Megan Beach, som vi fikk anbefalt. Men når de andre ikke skulle det, så ble det ikke til at jeg dro alene. Men var på nydelige strender på andre øyer:-)
Mannen surrer masse, men klarer seg på sin måte som sagt. Han klarer utmerket godt å dusje,hjelp/påminning kan han få ,men vil ikke. "Lystrer" bare meg, og jeg trenger bare å legge frem klesskifte og hindre at han tar på de samme klærne. Barbermaskin må jeg ta med og oppbevare, ellers plukker han den i stykker. Litt styr, men det går. Hvis/når jeg gir opp blir nok veien til sykehjem kortere.
Men det kunne ALDRI gått at han skulle vært hjemme, det har jeg sagt ofte nok.
Jeg føler meg ganske ofte ensom, især etter tur med mange. Vet at jeg er veldig lite flink til initiativ utenom arbeide, så det er noe min egen feil. Får heller ikke gjort så mye hjemme. Alt dette stemmer forøvrig svært godt med de "studier" som er gjort av oss pårørende ektefeller.
Tenker litt på hytta,må se til den snart. Bare vi får litt bedre vær her nord.
Langfredag. Godt å høre at mine "symptomer" ikke er noe bare jeg føler. Som sagt, jeg strikker, leser, løser kryssord og ser på tv. Jeg prøver også å være litt ute når været er fint. Men jeg går ikke så mye, det orker jeg ikke. Datteren min var 40 forrige uke, og da hentet vi ham og tok ham med til "pølsefest". Han spiste og koste seg, men han er i sin "egen verden". Maste fælt på at vi skulle gå, og vi måtte bare gi oss. Han har blitt utrolig rastløs, og blir sint hver gang jeg skal gå fra ham. Det er trist, synes jeg. Søsteren hans var med på besøk idag, og han brydde seg ikke om henne i det hele tatt. Trist for henne. Det er vel dessverre slik med denne sykdommen, at for de yngre utvikler den seg fortere. Du har mye å slite med fortsatt, skjønner jeg. Selv om vi er alene og "fri" for det onde, som jeg ofte ba om, er det noen som "sitter der på skulderen" og minner oss om at vi ikke er alene likevel..... Påskeklem fra meg til deg.....
07.04.2012 kl.15:20
Så er det påskeaften 2012, 7 april i 15 tiden.
Jeg kan verken skryte eller klage, påsken går som forventet. Været har vært slik at lengre turer prøver jeg meg ikke på. Nå ser det litt bedre ut,men våren lar vente på seg.
Noen turer til omsorgsboligen blir det, det er ikke langt dit. I dag med litt mer proviant, de bestiller en gang i uka, men supplering nødvendig. I sær når også mat stikkes bort på de rareste steder! Alt i alt avhengig av at jeg ser til.
Slik du beskriver hvordan dere også har det, er helt symtomatisk. Og helt "normalt" at han ikke bryr seg om søsteren. Min mann bryr seg tilsynelatende litt om enkelte i familien, mens andre ikke nevnes i det hele tatt. Han blir tydelig lei når jeg blir der litt lengre, f.eks ved klesvask. Idag var han igjen opptatt med å spille plater nede i stua, det syns jeg er veldig bra! Verre er det at han tar med seg opp både spiller og haugevis av cd-plater som hører huset til,men jeg må av og til bare le:-)
Vi får bare la livet gå sin gang. Den ensomheten vi deler, tror jeg er vanskelig å forstå.
For å være alene uten å være alene og ikke kunne nå den som likevel er der - nei man hører jo at det låter helt umulig. Hverdagene er likevel de enkleste, jeg prøver å slappe av på fridagene, men hilser tirsdagen velkommen! Gode tanker med hverdagsklem fra K:-))
Torsdag. Som du sier, godt at det er hverdag igjen. Høytidene er vel det vi vil merke mest når vi blir "alene". Jeg har kontaktet avdelingsleder igjen, for jeg synes han har blitt så mye dårligere. Og det har de faktisk tenkt å gjøre noe med, sa de, uten at jeg hadde bedt om det. De tar bort alzheimer-medisinen, bytter sovemedisin og har også bedt om en innleggelse for observasjon på Aker sykehus. Men som min svigerinne sier, det må bli verre, før det blir bedre. Det er vel en slags progresjon i sykdommen også. Jeg har forøvrig meldt meg på "Demensforum" igjen, et dagsseminar i regi av Nasjonalforeningen lokalt. Veldig nyttig forrige gang, i alle fall. Håper solen skinner der du bor:-)
15.04.2012 kl.16:52
Søndag 15-04-12, 16.37
Så er et par fridager snart over igjen. Jeg har ikke vært i omsorgsboligen i helga, tror han er opptatt med cd-spilling i stua,det er bare flott. Han har ikke vært i butikk på månedsvis, men nå har han plutselig fått til å bruke kort igjen. Så Alzheimers veier er uransakelige. Jeg tror ikke medisinen har noen særlig virkning etter lang tid. Sikker riktig å slutte,kunne nok min mann og gjort uten at det hadde gjort noe.
Seminaret er helt sikkert bra og nyttig, heldig som bor der det er. Nasjonalfor er proff, jeg var jo og besøkte demenslinja en gang jeg var i Oslo.
Heldigvis skinner solen av og til også her jeg bor:-)
Søndag 22.4. Våknet til striregn i dag, men det trengs vel det og. Det blr en laaaang søndag, tror jeg. Det er sikkert mange ting jeg kunne ryddet opp i her, men jeg får vel prøve å se litt på selvangivelsen igjen. Regner med at datteren min kommer og sjekker før jeg sender den. Nå er mannen min på sykehuset for observasjon. Vet ikke hvor lenge han blir der, men håper de kontakter meg over helgen, ellers gjør jeg det. Tenker mye på det,hvordan han har det, kanskje han spør etter meg hele tiden? Får håpe de kommer frem til et positivt resultat til hans fordel:-) Var forresten på kino fredag og så "Jernkvinnen" med Meryl Streep - hun spilte fantastisk som den aldrende og demente Margareth Thatcher. Ellers i disse dager er det jo mye vondt og se og høre ifm 22.juli, men jeg prøver ikke å følge med for mye. Den dagen i fjor var også et "helvete" i heimen. Nå er det to dager til hans bursdag og vår bryllupsdag, men det er ikke så viktig lenger. Jeg får bare minnes de gode dagene. Ta vare på deg selv og den gode dagen:-)
22.04.2012 kl.21:28
Så er det blitt søndagskveld den 22.04.12. 21.09
Helgene er litt tøffe å komme gjennom. I dag har jeg vært i omsorgsboligen ganske lenge.Han var nede på "spilling", mens jeg leste i ukeblader han får av sin gode nabo, den demente damen som han har mye selskap med. Så stekte jeg pannekaker som de fikk, og de var riktig fornøyde. Han har fått et skap ( arkivskap ) med lås, det var han begeistret for. Intensjonen er at han skal gjemme ting der i stedet for i senga. Men jeg vet ikke, mye i senga enda. Men fornøyd var han det er hovedsaken. Prater om hytta, men innrømmer at han ikke husker stort.
Jaja sånn gikk nu søndagen denne gang.
Streep må være en av de beste, jeg har ikke sett denne filmen. Men hørte henne i et interjuv at hun måtte selv "komponere" den demente Thatcher, da det ikke fantes noe dokumentasjon om hennes liv etter at hun fikk Alzheimer. Den rammer i alle leirer, Reagen var vel begynt allerede i slutt av sin presidenttid.
22 juli er bare så ufattelig grusom at man klarer ikke begripe det. Forferdelig for alle involverte, stakkars dem, sånne lidelser.
Bryllupsdag, ja i år blir det 40 år. Men det var den gang, vi må bare godta dagen i dag.
Håper sykehusoppholdet kan gjøre din mann godt, om ikke annet.
Og at vi får noen gode dager, som vi må ta vare på som du sier! klem herfra:-)
Søndag igjen, og i dag skal jeg faktisk besøke min sønn til en forandring. Ikke ofte jeg blir invitert til ham, men han er flink til å ringe. Jeg skjønner du har litt å stri med fortsatt, mye rot og at han gjemmer ting i sengen, da. Du sier at han innrømmer at han ikke husker stort, men har han innsikt om sin egen sykdom? Jeg var (på bryllupsdagen) på demensforum fra morgen til kveld, traff mange kjente og noen nye, fikk bekreftet mange ting jeg visste og lærte noe nytt. En av legene som snakket om demensomsorg i fremtiden, sa faktisk at behandling kan være lik mishandling for noen. En annen snakket mye om yngre demente, og hvor viktig det var med miljøtiltak. Ellers har jeg besøkt min mann på sykehuset, og det var tragisk. Han er nesten helt isolert på en forferdelig kald og steril avdeling. Jeg ble så lei meg av å se ham der, men han var veldig glad for å se meg. Skal dit igjen til uken for å ha en samtale med psykologen og sykepleieren. Får kanskje vite litt mer - og hvor lenge de må ha ham der. Idag får vi heller tenke på finværet og alt som spretter og gror. NÅ er det vår her! Klem til deg.
30.04.2012 kl.16:34
30.04.12, kl 16.14.
Gratulerer med blogg nr 200, da har vi skrevet ca 100 ganger hver, selv om andre har vært innom.
Du bruker helgene, jeg maser hele tiden, men det må du ikke bry deg om!
Min gubbe innrømmer at han husker lite, og er klar på at han har Alzheimer. Men han har ingen innsikt i sykdommen i den forstand at han må godta og gjøre det beste ut av det. Det er kanskje få som har det. Jeg er usikker på hva foredragsholderen mente med "mishandling", men er helt enig i at behandling er fånyttes, og sikkert bare en plage for mange, kanskje det han mente?
Sykehus er sykehus, og sannsynligvis noe av det verste for demente. Men når det er somatisk sykdom, så må de jo. Håper din mann snart får "komme ut".
I morgen må jeg prøve å kjøre til hytta, han maser så veldig om det. Så selv om han ikke vet veien dit engang, så må jeg bare forsøke å ta turen selv om jeg gruer. Huff, det er et styr. Noen ganger føler jeg meg ok, andre ganger lurer jeg på hvor sliten jeg egentlig er. Man kan bli "overrumplet" av slitasje, plutselig er veggen der. Håper vi unngår den! Kos deg med våren, kan ikke skryte så mye av den her omkring:-)
9.mai Hurra for oss! Nå måtte jeg ta en liten pause i demensomsorgen, trodde jeg. Jeg var i et laaaangt møte med psykolog og sykepleier forrige uke. Det var slitsomt, de skulle vite hele hans livshistorie. Han har en langt fremskreden alzheimer, sa de. Noen ganger er han fullstendig umedgjølig, andre ganger blid og hyggelig. I går ringte de fra sykehuset igjen. Nå tror de faktisk at det er noe galt med hoftepartiet også, han er så ustø og går helt på skjeve. Jeg har mistanke om at han slo seg mer enn i hodet da han falt ut av sengen på sykehjemmet.
Håper du klarte turen til hytta bedre enn du fryktet. Jeg føler som deg, noen ganger fullstendig tappet for krefter, spesielt når jeg har vondt i tillegg. Nå må jeg vel snart sikre meg en plass for hofteoperasjon, men jeg truer meg gjennom sommeren først. Til sist vil jeg si; møter du veggen, riv den ned:-) Jeg tror jeg har møtt den allerede noen ganger. God helg!
Wenche
23.09.2010 kl.10:09
Irene
23.09.2010 kl.18:06
Harald
24.09.2010 kl.21:17
Wenche
27.09.2010 kl.12:25
Liv Ofsdal
27.09.2010 kl.14:14
Dette er et flott tiltak - og et kjempeviktig tema å sette fokus på!
Wenche
02.10.2010 kl.08:53
Wenche
06.10.2010 kl.14:46
Konstanse
09.10.2010 kl.08:41
Jeg har nettopp oppdaget denne bloggen via "møteplassen på demensforumet". Der har jeg skrevet mange innlegg. Hvis du leser litt på disse, vil du finne ut mye om meg, så jeg behøver ikke gjenta meg selv her. Vil dog gjenta at jeg har lett mye etter ektefeller i vår situasjon.
Vet det finnes mange der ute,håper vi kan komme på nett!
Wenche
10.10.2010 kl.17:30
AnneGrete
10.10.2010 kl.19:39
Konstanse
11.10.2010 kl.21:36
Å være Alzheimer-ektefelle-pårørende må være noe av det mest belastende som finnes.
Jeg har hatt andre store påkjenninger også, så jeg tør si det.
En bok/hefte som hjalp meg å sette ting på plass var Bente Nortugs "Den langsomme sorgen",om psykiske reaksjoner hos ektefeller til personer som utvikler Alzheimer. Tøff, men svært lærerik lesning. Der vil du og finne ut at å være "blid og opplagt" til enhver tid er helt umulig, et umenneskelig krav. Anbefaler denne, hvis du ikke allerede har lest den. mvh Konstanse.
Wenche
13.10.2010 kl.13:07
Konstanse
13.10.2010 kl.18:34
Wenche
15.10.2010 kl.16:14
Konstanse
16.10.2010 kl.17:36
Wenche
18.10.2010 kl.13:27
Konstanse
19.10.2010 kl.17:48
Wenche
19.10.2010 kl.18:22
Du, når det gjelder strikking, har vi veldig mye bra kurs der jeg jobber i Oslo Fylkeshusflidslag, www.husflid.no/fylkeslag, hvis du bor i Oslo. Gå på kurs - det er veldig inspirerende og sosialt, vet du. Si fra hvis du trenger tips om dette.
Konstanse
21.10.2010 kl.17:54
Jeg brente mine skrifter i forbindelse med flytting fra enebolig til leilighet. Det var jo ikke noe stort litterært verk, men jeg angrer som sagt litt på det.
Jeg bor i nord, men som mange andre har jeg barn sørpå. Det finnes nok forskjellige kurs her og, når man bare overvinner dørstokkmila.
Håper flere kommer innom bloggen,det er jo så bra for oss pårørende å komme i kontakt med hverandre.
Wenche
22.10.2010 kl.14:54
Jeg skal gå til innkjøp av den boken du nevnte til uken. Har sporet den opp i en bokhandel.
Wenche
26.10.2010 kl.15:28
Wenche
27.10.2010 kl.15:11
alzheimer
27.10.2010 kl.15:16
alzheimer
27.10.2010 kl.15:17
Wenche
30.10.2010 kl.08:38
alzheimer
30.10.2010 kl.08:40
Konstanse
30.10.2010 kl.16:14
Jeg snakket med dem om et slikt forum, det har sikkert mange gjort.Ser at de har lagt opp"samtaleforum" ,men kommer ikke inn der enda.
alzheimer
02.11.2010 kl.17:50
Ann Hilde
11.11.2010 kl.14:33
min mor har alzheimer.
for meg er det en stor utfordring,
Blir spennende å følge bloggen din.
Er inne på demensguiden å ser av og til,
men lite som skjer der.
stå på Wenche, jeg følger bloggen din... ;)
alzheimer
15.11.2010 kl.14:19
Hei, jeg ser av journalen at du har prøvd å komme inn. Jeg skal se på demensguiden også.
Fint at du melder deg på.
Wenche
15.11.2010 kl.14:24
Hva skal til for at en som er dement og hjemmeboende, og som fremdeles er for ung til å bli satt i institusjon,for å få den hjelp han har krav på?
Hvordan kan en dement få den aktiviseringen han trenger fra faglig hold?
Skal den pårørendes arbeid være den avlastningen kommunen ikke hjelper til med?
Hva har den pårørende å stille opp med når belastningen og problemene blir større enn man klarer?
alzheimer
15.11.2010 kl.14:25
Wenche
21.11.2010 kl.16:26
Dagene går i rykk og napp (bokstavelig talt). Jeg har avtalt et nytt møte med Tildelingsteamet i kommunen for et nytt vurderingsbesøk. Legen er også informert om dette. Jeg får stå på så lenge det er ork og krefter til det. Men dette er et større ansvar enn noen er forunt.
alzheimer
21.11.2010 kl.16:31
Konstanse
27.11.2010 kl.12:11
alzheimer
27.11.2010 kl.12:46
Ja, du sier noe,Konstanse. Jeg merker det godt allerede på kropp og sjel.
Man forsømmer seg selv midt oppi alt annet man må gjøre, og det som må prioriteres. Prøver å trene litt, men selv det har blitt et ork, selv om jeg vet det gir overskudd. Jeg føler meg av og til "forfulgt" i mitt eget hjem, hvis jeg ikke sitter rett opp og ned ved siden av ham. For ikke å snakke om hvis jeg ikke legger meg samtidig om kvelden. Det er mye som "svir" og ikke så mye å se fram til lenger. Jeg tror denne julen blir veldig "slitsom" også.
Wenche
06.12.2010 kl.20:29
Det går dårlig om dagen. Han er trøtt og forvirret, døgnvill og sliten. Ikke mye selskap i ham. Han klarer heller ikke å følge med på tv, sitter bare og småler av alt fra nyheter til sport. Vet ikke helt om det er bra for ham. Men hva skal han gjøre? Jeg venter på utspill fra legen og omsorgstjenesten etter å ha hatt møte med sistnevnte. Men hva kan jeg/vi egentlig forvente?
alzheimer
06.12.2010 kl.20:30
Konstanse
10.12.2010 kl.20:39
alzheimer
13.12.2010 kl.13:53
Konstanse
24.12.2010 kl.22:16
alzheimer
31.12.2010 kl.09:29
Konstanse
04.01.2011 kl.17:26
alzheimer
08.01.2011 kl.09:35
Ellers er dagene som før, vanskeligere og vanskeligere, frustrasjon, sinne og oppgitthet. Vi "snakkes".
Konstanse
08.01.2011 kl.11:59
alzheimer
16.01.2011 kl.09:21
Jeg har vel ikke kommet helt til rømningsstadiet ennå, men jeg føler det vel slik de dagene jeg går på jobb, at jeg har rømt hjemmefra - fra problene. Nå får vi se om det blir en utredning, og at det kan skje noe.
karina
19.01.2011 kl.11:38
Har tidligere hatt kontakt med deg Konstanse på demensguiden, men der skjer det veldig lite nå.. utenom en eller annen som sender inn reklame.. Ikke mye som skjer på Nasjonalfor. samtaleforum heller.., men kan forsåvidt forstå det. Tiden går vel til å ta seg av den demenssyke, og alt det styret rundt. Og det jeg synes å oppdage er at hver familie har sin egen "sykdom". De demente er ikke like, og jeg forstår ikke hvordan sykehjemmene klarer å hjelpe de, hver enkelt en har jo sitt induviduell "problem".
Min far er veldig "oppegående", selv om han ligger hele formiddagen på sofaen, og etter middagen som de spiser kl 12.30, er det tilbake på sofaen. For min mor er jo dette helt perfekt, de bor hjemme og steller seg selv, de er 81 og 83 år. Han husker oss alle, og husker navna på alle, iallefall når han ikke er for trøtt. Men mye mas og spørsmål er der for min mor, om hvilke dag det er, og hva tid de kan legge seg, og så spør han mye etter meg, selv om vi er 4 søsken, men tror han huske at jeg er singel, og synes veldig synd på meg pga det.. ;)
Men det største problemet er at han livner til kl 16, da skal han ut og stelle i fjosen, de bor på garden som min bror har overtatt for 20 år siden ca, men det huske ikke far, at ansvaret ikke er hans lenger. Og min bror måtte selge de siste kvigene i høst, da far ikke klarte ta seg av de og min bror har en annen mer enn fulldags jobb. Men far går hver ettermiddag i fjosen, og går deretter bort og spør min bror der han jobber, hvor dyrene er, og hva som skal gjøres, osv....
Hver bidige dag! Er imponert over min bror, at han holder ut...men det går jo på tålmodigheten løs enkelte dager..
Det toppa seg igår, da måtte mor bort og hente far 3 ganger i bedriften til min bror... Og det ble mye sinne og fortvilelse...
Hva skal en gjøre??
Konstanse
22.01.2011 kl.18:01
alzheimer
23.01.2011 kl.08:28
alzheimer
23.01.2011 kl.08:35
Konstanse
23.01.2011 kl.11:10
Fra neste helg skal jeg ha 2 uker ferie, hvorav 1 uke til Cran Canaria i 65års lag til en venninne som er på langtidsferie:-) Så er jeg glad for at jeg har begynt å lese bøker igjen,det har jeg alltid likt.Og kanskje det blir litt strikking på sikt:-) mvh Konstanse:-)
alzheimer
24.01.2011 kl.12:52
Ellers i heimen er det full forvirring om dagen, mye rot med tid og sted, og mat kan han be om hele tiden. Helgene er en påkjenning, selv om jeg graver meg ned i håndarbeid og sport på tv, som jeg er oppslukt av. Han klarer jo ikke å følge med.
Gid tur!
Konstanse
26.01.2011 kl.19:38
alzheimer
29.01.2011 kl.08:31
alzheimer
01.02.2011 kl.11:04
Wenche
08.02.2011 kl.15:34
alzheimer
08.02.2011 kl.15:36
Konstanse
13.02.2011 kl.19:28
alzheimer
14.02.2011 kl.12:37
Konstanse
17.02.2011 kl.20:33
Til slutt håper jeg det ordner seg med et korttidsopphold, slik at du får slappe av, og kanskje kjenne litt på hvordan det er. Gode tanker til deg:-)
alzheimer
19.02.2011 kl.09:19
Konstanse
20.02.2011 kl.20:58
alzheimer
22.02.2011 kl.08:33
alzheimer
28.02.2011 kl.14:28
Konstanse
28.02.2011 kl.17:51
alzheimer
02.03.2011 kl.14:04
Konstanse
02.03.2011 kl.17:00
alzheimer
09.03.2011 kl.11:07
karina
09.03.2011 kl.15:58
Jeg er innom her og leser og ser at dere har og har hatt et kjempetøft samliv med mennene deres! Kan jo ikke forestille meg hvordan det er å bo sammen med en som du aldri vet om blir rasende for det du sier og gjør.. og maser og spør hele tiden..
Min far ble lettere sint tidligere, nå er det maset som er slitsomt. Nå har min søster vært og "passet på" min far klokka fire til seks tiden i to dager, og hun orka ikke å gå dit idag og..det er veldig slitsomt med spørsmåla, og masinga om fjosen og kyrne..og følge etter han og prøve å stoppe han fra å gå bort i bedriften til min bror. Og min bror og kona har vært på tur ei lita uke, og min far har vært på døra til min nieser som var hjemme hver dag, og mast. Tror han var redd siden min bror ikke var hjemme og passa på..
Og jeg er helt kaka fremdeles selv om jeg har hatt 5 dager uten å besøke mine foreldre..det har blitt for mye de siste månedene tror jeg..
Hver kveld tenker jeg at jeg må kontakte en psykolog, kan plutselig begynne å grine, og igårkveld var jeg helt knust, grein over en time.. Men det er liksom en terskel å ringe til psykolog.. selv om jeg har prøvd det for mange år siden, og det var god hjelp i det da..
En av dere spurte tidligere om vi ikke hadde søkt om sykehjemsplass. Vi har ikke det direkte, vi sendte en generell søknad til kommunen, og vi fikk tilbud om å gå på dagsenteret. Jeg tok han med dit en gang, men det ville han ikke, var negativ fra før vi gikk, og da vi var der var det ingen han kjente og de satt bare der og pratet, og han var ikke villig i det hele tatt å sette seg ned, han hadde ikke noe å prate med dem om. Og jeg forstår han jo godt, å prate med ukjente folk er jo ikke lett uansett om en er frisk eller syk...
Forresten så tror jeg ikke min mor er villig til å sende far til sykehjem enda.. Der blir de vel bare dopa ned og lås inne..? Sannsynligvis må han på lukket avdeling for han vil nok prøve å gå him.
For han vil vel aldri forstå hva han gjør der, og hvorfor han skal være der..?
Og støttekontakt.., hvilke hjelp er det i 2-3 timer i uka..? Det hjelper ikke oss iallefall.. tror jeg..
Konstanse
10.03.2011 kl.19:44
Ellers kjenner jeg at full jobb tar på, var så fin etter ferien, men nå verker det igjen,især høyre side, det er vesentlig den man bruker. Hadde mailkontakt med Demenslinjen, vi får ta oss en tur innom forumet og prøve å holde liv i det:-) Konstanse, 10mars2011
alzheimer
14.03.2011 kl.10:54
Så hyggelig at du fremdeles kan dele dine erfaringer med oss. Kanskje vi kan være til en aldri så liten hjelp og trøst også.Din far har nok mange fellestrekk med min mann når det gjelder sykdommens utvikling.Uansett, de ender vel på sykehjem før eller siden både din far og min mann. Det blir tøft, men vi MÅ tenke på oss selv, har jeg hørt.Min mann er heller ikke villig til å være på dagsenteret, og idag skulle støttekontakten komme. Men han skjønner jo ikke hvorfor noen skal komme hjem til ham og ta ham med på tur? kanskje det gjør vondt verre? Vi har nemlig hatt en aldeles "jævlig" helg hvor han snudde fullstendig opp ned på døgnet og maste og plaget meg hele natten om å stå opp.
Det ble så vanskelig til slutt at jeg holdt på å ringe politiet.
Ellers hjelper det faktisk å gråte litt også, noe jeg ofte gjør, og jeg har også vurdert å kontakte psykolog. Vi får nok gjøre det, både du og jeg. Jeg føler meg i alle fall maktesløs for tiden
alzheimer
14.03.2011 kl.10:59
Som du ser i svaret til Karina, hadde vi en forferdelig helg, og da tenkte jeg på deg og ble helt fortvilet. Jeg skal også ta en tur innom demenslinjen for jeg trenger noen råd fra dem når det står på som verst. Jeg vet ikke akkurat hvor du har vondt, men hva med litt behandling eller trening? Kan det hjelpe?
Ta deg tid, for tiden er din:-)
Konstanse
15.03.2011 kl.19:50
Jeg leser det som skrives og kjenner meg veldig godt igjen. Om ikke situasjonene er helt like,tror jeg det vi pårørende opplever gjennomgående er svært likt. Vanskelig å finne dekkende ord for så mange følelser som raser rundt på en gang. Alle må gjøre sine egne valg, for meg ble det å ikke bo sammen lengre.Slik jeg har fortalt om mange ganger. Hos demenslinjen vil du få høre at de kjenner til situasjoner hjemme som kan utvikle seg dramatisk,så det er ikke så uvanlig som man kanksje tror.
Jeg plages med muskelspenninger og "PC slitasje", min 40 år gamle jobb i bank forgår stort sett foran den. Har hjelp av ukentlig fysioterapi, men skulle absolutt trent og slanket meg. Lettere sagt enn gjort.Er nå begynt å gå på jobb igjen, vinteren har vært slik at jeg har kjørt i perioder.Men når vi ser til Japan skal vi ikke klage på vinteren.
Og tiden må jeg ha, godt å høre at den er min. For TTT , ting tar tid:-)
alzheimer
16.03.2011 kl.14:42
karina
17.03.2011 kl.16:24
Godt å høre at det gikk bra med støttekontakt og dagsenter nå. Og nattesøvnen er jo kjempeviktig, Har demenslinjen foreslått noen sovemedisiner for din mann? Vi tenkte på det tidligere, men det ble aldri, og min far sover somregel greit.
Jeg leste en artikkel av prest Per Arne Dahl, begge hans foreldre ble demente, og han hadde komt i slosskamp med sin far... Og de hadde visst måttet tilkalle politi også... Prøvde å finne artikkelen igjen, men klarte det ikke.
Der er opprettet en Facebook-side om demens, jeg er ikke på facebook, men kommer inn på den siden allikevel.
http://www.facebook.com/group.php?gid=108980730250&v=wall&viewas=0
Jeg har laget et lite hefte med A4 ark, til min far med informasjon om endringene som skjer på garden, og med bilder. Han kikka gjennom det igår, og leste at der ikke var kyr lenger i fjosen. Så reiste han seg opp og sa han måtte ut i fjosen og stelle dyrene... Jeg ble litt overraska.. men han forstår kanskje ikke det han leser..? Han virke mer urolig nå, ligger ikke og hviler hele formiddagen, vil ut i fjosen om morgenen også nå... Lurer på om han begynner å bli dårligere, virker mer urolig..
Har også begynt å lage "minnebok" med bilder av oss barna, og barnebarn osv. Leste om det og på nettet: her er link til siden:
http://www.tromso.kommune.no/hjelp-meg-aa-huske.4832151-110070.html
Kom nå over ei side fra Stokka Sykehjem også, som har lagt ut video om å kommunisere med demente. Vel, kan visst finne mye på nettet...;)
Tenker på det stadig at jeg skal kontakte psykolog.. Har funnet et navn og et telefonnummer, så nå må eg bare tørre å ringe...;)
Ønsker dere lykke til videre!
Konstanse
17.03.2011 kl.19:20
Igjen har du et svært viktig poeng; det finnes masse gode og velmente råd, i skrift og tale,men å etterfølge disse når man står midt i vår situasjon, er helt umulig. Det er dessverre bare en måte å vite nøyaktig hvordan det er å ha en Alzheimersyk ektefelle- å oppleve det. Men et lyspunkt for deg at det begynner å fungere med støttekontakt og dagsenter. Min mann er fortsatt stadig sint, og da blir det veldig vanskelig for meg å få gjort positive ting. Vi får bare fortsette å stå i det, og etterhvert kanskje klare å gruble litt mindre, tenke på andre ting. Gode tanker fra K.
alzheimer
21.03.2011 kl.20:25
alzheimer
21.03.2011 kl.20:32
Joda, noe fungerer, men det meste er et slit. Fortsatt døgnforvirring, og resultatet er at han blir sliten og sint - på meg. Jeg har satt litt press på legen, men det kan jo ta tid før han tar affære. Idag da jeg gikk hjem fra jobben, gruet jeg meg virkelig til å komme hjem. Han hadde ringt meg mange ganger, slik han pleier. En gang han ringte, fortalte han at det hadde vært noen der, som ikke skulle være der, og han var helt forvirret. Jeg valgte å beholde roen, og dro ikke hjem med en gang. Da jeg kom hjem, stilte jeg ikke noe spørsmål heller. Jeg vet at han fantaserer en del og ser ting som ikke eksisterer. Jeg må bare prøve å "ta avstand" til situasjonen for ikke å bikke helt over, har jeg funnet ut. Gode tanker til deg også:-)
Konstanse
23.03.2011 kl.20:39
Det er nesten fasinerende, om man kan bruke det uttrykket, å få et lite innblikk i hvor utrolig likt vi må ha det.Du er svært flink å sette ord på det,og det stemmer så utrolig. Å ta "avstand" er en helt nødvendig overlevelsesteknikk, intet mindre! Og etterhvert som personen forandrer seg mer og mer, blir avstanden automatisk større, det er min erfaring. For min del er den nok blitt så stor at de følelser som er igjen er medlidenhet, og en samvittighet som kan gnage, men den blir sakte bedre. For det er ikke vår skyld. Vi er bare mennesker som har fått et lodd det er umulig å bære. Og vi kan ikke klare oss uten hjelp, må bare stå på, skrike ut. Jeg syns det er vanskelig å uttrykke, og det høres hjerteløst ut; men på en måte syns jeg fokus ofte rettes mot og om den syke,og lite på de pårørende. I den forstand at man bare drøfter demens, men ikke hvor utrolig viktig det er for de nærmeste pårørende, især ektefelle, å få satt fokus på andre ting i livet. Som et friminutt. Selvsagt gjøres det og, men jeg føler at sykdommen, den store stygge Alzheimer ofte tar helt styringen. Ja uffamei, dette var kveldens betraktninger, ble som vanlig litt langtekkelig, sorry:-) Klem fra K.
alzheimer
24.03.2011 kl.12:34
Konstanse
25.03.2011 kl.20:42
Blogger noen ord, skal prøve å ikke bli uendelig! Liker og å skrive(som du har merket). Pleier og å dikte småting av og til. Du må bare fortsatt være sterk og stå på "mot" helsevesenet. For meg hadde det nok sitt å si at jeg var nylig kreftoperert, og at vår datter som er lege var til stede og sa sitt dengang vi begynte å be om hjelp. Og jeg må si meg fornøyd med hjelpen de skaffet han. Så får jeg leve mitt liv så godt jeg kan. For det er er helt rett som du sier, vi skal og ha et liv. Den ensomheten man føler sammen med en Alzheimersyk ektefelle kan ikke sammenlignes med noen annen ensomhet- må oppleves. Selv om det er vanskelig, foretrekker jeg min "egen" ensomhet. Og nå ble jeg laaang igjen...så nå skal jeg si GOD HELG:-))
alzheimer
30.03.2011 kl.10:12
alzheimer
03.04.2011 kl.09:35
Konstanse
03.04.2011 kl.19:10
alzheimer
05.04.2011 kl.09:24
Konstanse
05.04.2011 kl.21:46
Men vi må ha lov å kalle en spade for en spade, iallfall på bloggen:-) Hilsen K:-)
alzheimer
11.04.2011 kl.11:27
Konstanse
15.04.2011 kl.18:38
Kontrolldagen fikk en dårlig start da han ikke hadde på telefonen,og jeg måtte få vakta til å si fra da vi skulle gå. Så han var stresset hos legen og MMS ble 15, Mini mental status, sannsynligvis er du fortrolig med det begrepet. Men legen er erfaren, og det gikk ok. Han fikk Ebixa i tillegg til Aricept som han har fra før. Skal prøve det til juni, ny vurdering da. Uansett er han nok blitt dårligere. Maser mye om hytta, jeg føler et sterkt press. Og blir veldig sliten, selv om jeg ikke har "daglig omsorg". Demensforum er bra, akkurat som her i bloggen, så gjør det godt å snakke med andre pårørende. Akkurat nå er jeg i en sånn lei-fase, jeg blir så lei og trett av hele Alzheimer's! Får på en måte lyst å rømme, på tross av at vi ikke bor sammen.Jeg og min søster som ble enke i fjor skal forresten rømme litt, reiser til Gran Canaria 1 uke påskeaften. Håper det blir en avslappende tur, nå er det varmere enn det var først i februar.Det blir påsketuren. Vet ikke om du/dere skal på tur, ønsker uansett GOD PÅSKE!, vi blogges;-))
alzheimer
18.04.2011 kl.08:35
Konstanse
18.04.2011 kl.18:27
MMS finner du mye om hvis du googler det,om du vil. Det er 30 enkle spørsmål, helst skal man klare alle for å være utenfor demens risiko.Slik du beskriver din ektefelle, vil jeg tro at ikke han heller vil scoore så høyt. God/høy utdannelse kan kompensere noe.Slikt blir hensyntatt.Min mann fikk endelig diagnose på Ullevål hukommelseklinikk. Da er det mange andre tester og.
Du må bare prøve å få så mye tid "på egenhånd" som mulig. Jeg kjørte mannen på hytta lørdag,han klarer seg på en måte der i noen dager. Selv om mye går i tull, så er det ingen direkte fare. Må hente han før jeg "rømmer". Ha det godt så lenge,atter God Påske! K.
alzheimer
22.04.2011 kl.08:52
Konstanse
22.04.2011 kl.11:35
alzheimer
26.04.2011 kl.13:49
Konstanse
01.05.2011 kl.17:15
Turer og avkobling er bra, men jeg finner liksom ikke meg selv, og derved overskuddet igjen. Er nødt å komme meg litt mer ut, når det omsider våres her og. Stå på med lege og kommune, eneste som nytter! God 1ste mai-aften fra K.
alzheimer
02.05.2011 kl.11:13
Konstanse
05.05.2011 kl.18:36
Ja nå er det striskjorta og havrelefsa igjen:-) Litt tøft å komme seg i gang, især når jeg prøver å gå til jobben etter en stillesitttende hard vinter. Veldig bra og nyttig med demensforum, og der du bor blir det nok et langt større og bredere miljø enn her oppe.Det viktigste er muligens det å få kontakt med andre, felles trøst er en god trøst. Mye kan gjøres, men likevel ender det som i "Alzheimers vals", vet ikke om du har sett den glimrende svenske dokumentaren,jeg har sett den 2 ganger, tilfeldigvis. Her er ellers ingen dramatiske endringer. Min mann har nok hatt et relativt stort fall i sykdommen siste halvåret. Men klarer seg fortsatt på sin måte, bra så lenge det går. Sykehjem er et trist alternativ, jo lengre uten det, dess bedre.
Håper det går fremover i hjelpeprosessene hos dere, og at du tross alt har det litt ok, og glede over den fine våren dere har:-) mvh. Konstanse
alzheimer
07.05.2011 kl.08:33
Joda, våren er her for fullt, og nå tror jeg sannelig sommeren kommer også. En får ta med seg det som er positivt og sette pris på det. Den filmen du refererer til, så jeg litt av for en tid tilbake,jeg syntes det var så trist, så jeg slo av. Burde kanskje sett hele? Min psykolog sier at jeg snart bør sette en større grense for hva jeg kan tåle. Mye følelser som kan gjøre vondt verre. Gjør så godt jeg kan, prøver å finne "smutthull" hvor jeg kan puste fritt uten å ha "noen" på slep. Engasjerer meg litt i idretten på frivillig basis. Jeg har også fått en kontakt i kommunen nå som kanskje kan føre til en samtalegruppe for pårørende som jeg har etterlyst lenge. Noen må gjøre noe, har jeg erfart. Men hvorfor sier du; jo lengre uten sykehjem,desto bedre? Jeg går jo fremdeles og håper at han snart får en plass.
Konstanse
08.05.2011 kl.11:29
I går hadde han f.eks en god dag. Dusjet uten protester, og var grei og relativt klar i hodet da vi var innom, et barnebarn og jeg. Så lenge han har slike dager og de muligens er i flertall, er ikke sykehjem stedet, da er det mye bedre der han er. Så det er det jeg mener. Vi har før blogget om hvor forskjellig det kan arte seg, jeg tror især i den tidlige og andre perioden av sykdommen. Når det er sagt,gjentar jeg også gjerne at jeg var ganske desperat det siste året hjemme.Det eneste jeg tenkte på var å komme ut av det. Hadde kommunen sagt sykehjem, hadde jeg neppe protestert. Men så ble det ordnet en for han bedre løsning. Håper du finner riktig mange smutthull, og at sitasjonen etter hvert blir så avklart som den kan bli:-) Klem fra Konstanse.
alzheimer
09.05.2011 kl.14:24
Konstanse
09.05.2011 kl.17:27
Beklager at jeg på en måte er ganske negativ, men jeg klarer ikke å se andre lyspunkter i tunellen enn den hjelp vi dog er så heldige å kan oppnå i dette land. Å "omgås" utenforstående personer med demens er noe helt annet enn når det blir de nærmeste. Jeg beundrer voldsomt,ja nesten inn til det tvilsomme, de ektefeller som "holder ut". Når jeg tviler, er det nok fordi jeg har satt meg litt inn i forskning som sier at INGEN egentlig holder ut, alle sliter seg fordervet.
Jeg vet ganske godt hvordan du har det, og håper inderlig dere får i stand mer hjelp, slik at du får flere pauser. Smutthull er kjekke å ha, men kan bli litt små i lengden. Gode tanker fra K.
alzheimer
11.05.2011 kl.13:35
Konstanse
11.05.2011 kl.17:59
Så deilig for deg med en hel dag, det er smutthull som monner! Hos dere er det sikkert så stort miljø at en pårørendegruppe kan dannes. Og at det blir en gruppe hvor du møter jevnaldrende. Ikke et vondt ord om alder, er selv aldrende, men 15-20 år utgjør MYE også i vår alder. De fleste er eldre enn oss, det er mer "naturlig" med demens i 80årene enn i 60årene.
Jeg unner deg også noen store natte-smutthull, og håper din mann snart kan komme på sånn 3ukers opphold e.l. Fortsatt gode tanker fra Konstanse:-)
alzheimer
16.05.2011 kl.11:26
Konstanse
18.05.2011 kl.16:03
Så var dagen over i år og, her var det veldig dårlig vær,frosne barn og voksne. På ettermiddagen var jeg hos noen venner og fikk maten servert:-). Jeg syns alle slags "dager" er vanskelige. Forstår veldig godt at du tenker på utmattelsessyndrom, jeg googlet det mye i min tid. Og vi må ta det ytterst alvorlig. INGEN, ikke "samfunnet" heller er tjent med at du (vi) blir helt ødelagt av slit. Det er så vanskelig å hente seg inn igjen hvis det går for langt, noe jeg har malt om og om igjen,det er et faktum. Så jeg kan ikke få understreket det nok. Mens jeg satt og skrev dette ringte han og var igjen veldig opprørt.Nedtur igjen, alt og alle var det noe galt med. Selv det er en påkjenning, og skulle vi vært i samme rom hadde jeg uten tvil vært brutt sammen. Så jeg håper hjelpen din er veldig nær! Hilsen medsøster Konstanse.
alzheimer
19.05.2011 kl.10:04
Konstanse
20.05.2011 kl.16:18
Fred, jeg vet ikke lenger helt hva det er. Om man får fysisk fred,så gnager det psykiske,jeg sliter med å slappe av uansett hva jeg gjør- dessverre. Fint at dere hadde en grei 17mai,bra for hele familien. Når det gjelder det med dødsfall,så tror jeg ikke det når inn. Vi har hatt to dødsfall i nær familie etter at han flyttet,men det var ingen reaksjon. Bare liksom "javel". Han ble med i begravelsene,men tviler på at han husker det.
Nå har styrer på boligen snakket med legen, han slutter med "Ebixa" medisin. Det var som om de gode dagene ble litt bedre,mens de dårlige ble mye verre. Han må fungere på et nivå for å kunne bo der, kan ikke være rasende på alt og alle, det går ikke.
Sol og varme uteblir, men helg har vi her og:-) Kunne tenkt meg på hytta, men klarer ikke å dra uten å ta han med, og så klarer jeg heller ikke å ta han med. Stopper der.
Ønsker god helg med mange smutthull! Hilsen medsøsteren i nord:-)
alzheimer
25.05.2011 kl.09:46
karina
25.05.2011 kl.15:45
Føler litt jeg bryter inn i en privat samtale her...;) men dere ligger jo åpent ute på nettet så da så..=)
Dere snakker om medisiner og Ebixa. Det vi opplevde var at min far ble mer rastløs, urolig, mye sint, masete, og stressa da han gikk på medisin, og sov dårligere. Huske ikke om det var Aricept eller Ebixa. Men vi i familien tok den avgjørelsen selv at han bare skulle slutte med det, det stod jo også at det ikke var bra å ta sammen med hjertemedisiner, han går på Albyl-E bl.a...har ikke helt oversikten der..
Vi leste om medisinene, og fant ut at det eneste de kanskje...! gjorde var at de kanskje...! reduserte farten på demensutviklinga... det var jo mer bivirkninger som var påvist, enn positive beviste virkning av de.. Såvidt vi forstod har legene ingen bevis på at de fungere.. Leverer de ut medisiner mer for å trøste oss pårørende? For å få oss til å slutte å mase?
Jeg jobber i helsevesenet selv, men jeg er ikke imponert over behandlingen vi har fått hverken av fastlegen eller den min far fikk på Alderspsyk... Det eneste psykologene der snakka om var hvilke medisiner som far min kunne ta, og så kjefta de på han da han ikke ville ta de, for han leste om alle bivirkningene og de var han jo ikke interesserte i...! Jeg synes jo psykologene burde prate med den demente, ikke bare medisinere.!! I begynnelsen så forstod han jo det aller meste.
Ang. medisinene så har vi fått forståelsen av at de er ingen kur som en må gå på hele tida... Vi snakka ikke med legen, vi bare kutta medisinen. Hvis det viste seg at far ble mer urolig og sint, så var det jo bare å begynne med tablettene igjen. Men vi fikk erfare en roligere far uten medisiner, men med en kanskje litt raskere utvikling av sykdommen..?, som jo egentlig ingen! kan si for sikkert, og vi foretrekker en roligere far, som ikke er sint hele tida... Han gikk også på antidepresiva ei stund, med de også krasja jo med hjertemedisiner, og gav flere bivirkninger, så vi slutta med de og.
En ting til, hvis han drikker litt alkohol, øl /vin så virke det som han blir mer stressa og sinna. Og særlig da han gikk på medisinene, så hadde det ganske negativ innvirkning.
Vel, det ble igjen en lang epistel..når jeg først begynner så har jeg problemer med å stoppe...;)
Ønsker dere begge en så god uke videre som dere klarer!
karina
25.05.2011 kl.16:06
Leste i ett av innleggene dine "alzheimer" at din mann ser ting som ikke er der. Har nettopp hørt om en lege som har disputert ang. en spes. type demens, Lewylekamdemens, der pasienten ser ting, og har søvnproblemer osv.. Her er link ang. disputasen : http://www.uib.no/info/dr_grad/2011/Rongve_Arvid.html
Og her er en link ang. den spessielle typen demens.
http://kloverasen.no/om-demens/infobrosjyrer/30-lewy-legeme-demens.html
Vel, bare til orientering...;)
Konstanse
26.05.2011 kl.15:39
Tiden går, uansett. Jeg dro på hytta lørdag, da han fikk være med noen på en annen tur. Så kom min søster på besøk, og litt sol ble det også:-)
Men det "er noe" hele tiden. Nå handler han mer mat enn noensinne, og jeg er redd pensjonen blir for liten. Håper i det lengste å slippe styret med hjelpeverge, men vet ikke. Nytter ikke å si noe,det blåser bort med det samme.
Jeg forstår rimelig godt hvor sliten du er. Bruker heller ikke psykolog i særlig grad, bare en og annen sjelden oppfølgingstime, for å unngå ny ett-års ventetid hvis det skjer noe. Som jeg har vært inne på før; jeg vet ingenting som egentlig kan hjelpe oss. Bortsett fra at andre, profesjonelle, tar over det daglige- og- nattlige ansvaret for den syke. Det hjelper. Å være noen lengre tid alene på hytta med min mann ser jeg ikke likt. Og jeg er usikker på om det er å anbefale noen. Han maser om å dra dit, og jeg blir på en måte fysisk dårlig når han gjør det. En slags ubeskrivelig følelse, en blanding av dårlig samvittighet,avmakt og lyst til å rømme. Vil tro at vi føler ganske likt. Ja,ja det er bare å kjempe videre, håper igjen at det ordner seg med mer hjelp for deg. DU TRENGER DET NÅ! Gode tanker fra K.
alzheimer
30.05.2011 kl.20:53
alzheimer
30.05.2011 kl.20:55
alzheimer
30.05.2011 kl.21:06
Jeg forstår dine følelser når det gjelder maset - det gnager og sliter. Når det er på det verste, må jeg holde for ørene eller gå i et annet rom. I morgen skal jeg følge ham på den andre dagavdelingen, gruer meg litt, men han skulle få ha med hunden, så da kanskje det går bra? Ellers hadde jeg et positivt møte med kommunen ang. samtalegruppe for pårørende. Målet er oppstart til høsten. Vi skal forøvrig på hytta til helgen, og jeg er spent på hvordan det blir. Klem fra meg:-)
Konstanse
31.05.2011 kl.17:50
Pårørende til demensrammede deler svært mye. Litt i motsetning til Karina, så har jeg aldri følt at leger liksom bare har gitt ut Aricept, Ebixa osv. Muligens hadde jeg lest en del på forhånd,men jeg føler i hvertfall nå at jeg "kjenner" disse medisinene som på ingen måte er kurative. Og kanskje bare en av fem har nytte av dem, i den grad den har nytte. " du blir ikke mindre glemsk, men det blir kanskje lettere å være glemsk" sa en geriatiker til oss en gang. At de sannsynligvis kun har virkning 2-3 år er også velkjent. Blåreseptene er omdiskutert. Alt i alt, det er egentlig ingen medisiner mot Alzheimer. Men nok om det.
Karina nevner øl og vin, her kan jeg si vi har samme erfaring. Min mann som enn så lenge handler selv, kjøper øl. Jeg har ikke sett han synlig beruset, men vet han drikker mer øl enn før, og jeg tror også det har ganske stor negativ virkning. Men det er utrolig vanskelig å finne gode løsninger på problemer i Alzheimers verden!
Jeg ble så ivrig av utvidet blogg, at jeg glemte å innlede med: Gratulerer med vel overstått konfirmasjon! Det er herved overbragt. Så håper jeg vi fortsatt blogges,alle tre,kanskje flere:-) mvh Konstanse
alzheimer
06.06.2011 kl.14:41
Konstanse
07.06.2011 kl.14:26
"Kroppen husker" står det på en plakat hos fysioterapien, har kanskje nevnt det før, og det stemmer. Og for meg er det enkelt å skjønne hvordan du har det. Jeg gjentar gjerne at jeg mener det er over grensen for hva du skal måtte gjennomgå. Dagsenteret kan være et slags smutthull.Håper at de der fanger opp situasjonen, og at han ikke klarer å "lure" dem med å være "flink"- du skjønner hvordan jeg mener. Kanskje de ser behovet for mer avlasting enn dagplass. Mye av oppførselen blir barnslig, det var noe av det første legen sa; sammenligningen med trassige 3-4 åringer. Forskjellene er likevel store, de små har klisterhjerne, mens de store har teflonhjerne. Og barn er barn, mens dette er noe helt annet. Likevel, av og til blir det ganske likt.
Det er vanskelig ( umulig ) å gi råd. Men slik du beskriver situasjonen, så tenker jeg at det er snart dags å si fra; til helsevesenet og andre som det måtte angå: dette kan du ikke klare.
En av dere må, ihvertfall periodisk, ut fra hjemmet. Drastisk, men kanskje helt nødvendig?
Håper det snart åpner seg et skikkelig smutthull!!!
alzheimer
09.06.2011 kl.13:50
Konstanse
09.06.2011 kl.21:35
Vi som lever i den virkeligheten som vi gjør, forstår hverandre og vet så altfor godt hva dette går ut på. Jeg drømte litt rart i natt,drømmer sjelden om min mann, men nå var han akkurat som for mange,mange år siden, og vi ble glade over å se hverandre.Litt vemodig,tenker på åssen alderdommen kunne vært. Men nå har det gått så lang tid at spekulasjonene har avtatt,men så plutselig drømmer man. Det blir med drømmen!
Jeg har likevel tenkt en tur på hytta med han i pinsen,men da bare hvis noen barnebarn blir med. Han er positivt opptatt av dem, så for 1-2 dager kunne det gå. Men jeg er langtfra sikker om det blir om. Vi har for tiden et vanvittig godt vær til å være her nord, og det er svært vakkert.
Med snøkledte fjell,og 28 grader.
Det høres ut som en beslutning nærmer seg hos dere. Skulle ønske for dere begge at det går "greit". Bruker anførsel da ingenting er greit med Alzheimer. Man må bare gjøre så godt man kan,men hjelpen bør komme før det sier stopp.
Jeg ønsker oss en så god pinsehelg som mulig! Så blogges vi etterpå;-)
alzheimer
15.06.2011 kl.10:35
Konstanse
15.06.2011 kl.13:57
Pinsen her ble en hyttetur for meg,et barnebarn og en venninne. Han ville ikke bli med da det ikke var plass i bilen å ta med "noe",hva nå det skulle være.Jeg sa ikke imot, var like greit.Hadde nok blitt masse stress.
Drøm om liv alene, du verden så godt jeg kjenner meg igjen. Akkurat sånn! Nå har jeg på en måte hatt et liv alene i 2 år til høsten. Som kjent var det eneste mulige løsning,og det kunne ikke vært anderledes. Likevel har det og vært tungt. Den energien jeg trodde skulle komme, uteble på en måte. I stedet ble det mange fysiske vondter, helt sikkert for at jeg hadde vært i helspenn over så lang tid. Nå syns jeg det etter hvert går noe bedre.
Du må for all del ikke bli "skremt" av dette, men det illustrerer på en måte vår verden.
Velger en å bli i situasjonen, blir det bare så utrolig mye verre, til slutt uholdbart.
Så atter en gang håper jeg det skjer en fortgang i saken. Har hørt historier hvor de setter den demente på sykehjemstrappa, det er vel å dra det litt langt. Men å klargjøre at du for egen psykiske og fysiske helses skyld kan komme til å måtte forlate han, det synes jeg er en ærlig sak. Lykke til! fra K:-)
alzheimer
18.06.2011 kl.20:54
Konstanse
20.06.2011 kl.16:44
Felles skjebne, om det er så mye felles trøst vet jeg ikke. Men det letter å dele erfaringer. Dessverre vil du nokså sikkert merke det fysisk på kroppen. Uten å bli alvorlig syk, men slik du beskriver at det "trenger gjennom". Å grue seg til ferie er "naturlig" når det er blitt jobb som er ferie, og ferie jobb.
I går var min mann syklende på besøk, det er ikke langt. Ganske grei form, men ikke mer. Var ikke så lenge før han dro hjem igjen. Han har ikke noe forhold til denne leiligheten heldigvis. Hadde vært mye,mye verre med huset tror jeg.
Ellers synes jeg det er litt blåmandag. Travle timer på jobb, men helt uten tiltakslyst resten av dagen. Skulle absolutt kommet meg ut, men dørstokkmila er uendelig. Dette med "å ta seg sammen" kjennes noen ganger helt oppbrukt. Men nå skal jeg slutte å syte, bak skyen er himmelen alltid blå! Gode tanker og hilsener fra K:-))
alzheimer
22.06.2011 kl.12:22
Sønnen min tar med mannen min på hytta. Dette blir min SOMMERDRØM og min ferie.
Jeg har faktisk ikke hatt avlastning siden i fjor sommer, når jeg tenker meg om. Ha en god helg du også:-)
Konstanse
22.06.2011 kl.14:36
Det blir deilig med en frihelg. Barna deres vet nok veldig godt åssen alt er, men det kan være "nyttig" at han er hos sønnen. De yngre er kanskje flinkere å si fra til "myndighetene".
Her begynner det å bo i omsorgsbolig å røyne på,han er en utfordring for personalet. Er jo ikke tilrettelagt for demente. Kunne han bare skjønne at alternativ er sykehjem, men ikke tale om.
Vel, nok om det. Da må alle jenter storkose seg hos Søta Bror, hygg dere masse! K:-)
alzheimer
02.07.2011 kl.09:02
Nok et STORT smutthull - i alle fall på dagtid. Mannen har vært 3 dager på dagsenteret, men støttekontakten ble det kræsj med, så han kutter vi kanskje ut. Skjønner at du har det stritt for tiden, men man må vel få dem på sykehjem før eller siden, enten de vil eller ei? Det høres ut som om vi trenger mer og tettere hjelp både fra lege og institusjon for å få til denne overgangen. Vi har da nok med oss selv? Far og sønn hadde det fint på hytta, bortsett fra at han ikke helt er klar over at det er hans sønn. Ennå har jeg ferie i 7 uker. .......!!
Konstanse
04.07.2011 kl.18:11
Veldig bra at du fikk noen deilige dager på tur! Og at du er så aktiv at du er på fotballskole,da er det nok full fart:-)
Jeg har nå gått ca en mnd på 50%, og er noe bedre av "myalgien",heldigvis ikke helt kronisk.
Vi lever under store påkjenninger. Min mann blir stadig verre, på en måte virker det som han snart er i unnarennet, Alzheimer blir jo sammenlignet med en hoppbakke av professorer.
Var en stund der i dag, kjenner det tar på. Klart at det blir sykehjem før eller senere. Jeg er jo så "heldig" at han på en måte allerede er plassert, det er ikke opp til meg å bringe han videre i systemet. Antar han nå etterhvert blir bedømt av demensteamet,så må man bare ta det som kommer. Det er sommer og ferietid, da blir det huller i flere systemer, sånn er det bare.
Håper likevel du får den hjelpen du så absolutt behøver og fortjener. Klem fra K:-)
alzheimer
08.07.2011 kl.20:22
Jeg må bare spørre deg: Er du lei deg for at det går så fort med sykdommen? Har han kommet til unnarennet allerede? Da er det vel på tide at han blir "tatt" hånd om av demensteamet når de er ferdig med ferien. Vi har ikke demensteam her, men jeg kjaser og maser og beklager meg til de som er i Tildelingsteamet. De har i alle fall trukket den slutning at et korttidsopphold vil gjøre hans forvirring verre, så et langtidsopphold er det han trenger. Det er jeg enig i, og jeg er helt sikker på at dette er eneste utvei og redning for oss. Nå har dagavdelingen tatt ferie her, så nå skal jeg slite med ham morgen, middag, kveld og natt i hele 3 uker. Godt å vite at du tenker på meg. Klem til deg også:-)
Konstanse
10.07.2011 kl.08:33
Helgejobben er å rydde i leiligheten hans, han er i reist i familiebesøk.Jeg rydder ikke for flytting,men for at han skal kunne bo lengre,for vi tror enda det er beste alternativ.
Nei, jeg er ikke lei meg,for av denne sykdom blir man aldri bedre.
Vemodig, trist, men på en nesten uforklarlig måte lettere.For da er det ingen som tviler mer. Demensteamet sier at han enda skjønner selv at mye er galt, om en tid vil den opplevelsen bli svakere, og det letter fortsatt både han og pårørende.
Men jeg gruer meg til siste fase, det er en fryktelig fase, hjelpeløs ,sengeliggende i mange år, det er ubegrigelig grusomt uansett hvem det er. Håper det ikke behøver å bli sånn, at han får fare med skoene på. ( forøvrig er ingen dager talte-vet aldri hvem som drar først)
Jeg er 100% enig med de som (endelig) ser at din mann må på langtid. 3 ukers opphold forverrer en fra før ytterst vanskelig situasjon. Jeg tenker mye på deg, og på andre Alzheimer-enker, vil lever et "tøft" liv, tror vi er ganske sterke! God søndag fra K:-)
alzheimer
15.07.2011 kl.12:41
Hvem drar først, sier du. Det lurer jeg også på noen ganger. P.s. i natt var det "kamp" og kjefting igjen, han gir seg aldri.... god helg til deg:-)
Konstanse
18.07.2011 kl.17:45
Det blir til at jeg "svarer" med det samme, håper ok og det er ikke meningen å stresse på noen måte. Jeg har ikke kunnskap om Villa Enerhaugen. Men formoder at håpet du skriver om gjelder avlastning for deg selv, med mannen i trygge og gode omgivelser. For jeg klarer ikke å tro at noe tilbud i hele verden kan gjøre våre ektefeller bedre,det er sikkert ikke det du mener heller. Men at de ved svært god tilrettelegging på et "hjem" kan fungere bedre en tid,går nok an.
Jeg brukte hele forrige helg til rydding i hans leilighet, og heldigvis ble det ok.
Håper du får lynrask respons på søknaden,og at du får anledning til en liten blogg. Så forresten nå at "møteplassen i demensforumet" er ødelagt av inntrengere om helt andre emner,syns det er ekkelt og litt skummelt.Men slik er nettet, vi vet jo det! God hilsen fra K.
alzheimer
20.07.2011 kl.21:17
Konstanse
21.07.2011 kl.17:40
Det er roligere her, jeg er jo så "heldig" at jeg bor alene. Har hatt sønn med fam på besøk fra Tønsberg,veldig hyggelig!
Hos dere høres det litt kritisk ut.Du må være/det er du sikkert/oppmerksom på at det er fort gjort å bli for sliten. Da kan du få store problemer med i det hele tatt å komme deg igjen. Jeg tør å skrive det,for jeg "taler av egen erfaring".Du nærmer deg punkt 10 i en rekke med råd:"Løp,før du blir ødelagt". Dette høres vel grusomt ut, men er godt ment! Gode tanker fra K.
alzheimer
25.07.2011 kl.20:29
Konstanse
26.07.2011 kl.14:52
Hele landet er i sorg og sjokk over tragediene som har skjedd.Og er man i en sårbar situasjon, merkes det nok ekstra godt. Jeg har 100% forståelse for alle dine reaksjoner. Vet ikke helt hva som skjer hvis du går på kommunens omsorgskontor og sier at på et nærmere angitt tidspunkt drar du vekk fra situasjonen. Det for å ta ansvar for eget liv og helse, noe vi er forpliktet til å gjøre. Kan det være forsøket verd? Jeg mener ikke å "trigge" deg til noe, men synes behovet virker absolutt og helt åpenbart. Klem og vennlig hilsen K
alzheimer
29.07.2011 kl.21:17
Takk igjen for dine råd og forståelse:-)
karina
02.08.2011 kl.13:13
Ble så glad på dine veier at du har fått avlastning!
Ei stund siden jeg har vært innom her nå, men leser dine innlegg og får helt vondt. Håper du kan slappe litt av nå de neste to ukene, og at kommunen forstår nå at du må ha mer hjelp. De som jobber på Villa Enerhaugen får vel føling med hvordan tilstande til din mann er nå. Håper de sjekker medisinene også da mens han er der...
Ønsker deg noen rolige dager uten tanker for noe annet enn hva du selv har lyst til å gjøre;) sove masse for eksempel=)
hilsen karina
alzheimer
04.08.2011 kl.21:32
Konstanse
11.08.2011 kl.13:55
Da har det vært stille fra meg en stund, det var nok bare godt:-),jeg har hatt ferie. Men tilbake nå,og ser også til min glede at det endelig har skjedd noe,og at du iallfall er kommet i posisjon for å få hjelp.Tror nok de under avlastningen vil se hvordan det ligger an,og ta det derfra. Min mann klarer seg enda på sitt vis, men er mye sint og vanskelig. Har ingen formening om hvor lenge han kan bo i omsorgsbolig.Heldigvis blir han fulgt opp,ihvertfall noe, av demensteamet. Spent å høre hvordan Villa Enerhaugen fungerer,eventuelt uten medisiner. Jeg er i tvil hvor mye disse virker etterhvert som sykdommen utvikler seg. Vi blogges,hilsen K.
alzheimer
13.08.2011 kl.09:45
Konstanse
14.08.2011 kl.11:33
Det var fint å se bloggen din, det er helt tydelig at Villa Enerhaugen gjorde godt! Jeg håper det kan gjentas,har de beboere på permanent basis der? Ellers er jeg svært enig i at vi gjerne kunne vært flere som deler erfaringer m.v. Ser at det er litt liv i forumet på "Demenslinjen", jeg har nå etterlyst ektefelle-pårørende der.For det er mest barn av demente som skriver. Har du forresten forstått på dine barn om de tenker mye på arv fra faren? Tror nok især min sønn tenker litt på det.Men arveligheten er ikke stor,jeg forstår det likevel godt. Jeg har tenkt på at det er jo det eneste problemet vi som ektefeller ikke har. Min mann sliter nå voldsomt med paranoia, tror "de" stjeler og bruker alt han eier og har.Det er svært belastende,og vil om det ikke gir seg, forkorte tiden i omsorgsleiligheten.
Du er flink med fotballskole m.m.! Vi blogges,håper jeg:-)
alzheimer
18.08.2011 kl.13:46
Min mann er tilbake i huset, men han står fortsatt opp "tidlig", selv om jeg prøver å holde ham våken helt til "krampa tar meg". Jeg har faktisk vært inne på tanken å sove hos datteren min om natten, og være hos ham til frokost neste dag. Ellers er han vel mer og mer rastløs, og jeg blir fortsatt sliten og sint. 14 dagers frihet var deilig, men alt er som før igjen:-(
Konstanse
19.08.2011 kl.15:30
Takk for fine betraktninger, slik du skriver er det nok for mange.
Her har det vært litt dramatisk, da han i alkoholpåvirket tilstand bråkte med nattevakta så alarmen gikk.Han fikk noen timer hos politiet før demensteamet hentet han til en korttidsavd på sykehjem. Han har aldri misbrukt alkohol før, så det er nok en demning som brister. Om han kan bo i leiligheten mer vet ikke jeg, og jeg skal heldigvis ikke avgjøre det. Syns det er god ide å ligge over hos datter, det skal du bare gjøre! Noen ganger får jeg en slags rømningstrang selv om vi ikke har bodd under samme tak på 2 år.Man ønsker seg bort fra hele Alzheimer'n det er vel det. Jeg har sagt fra mange ganger at jeg har begrensede ressurser til hjelp, men merker at jeg likevel gjør ting, tar du den, så tar du den.Alle på den lille avd han er på , er demente. Bl.a en fordums klassevenninne av meg på min alder 64-65 år. Hun er veldig dårlig og i ferd med å miste språket tror jeg. Ja,ja det er uansett helg og jobbfri, ha det så bra du kan, vi tastes:-)
alzheimer
24.08.2011 kl.10:57
Konstanse
25.08.2011 kl.08:20
Sitter litt ved pc,n, er ikke på jobb idag. For igår døde min søster,hun ble operert for utvidet hovedpulsåre og klarte ikke det.Hun var svekket ved hjerte og nyre operasjon før, men det var likevel et sjokk. Hun skulle blitt 70 i september,og døde bare litt over et år etter sin mann.
Min datter som bor i Oslo,kom hit i går,så det er stor støtte i alt. Hun tar seg mye av dette med faren, så det er bra, jeg har lite å gå på, især i denne tiden etter det tragiske døsfallet.
Vi er likevel bare nødt å gå videre. Det virker nå avgjørende viktig at din ektefelle får en plass. Man blir helt ødelagt og kan desverre få varige skader av å ha det slik som du har det nå.
Jeg sender gode tanker.
alzheimer
28.08.2011 kl.20:30
Konstanse
04.09.2011 kl.07:52
Tusen takk for gode ord! Nå har jeg kjørt min sønn på toget,hans søster tok far med en tur og dro fredags ettermiddag. Etter en fin og verdig,men likevel på en måte så uvirkelig begravelse. Sorg og savn er dog en del av livet, som ingen slipper unna.
Det var meget godt å se at det endelig blir en løsning hos dere! Nå har du reell sjanse å komme deg,uten å gå helt i stå. Min mann er blitt mye dårligere som du vet.Jeg antar de prioriterer hardt for plass til han.Problemene blir for store i omsorgsboligen.De er ikke bemannet for slikt,og klarer neppe oppgradere nok i forhold til han. Men "på timen" kan det ikke være klart med sykehjemsplass,og det må de takle. Vi har forstått at "de" gjerne ser at vi pårørende overtar mye ansvar, men der sier jeg tydelig stopp!! Det er helt utelukket, jeg kan ikke bidra så mye,og det får "de" vite. Jeg har nok med å holde meg selv igang. Jeg håper å lese fra deg, og ønsker alt godt med flytting og ellers.
alzheimer
08.09.2011 kl.12:43
Jeg har ikke sett mannen min på 1 uke nå, de ville han skulle slå seg til ro først. Det er jo litt rart, og han spør sikkert etter meg hver dag. Det er stille i heimen, bare den firbente og meg, og vi lager ikke mye bråk. Det blir veldig rart og møte ham igjen, følte nesten at jeg "kastet ham ut". Den dårlige samvittigheten, du vet, ligger på lur, men jeg må bare se virkeligheten i øynene nå. Sånn er det med den saken. Vi holder oss på nett:-)
Konstanse
09.09.2011 kl.18:23
Jo, jeg står stødig på bakbeina,er veldig tydelig,de skjønner nok det. Ellers må jeg bli enda tydligere. Har ikke noe valg på det, ingen er tjent med 2 pasienter. Han kom tilbake på mandag.Jeg har kontakt med styrer,men firer ikke. Håper ellers at du har det bra. Det er en tung måte å bli alene på.Kanskje verre enn når folk får en mer allminnelig bortgang- For min del er det ikke noe stort savn etter mannen, til det var det for vanskelig så lenge.Kanskje litt sånn hos deg og. Men alene er alene, du er heldig som har hund.Skulle gjerne hatt det,men det ligger ikke tilrette for det. Jeg har sett i både dokumentarer og i "Sommer"-den danske serien- at det er vanlig å ikke besøke på sykehjemmet den første tiden. Har vel erfart at det er best slik. Har du forresten noen tanker om å dra alene på hytta? Jeg har et litt underlig forhold til hytta,men må nok ta en avgjørelse neste år,ihvertfall en inntil-videre avgjørelse. Den kan ikke stå ubrukt til evig tid. Nå ønsker jeg en god helg! Glad for å være på nett, og spent høre hvordan det går videre. Klem sendes.
alzheimer
14.09.2011 kl.11:16
Jeg var på besøk første gang i går, og det var trist, må jeg si. Rart å se mannen sin boende i en institusjon. Han så veldig sliten ut, for han sover dårlig der også. Han var lei seg og trodde nesten jeg hadde "forlatt" ham. Jeg klarte å roe ham ned etter hvert, og repeterte gang på gang at dette var det beste for ham, for her fikk han den hjelpen han må ha. Tror ikke han skjønte det, men ville nok helst bli med meg hjem. Han trodde også at jeg skulle bo der sammen med ham et øyeblikk. Han har nok hatt sine egne tanker omkring dette, og det vil trolig ta lang tid før han skjønner at dette er hans nye "hjem". Jeg har vurdert å dra på hytta alene, men det er 3 timer å kjøre. Jeg skal i alle fall en tur i høstferien med datter og noen av barnebarna. Både min sønn og min datter drar på hytta når de kan, så de tar i alle fall vare på den.
14.09.2011 kl.13:26
Jo, jeg henger med til the bitter end. Mange års slit kan nok gjøre folk tykkhudet både i nord og sør:-) Den første tiden på hjem er nok veldig tøff for alle, men hva er alternativet??
Nå tar jeg imidlertid en liten rømme-øvelse, på tur til Kreta om en time, lang vei til G.moen. Har ikke foralt han det, for da skulle han nok vært med. Skal si jeg er på sjanse "sydentur", blir ikke helt usant heller. Det må være lov å improvisere litt, gjør det meget sjelden. Blir spennende å se hvordan det går hos deg når jeg er tilbake om en uke.
alzheimer
29.09.2011 kl.12:50
Hvor lenge kan han bli boende i omsorgsboligen egentlig? Hos meg har det i alle falle blitt stille. Det er litt rart å bli "alene" på denne måten. Han er der - selv om han ikke er der, hvis du skjønner hva jeg mener. Har vært en del på besøk, og han tror han skal bli med meg hjem, eller at jeg skal bo der sammen med ham. Noen mener man er egoistisk når man "sender" ektefellen fra seg på sykehjem, men jeg har faktisk ikke samvittighet lenger, tror jeg. Uansett, jeg har i alle fall meldt meg inn i styret i venneforeningen for sykehjemmet, så kanskje jeg kan bidra litt der etter hvert.
Konstanse
29.09.2011 kl.17:10
Jeg kom meg til og fra Kreta uten at han "oppdaget" det, og da lar jeg det forbli sånn.Og nei, hverken jeg eller andre vet hvor lenge han kan bli i omsorgsboligen. Han er fullstendig opphengt i at "de" er inne hos han og gjør alt mulig (som han selv har gjort) Behov for plass er vel meldt inn av demensteamet, men som sagt, ingen vet når.Det er sterkt avhengig av sydomsutviklingen og den lar seg ikke tidfeste. Forøvrig har det ingenting med egoisme å gjøre, når en demenssyk må flytte ut av hjemmet. Det er et spørsmål om å klare seg. Vi har ansvar for egen helse, og må i det lengste unngå å gå til grunne. Det vil ikke tjene noen!!!, tvertimot. Så det har ikke jeg heller noen samvittighet for, det er avklart. Du kan sikkert få utrettet en del i foreningen på sykehjemmet, det skal ikke så mye til for å glede de fleste beboerne der tror jeg.
alzheimer
06.10.2011 kl.09:09
Konstanse
06.10.2011 kl.17:35
Blogger så raskt tilbake at det er nesten skammelig! Men henger ved PCn på litt lange ettermiddager og skriver så fort sjansen byr seg:-)
Ja, det juridiske kan være ganske komplisert når diagnosen er Alzheimer.Jeg har snakket med et par advokater,og fått forståelse av det. Vært hos overformynderiet sånn snarest.Har ikke ordnet med hjelpeverge enda,men hvis f.eks hytta skal selges så må jo det til.Ettersom jeg jobber i bank ha jeg vært finansminister bestandig,og det har så langt klart seg uten at jeg formelt er hjelpeverge. Men den tid kommer nok.
Mannen din venner seg nok til at du ikke blir boende. Hvor mye han kan skjønne av det er ikke godt å vite.
Her er det nok mest jeg som ser hvordan det er med mannen min. Han er ganske utafor og sier mye rart. Og "arbeider" med alskens saker, ledninger og gamle apparater, videokamera og andre ting. Roter fryktelig,men har sannsynligvis en slags glede av det. Og så lenge han tar seg mat,ikke drikker alkohol,og lar meg skifte sengtøy,vaske klær mv fra tid til annen,så går det. Virker noe dempet i sin aggresjon, og det er veldig viktig.
Ja,ja takk for høstklem, og for din tålmodighet med å "høre" på meg. Gode tanker til deg, det er fortsatt VÅRT liv,uansett!
Siv-Inger
06.10.2011 kl.19:10
Jeg er selv geriatrisk sykepleier og jobber mddemente til daglig. Jeg skal snart slutte i jobben, for å få mer tid til ungene mine. Samtidig brenner ejg veldig for arbeidet medde som errammetav demens og haret prosjekt på gang i hodet mitt, som kanskje kan bli mitt levebrød når jeg senere går tilbake til jobb. I denne sammenheng trenger jeg hjelp av dere som er pårørende til demente.
Saken er at jeg gjennom min jobb med demente vet hvor viktige pårørende er, og at de har en vanvittig påkjenning i hverdangen. Jeg har sett litt av hvert for å si det slik.
Jeg ønsker å finne frem til en fremtidig individuell løsning når det kommer til avlastning.
Rent politisk sett står vi forran eldrebølgen, og det er vanskeligere enn noen sinne å få fast plass på sykehjem. Jeg ser etter alternative løsningersom kan gjøre at pårørende orker å ha den dementrammede boende hjemme lengre.
Til dette trengere jeg hjelp fra dere som vet hvor skoen trykker.
Se innlegget mitt i bloggen min om dette: http://residenssimonsen.blogg.no/1317917265__vre_prrende_til_deme.html
Håper at noen kan dele drømmer om hvordan hjelp som er best for dere og deres situasjon med meg!
alzheimer
20.10.2011 kl.10:35
alzheimer
20.10.2011 kl.10:44
Jeg trengte i høyeste grad avlastning og fikk litt hjelp i form av dagplass.
Det jeg drømte om, som du sier, var en god, gammel husmorvikar av og til og fremfor alt en nattevakt som var der når han stod opp om natten. Ta gjerne kontakt igjen, hvis jeg kan bidra med noe.
Siv-Inger
20.10.2011 kl.11:23
Ville det vært til hjelp for deg om en godt kvalifisert pleier kom hjem og var sammen med ham i 3-4 timer fast hver uke, alltid samme pleier. Med mulighet for evt å få noen timer på kvelden eller i helgen også? (selv om det ikke var fast da og heller ikke samme pleier?) Pleieren som kom hjem skulle ha fokus på å gjøre ting sammen med ham som han har intersse for, dra på turer i nærmiljøet, eller hva som kunne vært aktuelt.
Det er noe slikt jeg kunne ha tenkt meg å starte opp med. Men prisen for en slik privat tjeneste vil bli høy. Og jeg er usikker på om behovet er stort nok, til at man vil betale for det det koster. Ville en slik tjeneste gjort hverdagen lettere? Ville det være aktuelt å betale for en slik privat tjeneste?
Konstanse
20.10.2011 kl.17:25
Til Siv; har du sett innom forumet til Nasjonalforeningen?,det er noen innlegg der. Ikke bare fra meg:-).Som jeg har skrevet om mange ganger: På en måte fikk jeg hjelp i tide. Selv om det var fryktelig vanskelig lenge før han flyttet,så skjedde det likevel før han ble for syk.Men behov for avlastning må være veldig stort for mange,det er utrolig hva mennesker kan klare! Likevel ser jeg for meg at f.eks en privat ordning med nattevakt i et privat hjem må enten ha stor offentlig støtte, eller bli en ordning kun for de mest bemidlede. Selv om en del pensjonister har god økonomi,må det bli veldig dyrt.Men for all del, ÆRE VÆRE den som tenker på de/oss nærmeste pårørende!!!
For selv om jeg fikk "tidlig" hjelp, har jeg forstått at jeg og du - blogg-eier, har svært like erfaringer, og å kalle det terror er ikke å overdrive. Selv om vi vet at våre ektefeller neppe noen gang har villet terrorisere oss. Forøvrig stemmer det at jeg har det litt rolig akkurat nå. I helgen reiser han bort,da skal jeg prøve å fjerne litt av alt "utstyret" han baler med i leiligheten. Så gjenstår å se hvordan det ender. Ha det bra så lenge!
alzheimer
25.10.2011 kl.20:10
alzheimer
25.10.2011 kl.20:19
Siv-Inger
25.10.2011 kl.20:50
Men skal en dekke utgifter til lønn, arbeidsgiveravgift, forsikring, telefon, bil osv blir det fort den prisen man kommer opp i.
Og da lurer jeg på om det fortsatt ville vært aktuelt. Jeg vet ikke om det er mulig å søke om støtte til private avlastningstjenester. Skal undersøke det. Kommunene er pålagt å gi gode individuelle avlastningstjenester.
Jeg har tidligere vært i kontakt med Stavanger kommune for å høre om de var interessert i et samarbeid, men de hadde egne planer de jobbet med.
Konstanse
31.10.2011 kl.15:50
Ja, høst og vinter nærmer seg med full fart,selv om det er usedvanlig mildt for årstiden, og godt er det! Jeg ser at sykdommen til våre ektefeller utvikler seg ganske likt, kanskje med litt avvik hvor de er i hoppbakken som Alzheimer sammenlignes med. Her er det fortsatt et tidsspørsmål hvor lenge det kan gå i omsorgsbolig. Personalet er nok slitne, og det forstår jeg godt.Han er ikke enkel, det er store utfordringer. Så jeg tror det kan bli en lettelse når han må flytte, selv om det blir nok en forferdelig sjau,og pensjonen skrumper til nesten ingenting. Etterhvert blir det nok som med din mann, de roer seg til slutt på sykehjem. Selv om det kan ta sin tid. Forøvrig kan jeg på nytt understreke at vi gjør det rette. En niese av meg som er hjemmesykepleier, sier at det er helt galt at noen skal påta seg å leve med en ektefelle som er totalt forandret.Hun ser hvor det fører hen. Uten at jeg nevnte det,sa hun at det måtte være lov å pakke kofferten, gi beskjed til kommunenen og dra sin vei. Akkurat det var jeg helt klar til å gjøre, hvis ikke hjelpen hadde kommet da den kom. Så ha den reneste samvittighet,og ta vare på deg selv du og - vi og:-))
alzheimer
02.11.2011 kl.12:13
Ja, da blir det dyre tjenester, og du ville kanskje oppnå å få en "eksklusiv pasientgruppe" - som har midler til rådighet. Jeg tror de fleste må ta til takke med de kommunale tjenester, selv om de er minimale i enkelte kommuner. Lykke til med dine planer.
alzheimer
02.11.2011 kl.12:19
Siv-Inger
02.11.2011 kl.13:09
alzheimer
14.11.2011 kl.13:14
Konstanse
14.11.2011 kl.17:44
Ja, hvordan blir jula? Jeg har forsåvidt tatt en beslutning om at den må bare bli ganske lik fjorårets. Da klarte jeg faktisk å distansere meg fra det voldsomme "julekjøret". Jeg laget enkel middag og hadde min mann på besøk juleaften ca 14-20. Så kjørte jeg han hjem til omsorgsboligen, og allerede 1 juledag er man mindre sentimental:-) Selvfølgelig har jeg lyst å være med barn og barnebarn sørafor, men da ville han blitt alene juleaften. Så jeg har bestemt meg for å klare denne julen også slik, så får vi se hvordan verden er neste år. I vår kommune har det nettopp vært pårørendeskole. Jeg var ikke med, jeg har tilegnet meg mye informasjon utenom, så lederen var enig i det. Ingen demensavdeling må være for stor. Såvidt meg bekjent er alle avdelinger på sykehjemmene her ganske små, ikke over 8. Jeg har sagt fra om at når den tid kommer at min mann må flytte, så må de bestrebe å unngå korttidsavd, eller avlasting, han må få komme direkte dit han skal bo. De er helt enig i det. Det blir baluba nok.
Til modige Siv Inger har jeg ikke så mye å si. Tanken din er veldig god, men å komme igjennom vårt byråkrati er nok en heksekunst! Liten tvil om at kommunene kunne slanket seg 50%, men det er enda vanskeligere å få til! Men prøv å ikke gi opp før alt er prøvd:-)
alzheimer
24.11.2011 kl.10:35
Ja, det høres ut som om du går en ensom jul, igjen. Jeg vet ikke enda, men jeg gleder meg vel ikke akkurat til jul, som jeg gjorde før. Jeg har også blitt fortalt nå at han har det best der han er - på sykehjemmet. Og i og med at han føler seg trygg der nå, får vi ha en liten tilstelning der for ham. Jeg kan jo besøke ham mye i jula også, når jeg har fri. Jeg har oppdaget noe nytt nå, og det er at "ensomhet" - det må læres. Eller ikke noe nytt fra kommunen her - de har vel tatt juleferie alt kanskje? Det er i alle fall utlyst en stilling som demenskoordinator, så får vi se hvordan det går.
25.11.2011 kl.17:55
Jeg blir inspirert når du skriver, og er som vanlig rask på labben med å svare:-) Alt du sier stemmer svært godt med mine erfaringer og meninger. Også om jula, helt sikkert best med din plan. Vet flere som gjør det slik, det er bare å skake han opp å begynne med "hjemmeselskap". Og ja, jeg er forberedt på en "ensom" jul, med jobb 3 dager i romjula. Men skal en tur sørover før jul, og 22 februar drar jeg på cruise i Karibien- har kanskje sagt det før. Ble spurt om å være med en gjeng på en bursdagstur,skal bo sammen med en enke fra Skien. Sa straks ja -skal unne meg den opplevelsen. Ellers har du og helt rett i at "ensomhet må læres", jeg øver meg på tredje året! Forøvrig går det ganske bratt nedover med min mann, de sliter tildels veldig på omsorgsboligen. Så den uunngåelige sykehjemsplassen nærmer seg nok, ingen vet når.
Håper du får tid å adventsblogge litt!
alzheimer
07.12.2011 kl.14:13
Jeg hadde invitert hele familien ut på middag søndag, og vi valgte å ta med "far". Han koste seg og spiste masse og var rolig i nesten 2 timer. Da kjørte vi ham tilbake, og det gikk veldig bra. Håper han ikke ble urolig etterpå. Ellers hjelper jeg til på sykehjemmet ifm julekonserter og tilstelninger der når jeg kan. Jeg behøver jo ikke tenke så mye på jula hjemme lenger. Vår 1.julebords familiesammenkomst har datteren min overtatt, og kanskje vi kan få med "far" dit også:-)Jeg skal holde bloggen varm som gløggen.
16.12.2011 kl.08:30
Nå er det vel full julesjau hos mange, men ikke her. Jeg gjorde en vaskeøvelse forrige søndag, fra krakk til bord ( gardintrappen sto trygt bak døren).Bommet på krakken da jeg skulle ned
og slo meg omtrent fordervet. Så det kommer godt med at mine juleambisjoner er meget lave! Men tror ikke jeg er skadet, må likevel til legen for 100% jobb blir for mye.
Og sånn går dagene. I går fulgte jeg mannen til folketannrøkta, det er veldig bra at de får gratis tannlege. For tannhygiene blir det lite av, det er umulig når tannbørsten pakkes i eske og gjemmes i senga! Ellers syns jeg det stemmer på forunderlig vis , det at tilværelsen på en slags måte blir lettere når Alzheimer blir verre. Jeg føler meg nå i en slags "hjelpepleierrolle" , har litt glede av å hjelpes til og ordne litt for han og venninnen på 80 som og er dement. De har mye selskap av hverandre og er veldig enig! Hun er så blid, og blir derved en god buffer mot hans sinne. At han har 2 armbåndsur på hver arm spiller ingen rolle:-)
Så når jeg etterhvert blir bra i min forslåtte rygg og bak, så skal det nok gå bra.
Til slutt håper jeg du kikker innom før jul, jeg ønsker uansett en riktig GOD JUL ut fra situasjonen vi lever i. Håper vi blogges, om ikke hver dag...;-)
alzheimer
01.01.2012 kl.20:28
03.01.2012 kl.19:43
Godt nyttår! Så er både jul og nyttår over, og det gikk i år også. Uten de store hendelser eller problemer. Jeg jobbet i mellomjula, korte dager. Har enda vondt etter "det store fallet" , men blir sakte bedre. Denne gangen er dette hovedårsaken til plagene. Men jeg har hatt mange vondter. Dessverre tror jeg vi pårørende lettere får det, det er jo også vitenskapelig bevist.Jeg vet ikke om det er det psykiske som "setter seg" i kroppen. Skulle alt vært i hodet ville vi vel blitt gale.Men godt er det ikke! Min mann var borte i besøk nyttårshelgen, men det har han visst allerede glemt. Og er manisk opptatt av at alt stjeles, sier han ser "dem", jeg antar at han KAN ha noen hallusinasjoner også. Men det humper og går, selv har jeg ikke klart å gi så mye praktisk hjelp i de siste ukene. Nå må vi uansett bare se fremover og som du sier håpe at ting blir bedre. Må prøve å være glad for det som er positivt, og ikke spekulere for mye på det negative. Gode tanker sendes, håper du får hjelp med plagene,og god bedring kan vi ønske gjensidig:-)
alzheimer
08.01.2012 kl.08:46
Hei min venn. Du nevner hallusinasjoner, og det er vel ikke uvanlig. Min mann har også det, men jeg velger å kalle det fantasier på en måte. Men det er jo fælt når din mannn tydeligvis opplever vonde ting. Min mann er i alle fall roligere nå, skyldes vel medikamenter, men det er tross alt bedre for ham, mener jeg. Ellers har jeg fått konstatert artrose i begge hoftene, så nå blir det svømming, trening med fysioterapeut og innkjøp av treningssykkel. For en start på nyåret! Jeg tror også som deg at "psykiske" belastninger forplanter seg til det kroppslige, og i mine tilfelle - muskler og ledd. Forsiktig på glatta og på med broddene!
11.01.2012 kl.19:52
Hei igjen en vinterkveld. Ihvertfall i disse strøk.
Min mann som er litt eldre enn meg, fylte 70 i går. Vi var noen seniorer som var ute og spiste,det gikk veldig fint.Han likte det veldig og var i godt humør.
Så det ga god samvittighet. Selv er jeg i fortsatt bedring etter fallet, men ikke bra. I dag gikk jeg på jobb for første gang på over 6 uker! Med staver.Har kjørt bil til nå. Det er slitsomt å ha vondt, jeg tenker på de som har helt kroniske smerter. Og at det er som vi sier at belastningene forplanter seg er helt sikkert. Drømmer litt om en dag helt fri for alt, men det kan jo ikke oppfylles. Så da må man være glad for det som er bra. Jeg er blandt annet glad for at jeg ikke skadet meg mer da jeg falt, når man ser hvor fort det er gjort å bli ødelagt for livet. Du får kose deg på trimsykkelen, hadde visst trengt det jeg og! Håper vi blogges videre:-)
alzheimer
16.01.2012 kl.11:28
17.01.2012 kl.17:45
Hei igjen! Det var befriende at vi kunne skrive et par "innlegg" som ikke bare ble Alz og Alz.
Vi har i aller høyeste grad ansvar for oss selv, helsa og hele greia. Og må tillates å være noe opptatt av det og! Helt uunngåelig å ikke være litt sliten og nedfor. Men hvis vi klarer å ikke la det ta overhånd er det bra. Jeg syns jeg såvidt var på opptur da jeg ramlet så innmari,det satte formen noe tilbake. Dog glad det ikke gikk verre. Jeg går på jobb,men føret har vært glatt og dårlig,er litt tungt. Men det lysner for hver dag bokstavelig talt. Nå er hele cruiset betalt, det nærmer seg. Forferdelig med ulykken i Italia. Men ting skjer, man kan ikke tilbringe livet i senga for det. Blir nok full skjerping på båtene, er heller ikke samme rederi.
Så jeg ser frem til den store reisen.
Treghet i systemene er velkjent. Bemanning skulle styrkes her på omsorgsboligene for å bedre demensomsorgen, men intet skjer. Jaja, vi har det vel godt i Norge tross alt:-))
alzheimer
25.01.2012 kl.14:05
Jeg sendte igår en "mase-mail" til kommunen og etterlyste forskjellige ting. Men senest i avisen idag lovet sosial- og omsorgssjefen et bedre tilbud til de demente, så får vi se..... Jeg vil jo gjerne ha det beste tilbudet for min mann, og det får de sørge for snart. Ellers har jeg tatt en stor beslutning denne uken, jeg vil gi bort hunden min. Det har blitt for stor belastning for meg, spesielt når jeg har blitt så "skrøpelig". Jeg har funnet en perfekt løsning for ham hvor han få litt mer "action" i hverdagen. Tror det blir bra.
Bon voyage - som de sier i Frankrike:-)
26.01.2012 kl.16:10
Reisen går til Karibien ( blogg 25 nov:-) - den 21 febr starter vi hjemmefra. Skal bli herlig å forlate is og sne! 3 dager i Fort Lauderdale og 2 uker på båten, med 7-8 flotte strandhugg på de karibiske øyer.
Du er flink å minne kommunen på ting! Her har vi et bra demensteam. Men nå etter jul ikke noe oppfølging som jeg har hørt om. Er nok litt sånn at så lenge det hangler og går, og vi pårørende er til stede og bidrar, så gjøres ikke noe. Jeg har gitt ledelsen ved omsorgsboligen og demensteamet TYDELIG beskjed om at de må vurdere situasjonen fortløpende, det kan ikke jeg gjøre.
Det blir nok veldig rart for deg å "miste" hunden. Men som alltid, vi må bruke vår sunne fornuft når det gjelder å finne løsninger. Og så er det god hjelp i den eventyrlige evnen vi mennesker har til å venne oss til absolutt alt.
Auf Wiedersehen!:-)
alzheimer
31.01.2012 kl.14:35
Ja, nå er jeg "alene", stillheten er til å ta og føle på. I dag morges tok jeg med mannen min til fotpleie, for de føttene var aldeles "forsømt", og nå skal han få regelmessig stell. Vi MÅ følge opp og passe på fremdeles, men på en annen måte, ikke sant?
Skal forresten på tur jeg også nå, til Rørosmart`n 2 dager i februar. Blir deilig å komme bort litt.
Håper du har kommet deg etter ulykken, og nå må jeg "sykle" videre:-)
31.01.2012 kl.16:20
Sender noen ord ifall du kikker innom før Røros. Det høres veldig spennende ut, har sett på TV fra det, virker helt flott og spesielt. Ad vår tur så er vi altså 10 stykker som reiser sammen. Og det er 8 strandhugg på forskjellige øyer de to ukene, bl.a St Thomas:-). I en båt på havet så lenge ville nok vært rart,selv i godt selskap. Gleder meg mest til å se/oppleve øyene.
Etter en litt hektisk periode med ofte besøk i omsorgsboligen, tar jeg nå litt "fri". Før jeg vel må intensivere noe igjen før jeg drar på langtur. Ellers er det fortsatt forskjell på dagene der. Enkelte dager går alt greit, andre er helt på styr. Sånn er det.
Lykke til med Rørosturen:-)!
alzheimer
09.02.2012 kl.12:44
Ellers går det tregt både her og der, skjønner jeg - med våre respektive. Sønnen min var med og besøkte sin far sist helg. Jeg tror faktisk talt ikke han er klar over at det er sønnen, men viser vel på sin måte at det er en han kjenner. Han virker ofte sliten og er fremdeles litt frustrert når jeg går. Jeg synes det er synd at de ikke kan ta ham med på tur, tror det ville gitt ham litt stimulering i hverdagen. Ellers har jeg fått beskjed fra spesialist at jeg var for "ung" til hofteoperasjon. Men valget var mitt. Så jeg har valgt "å være ung" litt til:-)
11.02.2012 kl.15:40
Kan være det kommer en liten blogg til, sist jeg sendte kom det noen tegn som gjorde meg usikker på om det ble sending. Så jeg sendte en forspørsel, håper ok.
Her er det, nei jeg vet ikke helt. Han klarer visst å "oppføre" seg når leder i demensteamet er innom.Lurer vel henne neppe, men jeg måtte si fra at det jeg opplever er TOTALT annerledes.
Men de får bare vurdere videre. Jeg vet ikke når det blir uforsvarlig å bo der. Hadde han ikke vært så rasende på alle tyvene, men mer rolig og "apatisk" og frivillig tatt i mot hjelp fra systemet, så kunne han nok bodd der enda en god stund. Begynner å få problemer med mange ting, bl.a mobiltelefon, men kjenner fremdeles alle, så langt jeg kan forstå. Men det er ikke greit med denne sykdommen, det er iallfall sikkert.
Blir godt å "flykte" langt vekk en stund. Det blir så mye nytt at det blir lett å koble av tror jeg.
Du klarer nok å holde deg ung lenge enda, håper hofta ordner seg. Vet om folk som er operert i like ung alder, men kan man slippe er det best.
Tror Karibien og Røros begynner ca samtidig, kanskje vi blogges EN til gang før det:-))
alzheimer
01.03.2012 kl.13:18
Røros var fantastisk sjarmerende, selv om det var trangt om plassen overalt.
Fikk med oss åpningen da hestene med sleder ankom slagghaugene,shoppet litt og koste oss. Togturen på 5 timer gikk som en røyk.
Eller intet nytt i heimen eller på sykehjemmet. Det eneste er at jeg synes han er blitt dårligere til bens, subber av gårde og registrerer ikke det jeg forteller ham. Jeg har enda ikke tatt en endelig beslutning om jeg skal "legge" meg under kniven.
Du har nok å stri med også, skjønner jeg, selv om din ferie sikkert har vært fantastisk og gitt deg nye krefter.
alzheimer
14.03.2012 kl.11:28
Det siste som har skjedd er at min mann falt ut av sengen og slo "hull" i hodet så blodet fosset en dag på sykehjemmet. Jeg besøkte ham dagen etter, og da virket han veldig redd og engstelig. Ikke noe rart. Det er klart han har fått en voldsom reaksjon og kanskje et sjokk. Han har blitt sjekket av legen som sier alt "er normalt". Jeg har bedt om en utskrift av journalen det døgnet det hendte, for jeg liker å se det svart på hvitt. Han er veldig urolig om dagen, rastløs som aldri før og liker ikke lenger at jeg forlater ham etter å ha besøkt ham. Det er trist å tenke på at han kanskje ikke har det så bra, selv om han er i "trygge" hender?
16.03.2012 kl.16:03
Jeg vil først sende dette som en test, kan ikke huske at din blogg ba om navn og epost.
Er ikke så mistenksom, men lurer likevel litt på hvorfor det er blitt slik. K.
alzheimer
19.03.2012 kl.13:29
19.03.2012 kl.17:06
Sender noen ord, til en forandring ikke så mange, da jeg er usikker på åssen sending går.
Reisen var fantastisk, men det tar tid å komme se ut av jetlaget.
I Alzheimen - omsorgsboligen - er det ikke så stor forandring, må vel si heldigvis.
Håper din mann er kommet seg etter det traumatiske fallet, synd at slik må skje på sykehjem! Nå prøver jeg sending, mvh K.
alzheimer
22.03.2012 kl.13:53
Joda, min mann har kommet seg, men det går gradvis nedover. Hadde møte med avd.leder tir - og hun var også litt bekymret for hans "utvikling". Han har blitt veldig ustø, fått en skjev holdning, og kan bli sint når jeg går. Det er veldig trist at det har gått så fort. Han skal imidlertid over i en mindre enhet etter hvert, og jeg håper det blir til det bedre for hans del.
22.03.2012 kl.16:05
Vi besøkte 8 øyer , den siste var St Thomas. Må nok tilstå at jeg glemte å hilse fra deg. Fulgte med de andre til byen der, så det ble ikke "tenkt" så mye underveis.
Nei min mann har ingen begreper om tid, det var noe av det aller første som ble borte. Men det virker som han holder døgnet med natt og dag. Ellers går det forbausende "bra", det virker som han igjen er blitt mer opptatt av det sosiale livet som tross alt er der i huset. Det er neppe noen tvil om at det er bedre enn på sykehjem. Så lenge han fungerer såpass, det forbauser meg av og til. Men utviklingen er jo svært forskjellig fra person til person. Han er sluttet å handle selv, og går veldig sjelden i byen som før. Men så lenge han har noe å styre med, om det så er bare å bære på og ordne med utallige CD-plater, virker det p.t. ganske ok. Lite fysisk forandring tatt i betraktning at han er 70. Muligens er sinnet/raseriet i ferd med å brenne ut - jeg tør nesten ikke si det - men da går det bra i boligen. Selv om jeg må stå for at han dusjer mv. så skal jeg klare det enda en stund, tror jeg.
Håper det går veldig kjapt at din mann kommer på mindre enhet, det er MYE bedre tror jeg. Ellers henger hjemreisen og jetlaget litt i enda, men retter seg vel med tiden må jeg tro. Skulle kanskje vært pensjonist, men godt med jobben uansett. mvh K:-)
alzheimer
28.03.2012 kl.10:36
Godt for deg at at tilsynelatende går bra med din mann for tiden. Må du passe på at han får dusjet? Får han ikke hjelp til det?
Jeg styrer med mitt, både her og der, ensomheten er der likevel, eller tomheten, rettere sagt. Føler det er så mye jeg burde gjort i heimen, men orker ikke, litt vanskelig å få gjort ting også - med denne stivheten. I påsken har jeg tenkt "å grave meg ned" med bøker, strikketøy, tv og påskegott.
Må vel trene litt også - på sykkelen min:-)
28.03.2012 kl.16:14
Jeg ville gjerne vært på Megan Beach, som vi fikk anbefalt. Men når de andre ikke skulle det, så ble det ikke til at jeg dro alene. Men var på nydelige strender på andre øyer:-)
Mannen surrer masse, men klarer seg på sin måte som sagt. Han klarer utmerket godt å dusje,hjelp/påminning kan han få ,men vil ikke. "Lystrer" bare meg, og jeg trenger bare å legge frem klesskifte og hindre at han tar på de samme klærne. Barbermaskin må jeg ta med og oppbevare, ellers plukker han den i stykker. Litt styr, men det går. Hvis/når jeg gir opp blir nok veien til sykehjem kortere.
Men det kunne ALDRI gått at han skulle vært hjemme, det har jeg sagt ofte nok.
Jeg føler meg ganske ofte ensom, især etter tur med mange. Vet at jeg er veldig lite flink til initiativ utenom arbeide, så det er noe min egen feil. Får heller ikke gjort så mye hjemme. Alt dette stemmer forøvrig svært godt med de "studier" som er gjort av oss pårørende ektefeller.
Tenker litt på hytta,må se til den snart. Bare vi får litt bedre vær her nord.
Vi blogges vel før påske:-) K.
alzheimer
06.04.2012 kl.21:15
Du har mye å slite med fortsatt, skjønner jeg. Selv om vi er alene og "fri" for det onde, som jeg ofte ba om, er det noen som "sitter der på skulderen" og minner oss om at vi ikke er alene likevel..... Påskeklem fra meg til deg.....
07.04.2012 kl.15:20
Jeg kan verken skryte eller klage, påsken går som forventet. Været har vært slik at lengre turer prøver jeg meg ikke på. Nå ser det litt bedre ut,men våren lar vente på seg.
Noen turer til omsorgsboligen blir det, det er ikke langt dit. I dag med litt mer proviant, de bestiller en gang i uka, men supplering nødvendig. I sær når også mat stikkes bort på de rareste steder! Alt i alt avhengig av at jeg ser til.
Slik du beskriver hvordan dere også har det, er helt symtomatisk. Og helt "normalt" at han ikke bryr seg om søsteren. Min mann bryr seg tilsynelatende litt om enkelte i familien, mens andre ikke nevnes i det hele tatt. Han blir tydelig lei når jeg blir der litt lengre, f.eks ved klesvask. Idag var han igjen opptatt med å spille plater nede i stua, det syns jeg er veldig bra! Verre er det at han tar med seg opp både spiller og haugevis av cd-plater som hører huset til,men jeg må av og til bare le:-)
Vi får bare la livet gå sin gang. Den ensomheten vi deler, tror jeg er vanskelig å forstå.
For å være alene uten å være alene og ikke kunne nå den som likevel er der - nei man hører jo at det låter helt umulig. Hverdagene er likevel de enkleste, jeg prøver å slappe av på fridagene, men hilser tirsdagen velkommen! Gode tanker med hverdagsklem fra K:-))
alzheimer
12.04.2012 kl.12:39
Som du sier, godt at det er hverdag igjen. Høytidene er vel det vi vil merke mest når vi blir "alene". Jeg har kontaktet avdelingsleder igjen, for jeg synes han har blitt så mye dårligere. Og det har de faktisk tenkt å gjøre noe med, sa de, uten at jeg hadde bedt om det. De tar bort alzheimer-medisinen, bytter sovemedisin og har også bedt om en innleggelse for observasjon på Aker sykehus. Men som min svigerinne sier, det må bli verre, før det blir bedre. Det er vel en slags progresjon i sykdommen også.
Jeg har forøvrig meldt meg på "Demensforum" igjen, et dagsseminar i regi av Nasjonalforeningen lokalt. Veldig nyttig forrige gang, i alle fall.
Håper solen skinner der du bor:-)
15.04.2012 kl.16:52
Så er et par fridager snart over igjen. Jeg har ikke vært i omsorgsboligen i helga, tror han er opptatt med cd-spilling i stua,det er bare flott. Han har ikke vært i butikk på månedsvis, men nå har han plutselig fått til å bruke kort igjen. Så Alzheimers veier er uransakelige. Jeg tror ikke medisinen har noen særlig virkning etter lang tid. Sikker riktig å slutte,kunne nok min mann og gjort uten at det hadde gjort noe.
Seminaret er helt sikkert bra og nyttig, heldig som bor der det er. Nasjonalfor er proff, jeg var jo og besøkte demenslinja en gang jeg var i Oslo.
Heldigvis skinner solen av og til også her jeg bor:-)
alzheimer
22.04.2012 kl.09:37
Våknet til striregn i dag, men det trengs vel det og. Det blr en laaaang søndag, tror jeg. Det er sikkert mange ting jeg kunne ryddet opp i her, men jeg får vel prøve å se litt på selvangivelsen igjen. Regner med at datteren min kommer og sjekker før jeg sender den. Nå er mannen min på sykehuset for observasjon. Vet ikke hvor lenge han blir der, men håper de kontakter meg over helgen, ellers gjør jeg det. Tenker mye på det,hvordan han har det, kanskje han spør etter meg hele tiden? Får håpe de kommer frem til et positivt resultat til hans fordel:-) Var forresten på kino fredag og så "Jernkvinnen" med Meryl Streep - hun spilte fantastisk som den aldrende og demente Margareth Thatcher. Ellers i disse dager er det jo mye vondt og se og høre ifm 22.juli, men jeg prøver ikke å følge med for mye. Den dagen i fjor var også et "helvete" i heimen.
Nå er det to dager til hans bursdag og vår bryllupsdag, men det er ikke så viktig lenger. Jeg får bare minnes de gode dagene. Ta vare på deg selv og den gode dagen:-)
22.04.2012 kl.21:28
Helgene er litt tøffe å komme gjennom. I dag har jeg vært i omsorgsboligen ganske lenge.Han var nede på "spilling", mens jeg leste i ukeblader han får av sin gode nabo, den demente damen som han har mye selskap med. Så stekte jeg pannekaker som de fikk, og de var riktig fornøyde. Han har fått et skap ( arkivskap ) med lås, det var han begeistret for. Intensjonen er at han skal gjemme ting der i stedet for i senga. Men jeg vet ikke, mye i senga enda. Men fornøyd var han det er hovedsaken. Prater om hytta, men innrømmer at han ikke husker stort.
Jaja sånn gikk nu søndagen denne gang.
Streep må være en av de beste, jeg har ikke sett denne filmen. Men hørte henne i et interjuv at hun måtte selv "komponere" den demente Thatcher, da det ikke fantes noe dokumentasjon om hennes liv etter at hun fikk Alzheimer. Den rammer i alle leirer, Reagen var vel begynt allerede i slutt av sin presidenttid.
22 juli er bare så ufattelig grusom at man klarer ikke begripe det. Forferdelig for alle involverte, stakkars dem, sånne lidelser.
Bryllupsdag, ja i år blir det 40 år. Men det var den gang, vi må bare godta dagen i dag.
Håper sykehusoppholdet kan gjøre din mann godt, om ikke annet.
Og at vi får noen gode dager, som vi må ta vare på som du sier! klem herfra:-)
alzheimer
29.04.2012 kl.11:28
Jeg var (på bryllupsdagen) på demensforum fra morgen til kveld, traff mange kjente og noen nye, fikk bekreftet mange ting jeg visste og lærte noe nytt. En av legene som snakket om demensomsorg i fremtiden, sa faktisk at behandling kan være lik mishandling for noen. En annen snakket mye om yngre demente, og hvor viktig det var med miljøtiltak. Ellers har jeg besøkt min mann på sykehuset, og det var tragisk. Han er nesten helt isolert på en forferdelig kald og steril avdeling. Jeg ble så lei meg av å se ham der, men han var veldig glad for å se meg. Skal dit igjen til uken for å ha en samtale med psykologen og sykepleieren. Får kanskje vite litt mer - og hvor lenge de må ha ham der. Idag får vi heller tenke på finværet og alt som spretter og gror. NÅ er det vår her! Klem til deg.
30.04.2012 kl.16:34
Gratulerer med blogg nr 200, da har vi skrevet ca 100 ganger hver, selv om andre har vært innom.
Du bruker helgene, jeg maser hele tiden, men det må du ikke bry deg om!
Min gubbe innrømmer at han husker lite, og er klar på at han har Alzheimer. Men han har ingen innsikt i sykdommen i den forstand at han må godta og gjøre det beste ut av det. Det er kanskje få som har det. Jeg er usikker på hva foredragsholderen mente med "mishandling", men er helt enig i at behandling er fånyttes, og sikkert bare en plage for mange, kanskje det han mente?
Sykehus er sykehus, og sannsynligvis noe av det verste for demente. Men når det er somatisk sykdom, så må de jo. Håper din mann snart får "komme ut".
I morgen må jeg prøve å kjøre til hytta, han maser så veldig om det. Så selv om han ikke vet veien dit engang, så må jeg bare forsøke å ta turen selv om jeg gruer. Huff, det er et styr. Noen ganger føler jeg meg ok, andre ganger lurer jeg på hvor sliten jeg egentlig er. Man kan bli "overrumplet" av slitasje, plutselig er veggen der. Håper vi unngår den! Kos deg med våren, kan ikke skryte så mye av den her omkring:-)
alzheimer
09.05.2012 kl.14:33
Nå måtte jeg ta en liten pause i demensomsorgen, trodde jeg. Jeg var i et laaaangt møte med psykolog og sykepleier forrige uke. Det var slitsomt, de skulle vite hele hans livshistorie. Han har en langt fremskreden alzheimer, sa de. Noen ganger er han fullstendig umedgjølig, andre ganger blid og hyggelig. I går ringte de fra sykehuset igjen. Nå tror de faktisk at det er noe galt med hoftepartiet også, han er så ustø og går helt på skjeve. Jeg har mistanke om at han slo seg mer enn i hodet da han falt ut av sengen på sykehjemmet.
Håper du klarte turen til hytta bedre enn du fryktet. Jeg føler som deg, noen ganger fullstendig tappet for krefter, spesielt når jeg har vondt i tillegg. Nå må jeg vel snart sikre meg en plass for hofteoperasjon, men jeg truer meg gjennom sommeren først. Til sist vil jeg si; møter du veggen, riv den ned:-) Jeg tror jeg har møtt den allerede noen ganger. God helg!